همشهری آنلاین: ۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماران خاص و همزمان روز جهانی تالاسمی است؛ روزی برای یادآوری وضعیت بیمارانی که سالهاست میان تحریم، کمبود دارو و حالا تبعات جنگ، برای ادامه درمان میجنگند. حدود ۳۵۰ هزار بیمار زیر پوشش انجمنهای تالاسمی، هموفیلی، پروانهای، اماس و بیماران تحت دیالیز و پیوند کلیه در ایران زندگی میکنند؛ بیمارانی که به گفته فعالان این حوزه، تحریمهای دارویی و اختلالهای ناشی از جنگ، دسترسی آنها به درمان را سختتر کرده است. به همین بهانه، یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران و معصومه صادقزاده بروجنی مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران در استودیوی تلویزیون همشهری، از چالشهای این روزهای بیماران خاص گفتند که بخشی از آنها را در ادامه میخوانید. فیلم کامل این گفتگو را از این لینک مشاهده کنید. [۳۵۰۰۰۰ نفر قربانی خاموش تحریم و جنگ]
تحریم و بحران داروی تالاسمی
مدیرعامل انجمن تالاسمی به روز ملی بیماران خاص اشاره میکند و میگوید: این روز مصادف روز جهانی تالاسمی است که با دو هدف پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی در دنیا و کمک به بهبود سلامت این بیماران پایهگذاری شده است. تحریمها علیه ایران هم از سال ۹۷ درست از همین ۱۸ اردیبهشت آغاز شد و آمریکا از برجام خارج شد و افزایش ناگهانی قیمت ارز در کشور رخ داد. از آن زمان شاهد خروج شرکتهای معتبر دارویی دنیا که در کشور ما دفتر نمایندگی رسمی تولید دارو داشتند بودیم که یا مراوداتشان را با ما کم یا طور کامل قطع رابطه کردند.
به گفته عرب، به عنوان مثال شرکتهای کانادایی و آمریکایی دیگر به ایران دارو ندادند از آن زمان تاکنون بیش از ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز جان خود را از دست دادند. درباره بیماران پروانهای هم همین مساله وجود داشت و با محرومیت دسترسی به پانسمانها بخشی از این بیماران جان خود را به دلیل عفونت از دست دادند.
به صراحت میگویند دارو نمیدهیم
عرب درباره اینکه بارها تاکید شده تحریم شامل دارو و تجهیزات پزشکی نمیشود، توضیح میدهد: در دولت اول ترامپ در حوزه بیماران پروانهای اتفاقی رخ داد که میتواند به عنوان یک سند تاریخی مطرح شود و نشان دهد که معافیت دارو از تحریمها یک دروغ بزرگ بیش نیست. وزیر امورخارجه وقت آمریکا، آقای پمپئو اذعان کرد که تحریمها بر عدم دسترسی بیماران پروانهای به پانسمانهای خود تاثیر داشته است.
او ادامه داد: در نامههای رسمی که شرکت دارویی مولنلیکه سوئد به ایران زد به صراحت به این موضوع اشاره شد که به دلیل تحریمها دارو نمیدهند. در حوزه تالاسمی هم همین اتفاق افتاد شرکت دارویی فرانسوی که قرار بود ماده اولیه تولید یکی از داروهای ما را تامین کند، در نامهای رسمی به ما اعلام کرد که به دلیل تحریمهای آمریکا ماده اولیه تولید دارو به ایران ارسال نمیکند. آمریکاییها به شرکتهای دارویی میگویند اگر میخواهند با آنها مراوده داشته باشند و از بازار ایالات متحده بهرهمند شوند باید مراوده تجاری خود را با ایران کاهش دهند یا حتی حذف کنند. این نکته را شرکتهای اروپایی در بسیاری از جلسات به ما اعلام کردهاند که فشار زیادی به آنها وارد میشود که به ما دارو ندهند.
هموفیلی؛ بازگشت به درمانهای قدیمی
مدیرعامل انجمن هموفیلی هم در ادامه درباره چالشهای بیماران به دلیل این تحریمها بیان میکند: در سطح کشور ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم و بالاترین آمار در تهران و پس از آن در خراسان رضوی و سیستان و بلوچستان است. اینکه خزانهداری آمریکا اعلام میکند که دارو تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است. بانکها و شرکتهای وابسته به یکسری نهادها و اشخاص را تحریم میکنند و عملا امکان دسترسی به دارو مختل میشود. بانک ایآیاچ در آلمان که صرفا به فعالیت در زمینه معاملات دارویی میپردازد، پولهای ما را بلوکه کرده و این اتفاق قبل از جنگ رخ داده است.
صادقزاده ادامه میدهد: سایه تحریمها منجر به کمبود ۳ داروی اساسی فاکتور یک، ۱۳ و هیومیت شده است. در گذشته به شکل ادواری این داروها را داشتیم اما اکنون ماههاست که در بازار پیدا نمیشوند و بیماران نمیتوانند درمان در خانه داشته باشند. به همین دلیل مجبورند درمان با شیوههای قدیمی داشته باشند که هم زمانبر است و هم هزینه بیشتری دارد چون باید حتما به بیمارستان مراجعه کنند. تختهای بیمارستانی هم محدودیت دارد و شاید نوبتی به آنها داده شود که در زمان کاری آنها باشد. در این روزها جنگ بسیاری از مشاغل را تحت تاثیر قراره داده و فرد بیمار هم به دلیل نگرانی از دست دادن شغلش اگر نوبتی خارج از وقت آزاد دریافت کند، برای تزریق نمیرود.
به گفته او اگر این ۳ داروی اساسی در دسترس بودند بیماران میتوانستند آنها را در خانه تزریق کنند و نیازی به مراجعه به بیمارستان نداشتند. اما اکنون باید به بیمارستان مراجعه کنند و ساعتها روی تخت بخوابند. این داروها حساسیتزا هستند و باید قبل از مصرف داروهای ضدحساسیت مصرف شود که میتواند عواقب نامطلوبی را برای گروه بیماران خاص داشته باشد.
یک داروی جدید و مهم را به ما نمیدهند
عرب هم در ادامه درباره بلوکه شدن پولهای ایران برای خرید دارو و محدودیتهای وارداتی میگوید: در سال ۹۷، ۹۸ شرکت سوئیسی نوارتیس تعهد داد تکنولوژی تولید بهترین داروی تالاسمی را به ایران انتقال دهد. پول اولین محموله دارویی هم در ۱۴۰۰ به حساب این شرکت سوئیسی شد و متعهد شدند ظرف ۳ ماه ماده موثر فرموله شده را به یکی از شرکتهای داروسازی در ایران انتقال دهند تا تبدیل به قرص شود و به دست بیماران برسد. ۸ ماه گذشت و خبری از آنها نشد. به سازمان غذا و دارو اعلام کردیم که آنها به ما ماده دارویی نمیدهند. سازمان دلیلش را طی نامهای از شرکت دارویی سوئیسی جویا شد و آنها پاسخ دادند که از دادن این ماده اولیه معذور هستند و پول را برمیگردانند.
او به محرومیت بیماران تالاسمی در ایران از یک داروی جدید و مهم هم اشاره و عنوان میکند: داروی آمریکایی «ربلوزیل» هم در حال حاضر بهترین داروی درمان تالاسمی است و میتواند مصرف خون را یک سوم کاهش دهد، اما به ما نمیدهند. به شرکت آمریکایی نامه زدیم و برای شرکت در آزمایشات بالینی اعلام آمادگی کردیم، اما آنها ایران را از مشارکت در این مطالعات حذف کردند و گفتند شما شرایط لازم را ندارید. حالا هم که تمام کشورهای دنیا از این دارو استفاده میکنند به جز بیماران ما. حتی چند کشور واسطه شدند که این دارو را به ایران انتقال دهند که به آنها هم این امکان را ندادند.
تحریم دارویی عمدی است
عرب به آسیبهای روانی این تحریمهایی دارویی اشاره میکند و میگوید: اینکه میگوییم دشمن این موضوع را وجه المصالحه قرار داده که به قشر آسیبپذیر فشار وارد و نارضایتی ایجاد کند، درست است. فشار بر بیماران تالاسمی و سایر بیماران گروه خاص ایجاد نارضایتی میکند و به بدنه بالاتر جامعه هم منتقل میشود و عمومیت پیدا میکند. کودکان مبتلا به تالاسمی از نظر روحی و روانی در فشار هستند. بیمار تالاسمی در دهه چهارم و پنجم زندگی خود هم با کمک پزشکان درمانگر در حال گذراندن درمان خود هستند و نمیتوان به آنها گفت که دیگر دارو ندارند. چطور میتوان آنها را به امان خدا رها کرد و گفت تا چند ماه دیگر بیشتر زنده نباشید.
شرایط برای بیماران خاص پیچیدهتر است
صادقزاده هم درباره آسیب و فوت بیماران هموفیلی ناشی از تحریمهای دارویی توضیح میدهد: در حال استفاده از روشهای درمانی هستیم و آماری که بیمارانمان جان خود را از دست داده باشند، نداریم. اما مساله مهم این است که استاندارد و کیفیت زندگی این بیماران بسیار پائین و امید به زندگیشان کاهش یافته است. ایام جنگ تحمیلی برای تک تک ما سخت بود اما برای بیماران خاص با توجه به این که نگرانی بیشتری برای دارو و تجهیزات پزشکی دارند، سختتر است. برای این بیماران تصور این که شاید در آینده داروهایشان در دسترس نباشد، شرایط پیچیدهتر میشود.
او ادامه میدهد: در نشست خبری اخیر تاثیر جنگ بر بیماران خاص که با حضور انجمنهای بیماران هموفیلی، تالاسمی، کلیوی و اماس برگزار شد، یک نکته مشترک بیان شد؛ این که درباره بیماران خاص در مواجهه با استرس نیاز به درمان تشدید میشود. رئیس انجمن اماس از افزایش ۳۰ درصدی مراجعات بیمارانشان به مراکز درمانی خبر داد. بیماران هموفیلی هم از این قضیه مستثنی نبودند؛ بروز استرس و نگرانی در آنها باعث تشدید خونریزی میشود.
البته به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی برای کاهش استرس بیماران درباره کمبودهای دارویی اقداماتی انجام شده بود، از جمله این که با پیش بینی مورد اصابت قرار گرفتن یکی از داروخانهها در بیمارستانی در اهواز هماهنگی برای انتقال به یک مرکز دیگر انجام شده بود. در داروخانه ۲۹ فروردین تهران هم هماهنگی برای این که بیماران بتوانند داروهای خود را مرکز جامع دریافت کنند، صورت گرفته بود. بیمهها هم همکاری خوبی داشتند و سهمیهها برداشته شده بود. بیمار میتوانست به هر مرکز و داروخانهای جهت دریافت دارو مراجعه کند.
جنگ و تشدید بحران بیماران خاص
عرب هم در این باره به یک آسیب جدی درباره بیماران تالاسمی اشاره میکند و میگوید: ۶۰ درصد از مبتلایان در کودکی یا نوجوانی به خاطر تزریق مکرر طحالبرداری کردهاند. آنها در شرایط جنگ و بحران به دلیل اینکه از قبل دچار ترومبوز یا لخته خون هستند، ممکن است در صورت حرکت این لختهها به قلب یا مغز دچار سکته شوند. این مساله در جنگ ۱۲ روزه باعث فوت سه بیمار ما شد و در جنگ تحمیلی سوم هم چند بیمار به همین دلیل جان خود را از دست دادند و تعدادی هم در آیسییو بستری هستند.
او به هدف قرار گرفتن چندین مرکز درمانی هم اشاره و عنوان میکند: بیمارستان امام علی اندیمشک مورد اصابت قرار گرفت و بخش تالاسمی و بسیاری از بخشهای دیگر این مرکز درمانی دیگر امکان ارائه خدمات نداشتند. مسولان بیمارستان ناگزیر شدند بیماران را به شهرهای همجوار تقسیم کنند و این مساله واقعا غیرانسانی است. شاهد این اتفاق تلخ اول در غزه و بعد در کشور خودمان بودیم که یکی از مصادیق بارز جنایت علیه بشریت است.
امید به تولید داخل
صادقزاده به یک نکته امیدوارکننده ناشی از تحریمها هم اشاره میکند، این که در بخشی از داروهای بیماران خاص خودکفایی رخ داده است: ۲ داروی فاکتور ۷ و ۸ تولید داخلی دارند و تا حدی آرامشدهنده است. اما یک نکته مهم این که ما ذخایر استراتژیک ششماهه داشتیم که در جنگ باعث شد کمبودهای اساسی برای بیماران رخ ندهد. در شرایط فعلی به پایان موعد این زمان نزدیک میشویم، آن هم در حالی که واردات دارو و مواد اولیه به دلیل شرایط خاص جنگ سختتر و گرانتر است. امیدوارم متولیان نظام سلامت با یک راهکار منطقی همچنان دسترسی بیماران به داروهای مورد نیازشان را تامین کنند.
عرب هم درباره خودکفایی داروهای تالاسمی بیان میکند: ۸۰درصد داروی مورد نیاز بیماران از منبع داخلی تامین میشود اما در بخشی نیاز به واردات مواد اولیه با حجم بالا دارد. بیمارانی داریم که مقاوم به درمان هستند و باید داروهایشان را از خارج تهیه کنیم. برای کودکان بیمار هم باید داروی وارداتی داشته باشیم. البته واردات دارو از این منظر هم اهمیت دارد که پزشکان برای مقایسه کیفیت داروی داخلی و خارجی باز است و میتواند در صورت بروز عارضه راهحلی برای آن بیندیشند.
اهمیت اهدای خون برای بیماران تالاسمی
عرب در پایان با اشاره به جامعه ۲۳ هزار نفری بیمار تالاسمی عنوان میکند: بیشترین آمار را در استانهای شمالی و جنوبی کشور داریم و حدود ۳ هزار بیمار هم در تهران هستند. با شروع جنگ کمکهای معیشتی برای این بیماران را آغاز کردیم و وضعیت درمانی و دارویی آنها هم مورد پایش قرار گرفت. در بحث واردات تلاش میکنیم با کمک دولت راههایی برای دسترسی سریعتر به دارو داشته باشیم.
او به اهمیت اهدای خون هم اشاره و تاکید میکند: ۳۰درصد خون اهدایی کشور برای بیماران تالاسمی است و از مردم به ویژه زنان و جوانان تقاضا میکنیم اهدای خون مستمر را سرلوحه کارهای روزمره خود قرار بدهند.
بیشتر بخوانید:
نظر شما