بيماران پروانهاى
-
مدیرعامل خانه ایبی ایران در نشست خبری:
۵ شکایت رسمی بیماران پروانهای از بنیاد بیماریهای خاص | ماجرای رها شدن یک نوزاد پروانهای در بیمارستان
مدیرعامل خانه ایبی ایران میگوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماریهای خاص، دیابت بهعنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماریهایی مانند ایبی، اوتیسم و اماس هنوز در فهرست بیماریهای خاص قرار ندارند.
-
۱۰۰ خانواده در ایران حداقل ۲ فرزند مبتلا به ایبی دارند
مدیرعامل خانه ایبی ایران میگوید: هزینههای درمانی و مراقبتی بیماران ایبی بسته به شدت زخمهای آنها و خدماتی که لازم است دریافت کنند، متفاوت است اما هزینه معمول یک بیمار با زخمهای طیف ضعیف، ماهانه بالای ۲۰ میلیون تومان است.
-
مدیرعامل خانه EB ایران در نشست خبری:
۹۵ درصد بیماران پروانهای حاصل ازدواج فامیلی هستند | این بچهها را در خیلی از مدارس ثبتنام نمیکنند
مدیرعامل خانه ایبی ایران میگوید: ۸۰ درصد بیماران پروانهای برای دریافت خدمات پزشکی مثل جراحی و دندانپزشکی مجبورند به شهرهای دیگر سفر کنند.
-
در دوران جنگ خدمت رسانی به بیماران پروانهای متوقف نشد
در طول ۱۲ روز جنگ اخیر خانه ایبی بدون وقفه و با تمام توان به فعالیت در ارائه خدمات مشاورهای و درمانی به بیماران پروانهای ادامه داد.
-
گزارشی از نخستین جشنواره شعر پروانگی که هدفش اطلاعرسانی درباره بیماری پروانهای با همیاری شعرا است
درد بَرچیدن، سُنّت ادبیات ماست...
پروانه؛ نخستین حسی که از شنیدن این کلمه در ذهن نقش میبینند، لطافت، سوختن، از پیله بیرون آمدن و پرواز است. کودکان مبتلا به بیماری «ای. بی» یا «پروانهای» زندگی پروانهای دارند؛ چراکه پوست لطیف آنها به دلیل ابتلا به بیماریای ژنتیکی همواره در معرض سوختن و آسیب است.
-
ایران محموله نفتی آمریکا را در خلیج فارس توقیف کرد+ جزئیات | ماجرای حکم دادگاه
در پی شکایت حقوقی بیماران پروانه ای، ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد.
-
عکس | پلیس راهور آرزوی ۲ کودک بیمار را برآورده کرد
رئیس پلیس راهنمایی و رانندگی فرماندهی انتظامی استان اصفهان از برآورده کردن آرزوی ۲ کودک پروانهای در شهر اصفهان خبر داد.