به‌این ترتیب، اگرچه جمعیت این بیماران چندان زیاد نیست، اما یکی از مهم‌ترین مسائل نظام سلامت کشور محسوب می‌شوند، حتی اگر ماجرای طولانی دریافت غرامت آنان از دولت به پیروزی آنان نمی‌انجامید، که البته انجامید.
شاید به همین دلیل است که دیروز، در آستانه روز جهانی هموفیلی، مسوولان وزارت بهداشت برنامه‌های خود را برای بهبود خدمات رسانی به بیماران هموفیلی، بیمارانی که در خط مقدم استفاده از فرآورده‌های خونی هستند و به همین دلیل، تعبیر پیش‌مرگ نظام بهداشت و درمان را برای آنها به کار می‌برند، اعلام کردند؛ دستیابی به آمار و اطلاعات دقیق از این بیماران، اجرای طرح پیشگیری در تولد نوزادان مبتلا به این بیماری و اجرای پروتکل درمانی جامع هموفیلی.
معاون سلامت وزارت بهداشت با اعلام برنامه های دولت برای کنترل بیماری هموفیلی در کشور گفت: بر اساس آمار موجود حدود 6500 بیمار هموفیلی در کشور زندگی می‌کنند که بیشترین فراوانی آنها در استان تهران با 1800 بیمار، اصفهان با 640 بیمار، خراسان با 637 بیمار و فارس با 534 بیمار است و کمترین آن در استان ایلام است.
وی با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که مانند تالاسمی کنترل آن نیازمند اجرای درست برنامه های تنظیم خانواده و جلوگیری از تولد بیماران جدید است، اما کنترل این بیماری به علت پیچیدگی‌های آن به آسانی بیماری تالاسمی نیست، افزود: اطلاعات دقیقی از بیماران هموفیلی در سراسر کشور و پراکندگی این بیماری و نیز نوع هموفیلی مبتلایان داریم و بر اساس آن می‌توانیم برنامه ریزی و سیاستگذاری کنیم.
وی همچنین خاطر نشان کرد: هموفیلی یک بیماری مزمن است و مبتلایان به آن نیازمند حمایتهای روحی و خدمات پزشکی، دندانپزشکی و ارتوپدی مناسب هستند که همه این مسائل در پروتکل درمانی آنها لحاظ می شود.
وی در مورد میزان ابتلای جدید هموفیلی در کشور گفت: سالانه حدود 200 تا 300 مورد جدید هموفیلی در کشور متولد می شود، اما این آمار قابل اتکایی نیست و ما با اجرای برنامه جامع ثبت اطلاعات شهریور سال جاری می‌توانیم در این مورد آمار دقیق ارائه کنیم.
اجرای طرح پیشگیری از تولد هموفیلی
با اجرای طرح پیشگیری از تولد موارد جدید هموفیلی (PND) تولد موارد جدید هموفیلی طی دو سال آینده حدود 20 تا 30 درصد کاهش می‌یابد.
این را مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند و سرفصل این طرح را درگیر شدن انجمنهای علمی در این زمینه، انجام آزمایشهای قبل از تولد، سقط درمانی بیماران قبل از تولد و تشخیص و شناسایی ناقلان این بیماری اعلام کرده‌اند.
جامعه هدف که می‌توانند ناقلان این بیماری باشند و در طرح پیشگیری قرار می‌گیرند، زنانی که فرزند مبتلا به هموفیلی دارند، دختران مردان مبتلا به هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی هستند که باید به عنوان ناقلان قطعی شناخته شوند و تحت حمایت دولت و تحت پوشش بیمه‌ها به طور کامل قرار گیرند.
بیمه محصولات خونی از امسال
امسال برای نخستین بار در قانون بودجه اعتباری برای بیمه فراورده‌های خونی تصویب شده است. بیمه محصولات خونی اتفاقی است که اگر از سال های قبل می‌افتاد، هرگز اتفاقی مشابه قضیه دادگاه هموفیلی‌ها رخ نمی‌داد.
این اعتبار 25 میلیارد ریال است و با استفاده از آن خسارت بیماران هموفیلی یا سایر افرادی که به علت مصرف فرآورده‌های خونی آلوده دچار عارضه شوند از این محل پرداخت میشود.
براساس تصویب بند ج تبصره 14، سازمان انتقال خون موظف شده است به منظور حمایت از بیمارانی که به علت دریافت خون و محصولات خونی و بیماری‌های منتقله از آن، محصولات خونی تولید شده خود را در نزد شرکت‌های تجاری بیمه کند.
شرکت‌های بیمه تجاری هم متعهد می‌شوند هزینه‌های مربوط به عوارض و خسارت‌های ناشی از تزریق محصولات خونی را پرداخت کنند.
در این قانون تصریح شده است در صورتی که عوارض و خسارت‌های ناشی از تزریق محصولات خونی با تشخیص سازمان نظام پزشکی مربوط به اهمال سازمان انتقال خون نباشد، آن سازمان مسوولیتی در قبال عوارض حقوقی مربوطه نخواهد داشت.
مرجع تشخیص اینکه عارضه فرد بیمار به علت مصرف فراورده خونی آلوده بوده است یا نه نیز در قانون، سازمان نظام پزشکی تعیین شده است و در صورتی که این سازمان تشخیص دهد که به علت مصرف فراورده خونی آلوده فردی به بیماری خاصی دچار شده یا آسیب دیده است، خسارت او با استفاده از این اعتبار 5/2 میلیارد تومانی که در اختیار وزارت بهداشت است پرداخت میشود.
هموفیلی‌ها خدمات اورژانسی ندارند
احمد قویدل رئیس کانون هموفیلی ایران می‌گوید: نکته اساسی که در ارتباط با این بیماران به صورت جدی مطرح است، خدمات پیش‌بینی نشده برای موارد اورژانسی آنهاست. بر اساس ارزیابی که ما از کلیه استان‌های کشور داشتیم، متاسفانه در اکثر استان‌های کشور برای ساعات عصر و شب بیماران، خدمات درمانی پیش‌بینی نشده است. یعنی در موارد اورژانسی بیماران هیچ‌گونه دسترسی به دارو ندارند و این به آن معنی است که حتی مقداری از فرآورده‌های انعقادی که مسئولان صحبتش را می‌کنند، تحویل این مراکز درمانی نشده است.
به گفته او، بر اساس دستور‌العملی که از سال1376 صادر شده، همه خدماتی که به بیماران هموفیلی داده میشود، باید در بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی رایگان باشد و بیمار هیچ فرانشیزی نباید پرداخت کند، ولی از آنجا که سیستم دولتی دائما به سازمان‌های بیمه‌گر بدهکار می‌شد، در این سیستم به طور دائم اخلال به وجود می‌آمد که این مسئله اخیرا شدت پیدا کرده و حالا مقرر شده که بیمار باید 30 درصد هزینه فرانشیز را بپردازد.
در حال حاضر در داروهای مورد استفاده بیماران هموفیلی، یک نمونه خاص از داروهای اینترفرون که هفته‌ای یک‌بار تزریق میشود و مخصوص هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C است تحت پوشش بیمه نیست؛ مثل داروهای ایدز خارجی. این درحالی است که تعدادی از بیماران هموفیلی، که به دلیل تزریق همین فرآورده‌های خونی آلوده مبتلا شده‌اند، ایدز دارند و به این داروها نیاز دارند، اما باید داروها را از بازار آزاد تهیه کنند.
مراکز جامع درمان بیماران خاص در سال جاری
وزیر بهداشت اعلام کرده است مراکز جامع درمان بیماران خاص با استفاده از اعتبار 75 میلیارد تومانی که امسال در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته است، در مناطقی که تمرکز این بیماران بیشتر است، تاسیس میشود. این می‌تواند خبر خوبی برای همه بیماران خاص و از جمله هموفیل‌ها باشد.
قرار است با استفاده از این اعتبار جدید از امسال بیمارانی که به علت هزینه‌های کمرشکن درمان و بستری در بیمارستان دچار آسیب می‌شوند و حتی توان پرداخت فرانشیز درمان و دارو را هم ندارند یا مجبورند داروهای گران قیمت مصرف کنند از سوی وزارت بهداشت حمایت شوند.
مراقبت جامع از بیماران خاص نیز در دستور هزینه کرد این اعتبار است و به همین منظور با استفاده از این اعتبار مراکز جامع درمان بیماران خاص در مناطقی از کشور که این بیماران تمرکز بیشتری دارند، تاسیس میشود.
طبق آمار رسمی، هزینه‌های کمرشکن درمان در زمان حاضر سالانه حدود 3 درصد جمعیت کشور را به زیر خط فقر مطلق می‌برد که بر اساس قانون برنامه توسعه چهارم این میزان باید به کمتر از یک درصد برسد.
