به‌طوری که مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به این خبر گفت: مرگ این بیماران ناشی از بهای گران این دارو است.احمد قویدل دخالت‌های غیرقانونی در امور درمان بیماران هموفیلی را از اصلی‌ترین دلایلی می‌داند که موجب صدمه جدی به بیماران به‌خصوص در حوزه فاکتور7 شده است، این در حالی است که این دارو به گفته کارشناسان به هیچ‌وجه درتحریم نیست و به میزان کافی در انبار موجود است ولی این اتفاق که چرا مسئولان از رساندن به‌موقع این دارو به بیماران سرباز می‌زنند، شاید نیاز به بررسی کارنامه مسئولان در حمایت‌های دارویی از بیماران خاص داشته باشد.
اینجا قیمت دارو مهم‌تر از جان بیماران است!
«متأسفانه تفکری شکل گرفته که از حقوق شهروندی به دور است. این تفکر میزان داروی مورد نیاز هر بیمار را به سمتی می‌برد که یک دستگاه دولتی برای آن حد تعیین می‌کند.»
مدیر کانون هموفیلی ایران با بیان این عبارات به همشهری می‌گوید: با توجه به اینکه بیماری‌های خونی بیماری‌های پیچیده‌ای هستند و اصلا معلوم نیست که بیماری که دچار خونریزی شده، چقدر دارو نیاز دارد ولی این تفکر باعث شده دارو روی بیماران بسته شود؛ به‌طوری‌که دو مورد ازمرگ ومیر بیماران نیازمند فاکتور 7 هم ناشی از همین سیاستگذاری بود.
فاکتور 7 از جمله فراورده‌های خونی بسیار گران‌قیمت است و مبلغ ریالی 8/4 میلی‌گرم این دارو بالغ بر 40میلیون ریال است.به گفته قویدل، دارو الان در انبارها وجود دارد ولی مسئولان این دارو را به بیماران تحویل نمی‌دهند و این امر باعث شده بیماران به وضعیت غیرقابل برگشتی برسند، به‌گونه‌ای که سال گذشته نیز در استان گیلان بیمار مبتلا به هموفیلی داشتیم که بعد از اینکه تا‌مدتی به او فاکتور 7 رسانده شد، اعلام شد که هزینه این بیمار سنگین شده و از ادامه دارورسانی جلوگیری به عمل آمد و تلاش‌های ما هم برای توقف این روند منفی بی‌نتیجه بود.
دارو تأمین کنید نه تجویز!
«در حال حاضر امنیت از بیماران ما سلب شده، به‌طوری که در 2 روز تعطیلی 15روز گذشته، 2 بیمار وضعیت بسیار بحرانی داشتند و به‌رغم قول داده شده مبنی بر دارورسانی، این اتفاق نیفتاد و ما ناچار شدیم از طریق بیماران دیگر به آنها دارو برسانیم.»
قویدل در عین حال تاکید می‌کند: با تلاش کانون هموفیلی و کمک بیماران در این دو روز تعطیلی داروی لازم برای این بیماران ارسال شد اما متأسفانه پس از پایان تعطیلات نیز عزم راسخ برای رسیدگی به این بیماران وجود نداشته و درنتیجه دختری 24ساله (دانشجوی دانشگاه آمل) و مردی 30ساله جان خود را از دست دادند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه می‌دهد: در حال حاضر نیز یکی از بیماران نیازمند دارو در بخش خون بستری است که بالغ بر یک هفته است به‌رغم داشتن کبودی‌های وسیع در سطح بدن و دستور پزشک، از دارو محروم شده است.
مدیر کانون هموفیلی ایران معتقد است: مهم‌ترین دلیل این مشکل دخالت غیرقانونی در امر درمان است، در حالی که براساس قوانینی که در کشور ما وجود دارد، پزشک، درمانگر است و باید نظر او در مورد شیوه درمان اعمال شود نه نظر یک دستگاه دولتی. این دستگاه مسئول تامین دارو است نه مسئول کم و زیاد کردن نسخه بیماران.
وی با اشاره به اینکه هفته گذشته بیماری در بیمارستان امام به فاکتور 7 نیاز داشت و این دستور را هم پزشک تجویز کرده بود ولی دارو به او نرسید، خاطرنشان می‌کند: متأسفانه مسئولان در کشور ما قیمت دارو را جمع می‌زنند و اگر میزان آن بیشتر از یک حد مشخص شود دیگر دارو را به بیمار نمی‌رسانند.
این درجه‌گذاری غیرقانونی است و اگر دستگاه مربوطه ادعا می‌کند که این اختیار را دارد، باید رسما آن را اعلام کند تا خانواده‌های بیماران تکلیف خود را بدانند.
وی تصریح می‌کند: بیماران هموفیل بدون حمایت، حیاتشان به خطر می‌افتد، پس حتما این نوع حمایت دولت در مورد این بیماران خدشه‌دار بوده است؛ چون نباید قیمت دارو را در نظر گرفت بلکه باید اصولی مصرف کردن آن مورد توجه قرار گیرد، در غیراین صورت هیچ کس حق ندارد برای بیماران حد دارو تعریف کند.
قویدل می‌افزاید: ما اعتقاد داریم حوزه درمان و داروی بیماران هموفیلی باید مورد بازبینی جدید قرار گیرد چون از دست دادن 3جوان هموفیلی در ظرف 15 روز گذشته در کشوری که دسترسی قابل‌قبولی به دارو در آن وجود دارد، متأسفانه با سیاستگذاری غلط، به هیچ وجه قابل تحمل نیست.
