هموفیلی
-
مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد
گامی بلند برای آرامش کودکان مبتلا به تالاسمی و هموفیلی
مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص تالاسمی و هموفیلی با مشارکت خیرین در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد؛ مرکزی که با هدف ارائه خدمات تخصصی و متمرکز، ارتقای کیفیت درمان و تسهیل دسترسی کودکان مبتلا به بیماریهای خونی خاص راهاندازی شده است.
-
مرگ کودک ۳ ساله به خاطر نبود یک دارو
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: کودک اهل خاش که در ماههای اخیر بارها بستری شده بود، به دلیل تداوم کمبود داروی حیاتی جان خود را از دست داد.
-
با حضور مدیران انجمنهای تالاسمی و هموفیلی در تلویزیون اینترنتی همشهری بررسی شد
قربانیان خاص تحریم | هموفیلی و بازگشت به درمانهای قدیمی | محرومیت عمدی ایران از یک داروی مهم تالاسمی
۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماران خاص، امسال برای هزاران بیمار خاص یادآور بحرانهایی فراتر از بیماری است؛ از تحریمهای دارویی و کمبود تجهیزات درمانی تا تبعات جنگ که دسترسی به دارو و ادامه درمان را دشوارتر کرده است.
-
۱۸ اردیبهشت؛ یادآور روزهایی که بیماران خاص نباید فراموش شوند
۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماران خاص، فقط یک مناسبت تقویمی نیست؛ یادآور مسیری است که حمایت از بیماران خاص را از یک مطالبه محدود درمانی به دغدغهای انسانی، اجتماعی و ملی تبدیل کرد.
-
در نشست خبری تاثیر جنگ بر بیماران خاص مطرح شد
متوقف شدن واردات دارو خطرناک است | ۲.۵ برابر شدن اهدای خون در جنگ جان بیماران خاص را نجات داد
جنگ تحمیلی سوم شرایط سختی را به بیماران خاص وارد کرده، بیمارانی که سالهاست به دلیل تحریمها از دسترسی به داروهای جدید محروم ماندهاند و کیفیت زندگیشان کاهش پیدا کرده است. حالا این جنگ باعث تشدید مشکلاتشان هم شده است.
-
پل طبیعت به رنگ قرمز در می آید
پل طبیعت به مناسبت روز جهانی هموفیلی در تاریخ ۲۸ فروردینماه ۱۴۰۵ (۱۷ آوریل) همچون سالهای گذشته به رنگ قرمز نورپردازی میشود.
-
فوت ۲۶ بیمار به دلیل تحریم | این بیماری تابو است
رئیس هیأتمدیره کانون یکی از بیماریهای خاص در کشور گفت: درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است
-
ماجرای خامفروشی پلاسمای ایران به آلمانیها | فوت ۲۴ بیمار به خاطر نبودِ یک داروی حیاتی
رئیس هیأتمدیره کانون هموفیلی گفت: پلاسما برای تهیه دارو از ایران به آلمان میرود، در حالی که هیچ حسابرسیای در این خصوص صورت نمیگیرد.
-
به بهانه روز جهانی هموفیلی
از تامین دارو تا کفشهای گران و شغلی که ندارند
امروز، روز هموفیلیهاست با شعار «عدالت در دسترسی به درمان» که از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده. بیماران مبتلا به یک اختلال خونریزی دهنده ارثی که فرد مبتلا به دلیل سطح پائین یا نبود پروتئینهایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نخواهد بود.
-
بالاخره پس از ۴۰ سال ایران از فرانسه شکایت میکند | دادخواهی برای بیمارانی که بیگناه به ایدز مبتلا شدند
بالاخره بعد از ۴۰ سال پرونده بینالمللی شکایت از دولت فرانسه برای خونهایی که منجر به ابتلای بیماران هموفیلی به ویروس اچآیوی و هپاتیت شد، آغاز و پرونده دادخواهی بینالمللی در این باره تشکیل میشود.