همشهری آنلاین: سیدعباس ۱۵ ساله و مریم‌سادات ۱۱ ساله به یک بیماری نادر و ژنتیکی به نام ام پی اس مبتلا شده‌اند که هم ناشناخته است و هم هزینه‌های درمان آن کمرشکن.

به گزارش ایسنا، منطقه کویر، جمعی از خبرنگاران به میهمانی خانواده‌ای سه نفره دعوت شدند که برای حضور در این مهمانی کوچه‌پس‌کوچه‌های محله‌ی «پشت بند» واقع در بزرگراه آیت‌الله خامنه‌ای در کرمان را پیمودند و در کوچه‌هایی که به علت خاکی بودن و بارش‌های اخیر کاملا گل‌آلود بود، راهی منزلی شدند که مادری صبورانه چون کوه در کنار فرزندان بیمارش در فضایی به وسعت 20متر مربع، چشم انتظار بود.

"فاطمه محسنی‌زاده"، مادر سید عباس و مریم‌سادات، که صبر را با گوشت و پوست و استخوان لمس کرده است، از بیماری نادر و ژنتیکی ام پی اس که فرزندانش را زمین‌گیر کرده، صحبت کرد.

وی اظهار کرد: پزشکان معتقدند این بیماری صعب‌العلاج است و هزینه‌های درمان و پیشگیری از رشد آن بسیار بالاست.

محسنی‌زاده که همسر کارگر خود را 4 سال پیش از دست داده، علائم بیماری را شامل تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل عنوان کرد و گفت: در سید عباس تقریبا بیشتر علائم مشاهده می‌شود و برای پیشگیری از رشد بیماری در مریم‌سادات اخیرا گفته‌اند که آنزیمی در آلمان تولید شده که اگر شش ماه به بیمار تزریق شود، از رشد بیماری جلوگیری می‌کند.

وی افزود: این آنزیم که هر ماه باید به بیمار تزریق شود، ماهیانه 12 میلیون تومان هزینه دارد که برای خانواده‌ی بی سرپرستی مانند ما که تحت پوشش خیریه هستیم و با کمک هزینه‌ یارانه‌ای دولت زندگی می‌کنیم، اصلا قابل تامین نیست.

محسنی‌زاده، ضمن تشکر از خیرین و پزشکانی که در تامین گوشه‌ای از هزینه‌های درمان، فرزندانش را یاری می‌کنند، اضافه کرد: سید عباس 6 ماه در بیمارستان افضلی‌پور بستری بود و با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می‌کرد، از دکترش خواهش کردم اجازه دهد او را به پابوس امام رضا(ع) ببرم که دکتر گفت، اگر دستگاه اکسیژن را از او جدا کنیم تنها 72 ساعت زنده می‌ماند.

وی ادامه داد: با این وجود دستگاه را از او جدا کردم و به مشهد رفتیم، خوشبختانه از آن تاریخ به بعد سید عباس دیگر نیاز به دریافت اکسیژن از طریق دستگاه ‌ندارد.‌

این مادر فداکار و صبور افزود: سید عباس تاکنون سه بار مورد عمل جراحی فتق ناف قرار گرفته و در حال حاضر با بروز علائم بیماری از جمله بزرگ شدن قلب، زبان و کبد، متاسفانه معده‌اش نیز درگیر شده و قادر نیست به درستی غذا بخورد.

وی از هموطنان خیر و نیکوکار درخواست کرد در امر هزینه‌های کمرشکن درمان او را یاری نمایند.

محسنی‌زاده افزود: مریم‌سادات اگر آنزیم دریافت کند، می‌تواند روند رشد بیماری را کند نماید، ولی برای این کار نیازمند کمک همنوعان خود است.

کد خبر 246667

برچسب‌ها