در این رابطه متقاعد نمودن دولت‌ها برای حمایت از این بیماران و دفاع از حقوق آنها بزرگترین وظیفه‌ای است که انجمن‌های حامی بیماران برعهده دارند.
واقعیت تلخ آن است که بیش از 70% فرآورده‌های انعقادی که در جهان تولید می‌شود در اروپای غربی و آمریکای شمالی مصرف می‌شود که اگر مصرف قابل توجه کره، ژاپن، استرالیا و اروپای شرقی را از 30% باقی‌مانده کم کنیم، سهم دیگر کشورهای جهان که اساساً در حال توسعه و فقیر هستند کمتر از 15% از تولید کل جهان است.
فدراسیون جهانی هموفیلی امسال در پیام خود به مناسبت روز جهانی هموفیلی ضمن تأکید بر اهمیت ورزش و نرمش در حفظ سلامتی بیماران هموفیلی توجه به بیماران، کارشناسان و فعالین انجمن‌ها را به این موضوع مهم جلب نموده است.کانون هموفیلی ایران توجه مسئولین را به موارد زیر جلب می‌نماید:
1 - افزایش دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در جهت تأمین منابع لازم دارویی برای پیشگیری از معلولیت کودکان هموفیلی یک ضرورت غیرقابل انکار است.
2 - گسترش امکانات فدراسیون ورزشی بیماران خاص و ایجاد ارتباط و تعامل این فدراسیون با انجمن‌های حامی بیماران از عوامل مهم و تأثیرگذار بر سلامت بیماران هموفیلی است.
3 - شروع به درمان بیماران هموفیلی که از طریق فرآورده‌های خونی به بیماری هپاتیت C آلوده شده‌اند، خوشبختانه با احساس مسئولیت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی داروهای آن تأمین شده از اقدامات بسیار مهمی است که در رابطه با تأمین سلامت جامعه هموفیلی ایران بسیار ارزشمند است.
ما اظهار امیدواری می‌نماییم که با برنامه‌ریزی خردمندانه وزارت بهداشت از این منابع دارویی گران‌قیمت که برای هر دوره درمانی یک بیمار بالغ بر 12 میلیون تومان صرفاً هزینه دارویی دارد استفاده بهینه‌ای شود.
کانون هموفیلی ایران 20 عنوان پیشنهادی خود را جهت تدوین برنامه استراتژیک پیشگیری و درمان هپاتیت C را به وزارت بهداشت و مرکز تحقیقات کبد و گوارش ایران تقدیم و در انتظار واکنش مقامات مسئول در این رابطه است.
4 - وزارت رفاه و تأمین اجتماعی ضرورت دارد بسته‌های خدمتی به این بیماران را که به صورت‌های مختلف نیازمند حمایت‌های رفاهی و اجتماعی هستند تعریف و در جهت بهبود کیفیت زندگی آنان اجرایی نماید.
متأسفانه پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های خاص سازمان‌های حمایتی مانند کمیته امداد و بهزیستی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی را بسیار محدود نموده و عملاً بیماران هموفیلی در تعریف‌های رایج از معلولیت توسط سازمان بهزیستی نمی‌گنجند.
5 - تدوین برنامه پیشگیری از تولد هموفیلی و حمایت‌های قانونی از پایان دادن به بارداری زنانی که هموفیل بودن جنین آنها قطعی است از دیگر نیازهای اساسی جامعه هموفیلی ایران است.
حمایت حداکثری سازمان‌های بیمه‌گر از ناقلین بیماری هموفیلی یکی از مهمترین درخواست‌های جامعه هموفیلی ایران است که بی‌تردید موافقت با آن در شرایطی که یک بیمار هموفیلی در طول عمر خود بالغ بر یک میلیون دلار هزینه به دولت تحمیل می‌نماید عاقلانه و خردمندانه است.
جای تأسف است در شرایطی که حدود 60 میلیون دلار یارانه برای داروهای این بیماران هزینه می‌شود، هیچ‌گونه بودجه قابل توجهی برای پیشگیری از تولد هموفیلی اختصاص داده نمی‌شود.
*مدیرعامل کانون هموفیلی ایران
