تالاسمی
-
در نشست خبری روز جهانی خون بند ناف مطرح شد
امید تازه برای درمان فلج مغزی کودکان و آرتروز | اولین مرکز زیستپزشکی جهان در ایران راهاندازی میشود
مدیرعامل بانک بند خون رویان با مرور ۲۰ سال دستاورد در حوزه سلولهای بنیادی اعلام کرد ایران اکنون بزرگترین بانک منطقه و رتبه دوم جهان در ذخیرهسازی نمونهها را در اختیار دارد؛ جایگاهی که نتیجه توسعه بالینی، تولید محصولات نوین و گسترش پوشش ملی است.
-
انجمن تالاسمی ایران به همشهری آنلاین اعلام کرد
همه چیز درباره ادعای «تزریق خونهای آلوده در چابهار» | اصل ماجرای ابتلای بیماران تالاسمی به هپاتیت C
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در بیانیهای درباره مبتلا شدن بیماران تالاسمی شهرستان چابهار به هپاتیت C، دلایل بروز این اتفاق و اقدامات انجام شده توضیحاتی را ارائه کرد.
-
یک باور غلط درباره آزمایش خون قبل از ازدواج
اکثر بیماریهای ژنتیکی درمانناپذیر هستند اما هزینههای روانی و مالی گزافی را بر دوش خانواده و جامعه میگذارند، در نتیجه پیشنهاد میشود که زوجین (چه در ازدواجهای فامیلی و چه غیرفامیلی)، قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در حین بارداری به مشاور ژنتیک مراجعه کنند.
-
چرا بیماران تالاسمی در ایران عمر زیادی ندارند؟
بیماران تالاسمی کشور حدود ۶ سال است با کمبود دارو مواجهاند؛ واردات دارو به دلیل تحریمها به سختی و قطرهچکانی انجام میشود و داروهای تولید داخل نیز از کیفیت بالایی برخوردار نیستند و عوارض متعددی برای بیماران دارند.
-
در گفت و گو با رئیس انجمن تالاسمی ایران در روز جهانی تالاسمی مطرح شد
آمار هولناک از فوت بیماران تالاسمی در ایران | یکپنجم مرگ و میرها مربوط به زیر ۱۸ سالهها | ۴۰ درصد بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند اما نیست
رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: حدود ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروهای خارجی ندارند. در حالی که سال گذشته تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.
-
تولد تالاسمی ماژور در کشور صفر شده است | بیشترین بودجه سلامت صرف این بیماری و این داروها میشود
در دولت سیزدهم توجه ویژهای به بیماران تالاسمی صورت گرفته و پیشگیری از تولد کودکان مبتلا در اولویت قرار گرفته است. در حال حاضر هم تولد بیماران ماژور حداقل و به صفر رسیده است.
-
مرگ و میر این بیماران افزایشی شده | از خانواده هایی که مجبور به حذف درمان شده اند تا بیمارانی که کمتر دارو می خرند | دروغ بزرگ تحریم نبودن حوزه سلامت
نتایج یک پژوهش جدید از بررسی تاثیر تحریمها اقتصادی بر وضعیت سلامت مردم و نظام سلامت ایران نشان میدهد که روند مرگ و میر بیماران به ویژه درباره بیماریهای خاص و صعبالعلاج شیب صعودی داشته است.
-
معاون فنی و فناوریهای نوین سازمان انتقال خون ایران مطرح کرد:
مشکل تامین خون سازگار بیماران تالاسمی برطرف شد | نیازی به واردات هیچ خونی نداریم
بیماران تالاسمی یا بیماران مبتلا به بیماریهای خاص برای تزریق مکرر خون با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم میکنند چون عمدتا به خون سازگار دسترسی ندارند اما حالا با شناسایی گروه فرعی خون این مشکل برای بیماران برطرف میشود.
-
برترین اتفاقات علمی ۲۰۲۳ | مروری بر آنچه در جهان علم و دانش گذشت
سال ۲۰۲۳ را اگرچه باید به نام هوش مصنوعی زد، اما در سایر عرصه های علم و فناوری هم دنیا در مسیر پیشرفت قدم گذاشت.
-
بزرگترین مرکز درمانی تالاسمی پایتخت روزهای هولناکی را سپری می کند | ازدحام بیمار، امکانات کم و بحران پزشک سابقه دار!
درمانگاه تالاسمی ظفر این روزها بیش از هر زمان دیگر نیازمند بازنگری در پذیرش بیماران متفرقه، استقرار کادر درمان و پرستاری مجرب، نوسازی جدی تجهیزات درمان، بستری و آزمایشگاهی و البته بازنگری در مدیریت اداری و درمانی حیاتخلوت گونهاش در سازمان انتقال خون است.
-
اینفوگرافیک؛
فوت ۷۰۰ بیمار تالاسمی در ۵ سال گذشته ؛ ۲۰۰ کودک در میان جانباختگان | چرا داروهای ایرانی جواب نمیدهد؟
۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی میکنند که در طول ۵ سال گذشته، ۷۰۰ نفر از آنها به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست دادهاند. از این تعداد ۲۰۰ نفر کودکان زیر ۱۸ سال بودند.
-
رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با همشهری آنلاین:
شمارش معکوس کاهش ذخایر داروهای تالاسمی | اضطراب کمبود دارو به جان بیماران افتاد | چرا داروهای تولید داخل جوابگو نیست؟
در جلسه کمیسیون بهداشت و درمان که معاون درمان وزارت بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو هم حضور داشتند، اعلام شد که ذخیره دارویی بیماران تالاسمی رو به اتمام است و تا بهمن تمام میشود.
-
چند نکته درباره کمبود داروهای خاص از تالاسمی تا هموفیلی؛
سنگاندازی سوئیسیها، مرگ بیماران خاص | ارز خاصی که واردات را مختل کرده است
شرط شرکتهای دارویی برای فروش دارو با ارز خاص، تحریمهای بانکی، تأمیننشدن بهموقع ارز و ناهماهنگی دستگاههای متولی، تأمین داروی بیماریهای خاص را سختتر کرده است.
-
خبر خوش برای بیمهشدگان تأمین اجتماعی | همه هزینههای درمان این بیماریها پرداخت میشود
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران از پرداخت هزینههای درمانی بیماران خاص که بیمه تأمین اجتماعی هستند، خبر داد.
-
ماجرای فوت بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی در کشور | علت بالا بودن آمار تالاسمی در تهران و دو استان شمالی | داروهای ایرانی یا عوارض میدهند یا آهنزدا نیستند
رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید: در طول ۵ سال گذشته بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی در ایران به دلایل ناشی از تحریمها جان خود را از دست دادهاند. از این تعداد ۲۰۰ نفر کودکان زیر ۱۸ سال بودهاند.
-
افزایش تولد کودکان مبتلا به تالاسمی در پی خطای آزمایشگاهی | تالاسمی در این استان به مرز هشدار رسید
رئیس انجمن تالاسمی ایران از آمار بالای بیماران تالاسمی در استانهای شمالی و جنوبی کشور خبر داد.
-
اسناد جان باختن بیماران تالاسمی بر اثر تحریم دارویی آمریکا تحویل دادگاه لاهه شده است
معاون حقوقی رئیسجمهور گفت: پروندهای در دادگاه بین المللی دادگستری داریم که در مورد تحریم است؛ این پرونده ده جلد دارد که یک موضوع بحث بیماران تالاسمی است.
-
اینفوگرافیک | کدام استانها بیشترین تعداد مبتلا به تالاسمی را دارند؟ | فوت ۶۶۳ بیمار در ۵ سال گذشته
تالاسمی، یک بیماری ارثی است و به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین اتفاق میافتد. در این بیماری هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژنرسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و میتواند به اشکال مختلف شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر شود.