به گزارش همشهری آنلاین، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی (بیماران پروانهای) در نشست خبری تاثیر جنگ بر بیماران خاص که در محل انجمن ایبی برگزار شد، عنوان کرد: ۳۵۰ هزار بیمار خاص در کشور شامل تالاسمی، ایبی، اماس و اتیسم و هموفیلی داریم که با وجود تمام مشکلات به ویژه در جنگ اخیر اجازه ندادیم که نگرانی برای این بیماران ایجاد شود.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: جنگ تحمیلی، جنگ ۱۲ روزه و جنگ رمضان تنها بخشی از جنایات علیه کشورمان هستند و ما سالهاست تحریم هستیم. پانسمان بیماران ایبی مشابه داخلی ندارد و بالغ بر ۱۸۰ کشور در دنیا از محصولات شرکت مونلیکه در سوئد استفاده میکنند و بنابراین جایگزینی ندارد. با خروج یکجانبه آمریکا از برجام در سال ۱۳۹۷ این شرکت مونلیکه دیگر به ما پانسمان بیماران ایبی نداد و ما این مشکل را با این شرکت مکاتبه کردیم. این شرکت پاسخ داد که ایران در تحریم آمریکاست و منافع ما به خطر میافتد.
او تاکید کرد: کسانی که تحریمها را وضع و به شدت آن اضافه کردند، باید پاسخ دهند آیا این کودکان ایبی که پوست خود را اینطور از دست دادهاند قابل تحریمند؟ جنگ باید در عرصه قوای مسلح باشد نه اینکه کودکان هدف جنگ قرار بگیرند. کودکان مبتلا به ایبی پوستشان جمع میشود و نیاز به پانسمان دارند اما از ترامپ و آمریکایی که کودکان میناب را هدف قرار میدهند چگونه باید انتظار داشته باشیم که کودکان بیمار را با تحریم هدف قرار ندهند؟ طبیعتا از جنایتکاران نمیتوان انتظار داشت اما سوال من از کشورهایی است که از این تحریمها حمایت میکنند، ایکاش این کشورها در دادگاههای بینالمللی حاضر میشدند و پاسخ جنایات خود را میدادند، البته ما اقدامات لازم را برای شکایت در دادگاههای بینالمللی انجام دادهایم.
مدیرعامل انجمن ایبی با تاکید بر این که پزشکان ایرانی واقعا در کنار بیماران ما هستند و به داروهای خارجی هم نیاز نداریم، عنوان کرد: مکملها و داروهای موردنیاز بیماران همگی تولید داخل هستند. تنها پانسمان وارداتی است که البته تامین شده و میزان مناسبی از آن در انبارها موجود است.
به گفته هاشمی گلپایگانی در حال حاضر ۱۲۰۰ بیمار ایبی در کشور داریم و از هر ۵۰ هزار تولد زنده امکان یک ابتلا به ایبی وجود دارد.
او به خدماترسانی در ایام جنگ برای این بیماران هم اشاره کرد و گفت: بالغ بر ۲۰ هزار بسته دارویی و پانسمان برای بچهها از طریق پست ارسال شد.
سازمان ملل ناکارآمد است
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی انجمن هموفیلی ایران هم در ادامه گفت: امروز متاسفم از اینکه یکی از بزرگترین دستاوردهای مدنی جامعه بشریت؛ سازمان ملل متحد این چنین ناکارآمد از کار درآمده است. دلیل به وجود آمدن این سازمان ایجاد مناسبات حقوقی بینالمللی است اما به تدریج رنگ باخته و تجلی آن درباره ایران دیده شد. دشمن مرزهای کشور ما را درمینوردد و بمباران میکند، حتی برای زدن زیرساختهای کشور ما اطلاعیه میدهد اما هیچ قانونی در دنیا مانع آن نیست.
قویدل ادامه داد: مجموعه بیماران خاص به دلیل دروغ بزرگ آمریکا سالهاست در رنج هستند؛ این که دارو و تجهیزات پزشکی مشمول تحریمها نیست. اما با تحریم بانکی و کشتیرانی باعث میشوند که دارو به ما نرسد و در دوران جنگ این مشکلات تشدید شد.
او در پاسخ به سوالی درباره گرانی داروی بیماران خاص هم توضیح داد: افزایش قیمت این داروها به گونهای است که با توجه به پرداخت فرانشیز از سوی دولت برای بیمار افزایش هزینه رخ نمیدهد.
قویدل از سازمان انتقال خون هم تشکر میکند که در تامین به موقع خون مورد نیاز بیماران خاص در ایام جنگ به خوبی عمل کردند و معتقد است که ۲.۵ برابر شدن اهدای ارزشمند خون از سوی مردم باعث شد بیماران طی این مدت دچار مشکل نشوند و کمبودی نداشته باشیم.
تحریم میکنند، داروی جدید نمیدهند، بیماران در خطرند
معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم با بیان اینکه ۳۲ دفتر نمایندگی در سطح کشور و ۱۵ هزار بیمار داریم، عنوان کرد: تحریمها سالهاست که به چالش جدی برای انجمنهای بیماران خاص بدل شده و این در حالی است که خزانهداری آمریکا مدعی است که دارو تحریم نیست. اما سایر تحریمها موانعی را ایجاد میکند که از جمله آنها بیمههای باربری هستند که هزینه بسیار گرانی دارند.
او ادامه داد: سه داروی خارجی مهم را به دلیل همین تحریمها نداریم و بیماران مجبورند از درمانهای قدیمی استفاده کنند. داروی نوین این فرصت را فراهم میکند که بیماران درمان در خانه داشته باشند اما برای درمانهای قدیمی باید به مراکز درمانی بروند و زمان زیادی صرف کنند. برخی بیماران هم دچار حساسیت میشوند و باید داروی ضدحساسیت استفاده کنند.
صادقزاده به تامین خون بیماران هموفیلی هم اشاره و عنوان کرد: بیماران ما در زمان استرس دچار خونریزی و مشکل میشوند و نیاز به تامین خون در آنها بیشتر میشود. این مهم در سایه اهدای خون ارزشمند از سوی مردم و همراهی سازمان انتقال خون میسر شده است.
او به اقدام خوب وزارت بهداشت در تامین و ذخیره دارویی برای شش ماه هم اشاره کرد و گفت: این برنامهریزی کمک بسیاری کرد و باعث شد مشکل دارویی نداشته باشیم. گزارشی هم از کسری دارو نداشتیم و امیدواریم جنگ ادامه نداشته باشد. برای کاهش استرس بیماران هم ذخیره دارویی در منزل آنها برای دو ماه تامین شده بود.
به گفته صادقزاده، داروی بیماران هموفیلی ۲ تولید کننده داخلی فاکتور ۸ و یک تولیدکننده فاکتور ۷ دارد. حدود ۵۰ درصد مصرف بیماران هم داروهای تولید داخل هستند.
۸۹ هزار بیمار کلیوی در ایران
مرجان گیتینژاد، سرپرستار بخش دیالیزی درمانگاه شفا هم در ادامه نشست گفت: تعداد بیماران همودیالیزی تحت پوشش انجمن بیماران کلیوی ایران ۸۹ هزار نفر است که دیالیزی هستند. ۲۲ هزار بیمار پیوندی و ۳۳۰ نفر دیالیزی صفاقی داریم.
به گفته گیتینژاد در طول جنگ اخیر و حملات ناجوانمردانه برخی مراکز دیالیز از جمله مرکز دکتر زاهد در البرز و بیمارستان امام علی اندیمشک دچار سانحه و آسیب و بیماران به سایر مراکز درمانی منتقل شدند.
او همچنین از متوقف شدن واردات دارو به دلیل شرایط جنگی خبر داد و گفت: برخی بیماران که پیوند دوم هستند یا بافت مثبت دارند و همچنین کودکان زیر ۱۸ سال مجبور به استفاده از برندهای وارداتی هستند که چالشهایی را برایشان به همراه دارد و سلامتشان را به خطر میاندازد.
این سرپرستار ادامه داد: به دلیل بحرانی شدن شرایط هم برخی بیماران به شهرستانها مسافرت کردند و بسیاری از مراکز دیالیز به دلیل حجم بالای بیماران قادر به پذیرش نبودند یا ساعت دیالیز را کاهش دادند. یعنی بیماری که نیاز به ۱۲ ساعت دیالیز داشت به ۲ ساعت رسیده بود که سلامت آنها را تحت تاثیر قرار میدهد. هدف ما این است که خدمترسانی به بیماران برای رفع نیازهایشان در جهت بهبود سلامت آنها انجام شود.
گیتینژاد درباره توقیف یک کشتی حامل دارو و تجهیزات دیالیز هم بیان کرد: بیماران دیالیزی احتیاج به برخی تجهیزات وارداتی از جمله صافی دارند اما دشمنان یک کشتی حامل تجهیزات دیالیزی را هدف قرار دادند. البته ما موجودی از گذشته داشتیم اما تداوم این روند منجر به چالش در دو تا سه ماه آینده خواهد شد.
نظر شما