به گزارش همشهری آنلاین، پولی که قرار است از محل فروش نفت توقیفشده آمریکا به ۷۷۱ بیمار پروانهای (EB) ایران پرداخت شود، بار دیگر یکی از پیامدهای تحریمهای ظالمانه آمریکا بر دسترسی بیماران به اقلام و خدمات درمانی را برجسته کرده است؛ موضوعی که وزیر بهداشت نیز چند روز پیش به آن اشاره کرده و گفته بود: «این که میگویند ایران درباره دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است.» حالا پرونده بیماران پروانهای بار دیگر این موضوع را به میان آورده؛ بیمارانی که سالها با محدودیت در دسترسی به پانسمانهای تخصصی و دیگر اقلام مورد نیاز خود به دلیل همین تحریمها مواجه بودهاند.
اصل ماجرای پرداخت خسارت از محل نفت توقیفشده آمریکا
ماجرا از این قرار است که دادگاه تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانهای علیه دولت آمریکا، صبح دوشنبه ۲ شهریور ۱۴۰۵ در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی امور بینالملل برگزار و در نهایت حکم به نفع بیماران پروانهای صادر شد.
قرار است مبلغ ۳۷ میلیون دلار از محل فروش یکی از محمولههای نفتی آمریکا که سال ۱۴۰۲ از سوی ایران توقیف شده بود، به این بیماران پرداخت شود. بر اساس دستور دادگاه، سازمان مردمنهاد بیماران پروانهای مکلف شده مبلغ ۲ میلیارد تومان به حساب هر یک از بیماران پروانهای دادخواه علیه دولت آمریکا واریز کند.
درباره اینکه تحریمها طی این سالها چقدر بیماران پروانهای را تحت فشار قرار داده و این حکم تا چه اندازه میتواند بخشی از مشکلات آنها را جبران کند، با دکتر محمدمهدی پرویزی، پزشک و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، در برنامه «پارک وی» تلویزیون همشهری گفتوگو کردیم؛ پزشکی که به او لقب «تنها پزشک پروانهای جهان» دادهاند و سالهاست خود نیز با این بیماری زندگی میکند.
بیماری پروانهای چه محدودیتها و عوارضی برای بیماران ایجاد میکند و چرا نمیتوان آن را صرفاً یک بیماری پوستی دانست؟
پوست بیماران پروانهای بسیار شکننده است و با کوچکترین ضربه یا تروما، زخمهای آنها میتواند در وضعیت بدی قرار بگیرد و روزها و هفتهها آنها را با مشکلات زیادی مواجه کند. شاید مردم تصور کنند که بیماری ایبی فقط یک بیماری پوستی ساده است، اما این بیماران فقط از یک زخم ساده پوستی رنج نمیبرند. این بیماران ممکن است از همان دوران کودکی با درد و زخمهای مکرر، پانسمانهای طولانی و عفونتها زندگی کنند که گاهی این عفونتها میتواند وارد خون آنها شود و مشکلات دیگری برایشان ایجاد کند. در انواع شدید بیماری نیز ممکن است عوارض شدیدتری رخ دهد؛ مثل چسبندگی انگشتها یا مفاصل که باعث محدودیتهای حرکتی میشود. این وضعیت هم خود بیمار را رنج میدهد، هم خانوادههایشان را درگیر میکند و البته کیفیت زندگی بیماران را هم کاهش میدهد.
این در حالی است که زندگی یک بیمار پروانهای با افزایش سن سختتر هم میشود، چون علائم و عوارض بیشتری بروز میکند و به دنبال آن هزینهها نیز افزایش پیدا خواهد کرد. تصور کنید عادتهای ساده زندگی مثل حمام کردن، لباس پوشیدن و راه رفتن برای افراد عادی جامعه بدون هیچ مشکلی انجام میشود، اما برای بیمار پروانهای به هیچ وجه راحت نیست و شاید حتی نیاز به پرستار دائمی داشته باشد یا این فعالیتها منجر به آسیبهای جسمی شود. به طور کلی میتوان گفت که این بیماری تقریباً تمام جنبههای زندگی فرد را تحت تأثیر قرار میدهد.
تحریمها و محدودیت دسترسی به اقلام درمانی چه تأثیری بر هزینههای مراقبت از بیماران پروانهای داشته است؟
این بیماران با یک هزینه معمول پزشکی مواجه نیستند. هزینه مراقبت از بیمار پروانهای مستمر و طولانیمدت است و تحریمها هم طی سالهای اخیر باعث افزایش هزینههای خدمات درمانی برای آنها شده است. بیماران پروانهای از پانسمانهای خاص استفاده میکنند که محصول یک شرکت در کشور سوئد است. این محصولات به اندازه کافی در اختیار بیماران ایرانی قرار نمیگیرد و بهصورت محدود توسط خانه ایبی، وزارت بهداشت و ارگانهای دیگر تأمین میشود. اگر بیمار بخواهد از مسیرهای دیگر این پانسمان را تهیه کند، هزینههای مضاعفی به او تحمیل خواهد شد. از سوی دیگر، داروهای مربوط به مراقبت از زخم، آنتیبیوتیکها، پمادها، کرمها و داروهای ترمیمکننده نیز هزینهبر هستند و با توجه به افزایش قیمت مواد اولیه، قیمت نهایی آنها هم افزایش پیدا کرده است. از سوی دیگر برخی از این محصولات در دسته اقلامی قرار میگیرند که تحت پوشش بیمه نیستند و به همین دلیل هزینههای مازادی به بیمار و خانوادهها تحمیل میشود.
عدد مشخصی از هزینههای بیماران پروانهای داریم؟
عدد مطلقی برای هزینههای بیماران ایبی نداریم، چون بیماران به دلیل تفاوت شدت بیماری، نوع زخم، سن بیمار و... شرایط یکسانی ندارند. اما به طور کلی هزینه بیماران پروانهای را باید از دو منظر دید؛ هزینههای واقعی و هزینههای پنهان. هزینههای واقعی همانهایی هستند که بیمار باید برای خدمات درمانی و دارویی پرداخت کند، مثل همین پانسمانها و پمادها. در حالت خوشبینانه، اگر بیمار بخواهد از داروهای نسبتاً متوسط استفاده کند، چیزی حدود ۱۵ تا ۳۰ میلیون تومان هزینه ماهانه خواهد داشت. یک پماد آنتیبیوتیک ۲۰۰ تا ۳۰۰ هزار تومان قیمت دارد و گاهی پیش میآید که بیمار برای حمام مجبور به استفاده از ۱۰ پماد یا کرم شود.
و هزینههای پنهان؟
هزینههای پنهان بسیار مهم هستند؛ مثل هزینه رفتوآمد بیمار. این بیماران نمیتوانند از وسایل حملونقل عمومی استفاده کنند. حتی حمام کردن هم برای این بیماران هزینههای پنهان ایجاد میکند؛ چون برخلاف روال عادی زندگی که حمام یک فرد معمولی شاید یک ربع طول بکشد، این زمان برای بیماران پروانهای ۲ تا ۳ ساعت است. هزینههای انرژی هم برای این بیماران بیشتر است، چون به دلیل زخمهایی که روی پوستشان دارند شاید نیاز به استفاده از وسایل گرمایشی و سرمایشی در آنها بیشتر باشد؛ هزینههایی که شاید حتی به چشم هم نیاید.
بیشتر بخوانید
آیا حکم اخیر به نفع بیماران پروانهای را یک مرهم کوچک بر دردهای این بیماران میدانید که طی این سالها به دلیل تحریمها به آنها تحمیل شده است؟
این مبلغ میتواند بار سنگینی را از روی دوش بیماران و خانوادههایشان بردارد و کیفیت زندگی آنها را بالا ببرد. اقدام ارزشمندی است و حتی میتواند به بیمار و خانواده او قدرت انتخاب بدهد که در زمان حال مهمترین نیازشان را مرتفع کنند، مثل تداوم درمان، جراحی، اسکان، تهیه وسیله رفتوآمد و... اما کمک اقتصادی یکی از جنبههای نیاز بیماران پروانهای است. این بیماران نیازمند خدمات مستمر پزشکی هستند و علاوه بر حمایتهای اقتصادی به حمایتهای اجتماعی هم نیاز دارند. بسیاری از بیماران ما تحصیلکرده هستند، اما به دلایل مختلف نمیتوانند شغل و درآمد مناسب داشته باشند. از سوی دیگر بیماران پروانهای مبتلا به یک بیماری مادامالعمر، مزمن و صعبالعلاج هستند و هزینههای آنها مقطعی نیست. آنها به پانسمانهای مکرر روزانه، مراقبتهای تغذیهای، درمانهای مکرر، جراحیهای سخت و... نیاز دارند و در طول زمان چنین هزینههایی به آنها تحمیل میشود.
با توجه به اینکه بیماری ایبی درمان قطعی ندارد، وضعیت درمانهای موجود در ایران و جهان را چگونه ارزیابی میکنید؟
نه فقط به عنوان یک پزشک، بلکه به عنوان فردی که مبتلا به این بیماری است، تجربه عوارض خیلی جدی آن را داشته، با درد این بیماری زندگی کرده و با رنج حاصل از بیماری سازگاری پیدا کرده، باید بگویم که تاکنون نه در ایران و نه در هیچ کجای جهان، درمان قطعی برای ایبی پیدا نشده است. در کشور آمریکا برخی داروهای موضعی با فناوری ژندرمانی در مرحله تحقیق قرار دارند که البته بیماران ایرانی از آنها محروم هستند. هر چند این درمانها هم موقتی هستند و هر شش ماه مقالهای درباره آنها منتشر میشود که نیاز به تکرار درمان را عنوان میکنند. به طور کلی تمام درمانهای موجود برای این بیماری حمایتی هستند و با هدف التیام درد بیمار، بهبود کیفیت زندگی و تا حدودی کمک به کنترل مشکلات اضطراب و استرس بیمار ارائه میشوند.
نظر شما