بيماران پروانهاى
-
با حضور مدیران انجمنهای تالاسمی و هموفیلی در تلویزیون اینترنتی همشهری بررسی شد
قربانیان خاص تحریم | هموفیلی و بازگشت به درمانهای قدیمی | محرومیت عمدی ایران از یک داروی مهم تالاسمی
۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماران خاص، امسال برای هزاران بیمار خاص یادآور بحرانهایی فراتر از بیماری است؛ از تحریمهای دارویی و کمبود تجهیزات درمانی تا تبعات جنگ که دسترسی به دارو و ادامه درمان را دشوارتر کرده است.
-
تحریم دارو؛ جنگ آمریکا با بیماران بیماریهای خاص ایران
از سال ۲۰۱۸ بعد از خروج آمریکا از برجام، شرکت سوئدی ما را از پانسمان بیماری های پروانه ای محروم کرد این در حالی است که در مبادلات بین المللی غذا و دارو نباید تحریم باشد.
-
در نشست خبری تاثیر جنگ بر بیماران خاص مطرح شد
متوقف شدن واردات دارو خطرناک است | ۲.۵ برابر شدن اهدای خون در جنگ جان بیماران خاص را نجات داد
جنگ تحمیلی سوم شرایط سختی را به بیماران خاص وارد کرده، بیمارانی که سالهاست به دلیل تحریمها از دسترسی به داروهای جدید محروم ماندهاند و کیفیت زندگیشان کاهش پیدا کرده است. حالا این جنگ باعث تشدید مشکلاتشان هم شده است.
-
مدیرعامل خانه ایبی ایران در نشست خبری:
۵ شکایت رسمی بیماران پروانهای از بنیاد بیماریهای خاص | ماجرای رها شدن یک نوزاد پروانهای در بیمارستان
مدیرعامل خانه ایبی ایران میگوید: در اساسنامه بنیاد امور بیماریهای خاص، دیابت بهعنوان بیماری خاص شناخته شده، اما بیماریهایی مانند ایبی، اوتیسم و اماس هنوز در فهرست بیماریهای خاص قرار ندارند.
-
۱۰۰ خانواده در ایران حداقل ۲ فرزند مبتلا به ایبی دارند
مدیرعامل خانه ایبی ایران میگوید: هزینههای درمانی و مراقبتی بیماران ایبی بسته به شدت زخمهای آنها و خدماتی که لازم است دریافت کنند، متفاوت است اما هزینه معمول یک بیمار با زخمهای طیف ضعیف، ماهانه بالای ۲۰ میلیون تومان است.
-
مدیرعامل خانه EB ایران در نشست خبری:
۹۵ درصد بیماران پروانهای حاصل ازدواج فامیلی هستند | این بچهها را در خیلی از مدارس ثبتنام نمیکنند
مدیرعامل خانه ایبی ایران میگوید: ۸۰ درصد بیماران پروانهای برای دریافت خدمات پزشکی مثل جراحی و دندانپزشکی مجبورند به شهرهای دیگر سفر کنند.
-
در دوران جنگ خدمت رسانی به بیماران پروانهای متوقف نشد
در طول ۱۲ روز جنگ اخیر خانه ایبی بدون وقفه و با تمام توان به فعالیت در ارائه خدمات مشاورهای و درمانی به بیماران پروانهای ادامه داد.
-
گزارشی از نخستین جشنواره شعر پروانگی که هدفش اطلاعرسانی درباره بیماری پروانهای با همیاری شعرا است
درد بَرچیدن، سُنّت ادبیات ماست...
پروانه؛ نخستین حسی که از شنیدن این کلمه در ذهن نقش میبینند، لطافت، سوختن، از پیله بیرون آمدن و پرواز است. کودکان مبتلا به بیماری «ای. بی» یا «پروانهای» زندگی پروانهای دارند؛ چراکه پوست لطیف آنها به دلیل ابتلا به بیماریای ژنتیکی همواره در معرض سوختن و آسیب است.
-
ایران محموله نفتی آمریکا را در خلیج فارس توقیف کرد+ جزئیات | ماجرای حکم دادگاه
در پی شکایت حقوقی بیماران پروانه ای، ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد.
-
عکس | پلیس راهور آرزوی ۲ کودک بیمار را برآورده کرد
رئیس پلیس راهنمایی و رانندگی فرماندهی انتظامی استان اصفهان از برآورده کردن آرزوی ۲ کودک پروانهای در شهر اصفهان خبر داد.