به گزارش همشهری آنلاین به نقل از سی‌بی‌اس نیوز لوکاس کالدول اهل ایالت نبراسکای آمریکا به «نشانگان پری-رامبرگ» مبتلا است. او ۷ ساله بود که مادرش متوجه مقداری تغییر رنگ روی گونه سمت راستش شد.
مراجعه به متخصص پوست و نمونه‌برداری از پوست صورت او نشان داد که او به نشانگان پری- رامبرگ مبتلا است، عارضه‌ای نادر که در آن پوست و بافت نرم در صورت به آهستگی تحلیل می‌روند و زوال می‌یابند.
این اختلال در اغلب موارد در دوران کودکی شروع می‌شود و در طول یک دوره چندساله پیشرفت می‌کند. این نشانگان معمولاً فقط یک‌طرف صورت را دچار خود می‌کند.
درهرحال حاضر نه علت نشانگان پری-رامبرگ شناخته‌شده است و نه علاجی برای آن وجود دارد.
نشانگانی که زندگی را تغییر می‌دهد
کالدول می‌گوید این عارضه در او «به آهستگی در طول حدود شش سال پیشرفت کرد» و باعث شد که طرف راست صورتش تحلیل برود و چروکیده شود.
او که یک برادر دوقلو دارد، می‌گوید: «این تغییر تدریجی چنان پیامدهایی دارد که مشکل بتوانید به آن عادت کند. قیافه من در ۱۰ سالگی به‌کلی متفاوت با ۸ سالگی‌ام بود، نه‌فقط به علت اینکه در حال رشد و نمو بودم. مشکل پیشرفت عارضه صورت من بود و تفاوت تدریجی که می‌بییند به شکلی است که عادت کردن به آن سخت است.»
او می‌گوید تحمل این نشانگان ازلحاظ عاطفی هم برای او مشکل بود، چراکه باید با واکنش‌های افراد به ظاهرش در دوران کودکی روبرو می‌شد.
کالدول می‌گوید در ۱۳ سالگی وارد دوره به‌اصطلاح فروکش کردن بیماری شد که در آن بیماری فعال وجود ندارد.
اغلب پزشکان پیش از آغاز درمان منتظر رسیدن بیمار به این مرحله فروکش کردن بیماری می‌مانند.
به گفته کالدول، پزشکانش از او خواستند تا ۱۸ سالگی منتظر بماند تا صورتش به نمو کامل برسد و بعد جراحی پلاستیک بر روی او انجام شود.
دو سال پیش هنگامی‌که کالدول دوره دبیرستان را می‌گذراند، متوجه یک‌ترند یا گرایش در رسانه‌های اجتماعی شد که در آن افراد یک فیلتر تقارن روی صورت‌هایشان می‌گذاشتند. او هم این کار را امتحان کرد و هنگامی ویدئویش دراین‌باره فراگیر یا وایرال شد و صدها هزار نفر آن را دیدند، شروع به ارسال روزانه تجربه روزانه‌اش با نشانگان پری-رامبرگ کرد.
کالدول می‌گوید: «این کار به من نشان داد که می‌توانم کاری درباره عارضه صورتم انجام دهم. از آن هنگام به پست کردن در این مورد ادامه داده‌ام و دنبال‌کنندگان بیشتری پیدا کرده‌ام و آگاهی‌ها را درباره این عارضه افزایش داده‌ام.»
افزایش آگاهی درباره یک بیماری نادر
تخمین زده می‌شود که نشانگان پری- رامبرگ از هر ۲۵۰۰۰۰ نفر یک نفر را مبتلا کند، اما شمار دقیق افراد مبتلابه این عارضه معلوم نیست، چرا همه موارد آن به‌درستی تشخیص داده نمی‌شود.
کالدول در ویدئوهایی که در اینستاگرام و تیک‌تاک پست می‌کند، به میلیون‌ها نفر که ممکن است نام این بیماری را نشنیده باشند یا بیمارانش را ندیده باشند، نشان می‌دهد که دچار بودن به نشانگان پری-رامبرگ چه اثری بر زندگی‌اش می‌گذارد.
او می‌گوید: «مهم است که آگاهی درباره این نوع بیماری‌ها را افزایش دهیم، چراکه این عارضه‌ها در حوزه پزشکی ازلحاظ اختصاص اعتبار مالی یا جستجوی درمان موردتوجه چندانی قرار نمی‌گیرند.»
کالدول سال پیش همچنین شروع به مستند کردن سیر درمانش کرد و به دنبال‌کنندگانش نشان داد که چگونه «بریس» برای او گذاشته می‌شود و تحت عمل جراحی فک قرار می‌گیرد.
کالدول در ماه مه (اردیبهشت) تحت یک عمل جراحی سه‌ساعته قرار گرفت که طی آن باف چربی به‌دست‌آمده از شکم درون صورتش پیوند زده شد. او به دنبال‌کنندگانش همه‌چیز را ویزیت‌های پزشکی تا عمل جراحی تا بهبودی در هفته‌های پس از آن را نشان داد.
بر اساس ظاهر افراد درباره‌شان قضاوت نکنید
کالدول می‌گوید طرح درمانی پزشکان این است که این جراحی را شش ماه تا یک سال دیگر تکرار کنند و به پر کردن صورت او ادامه دهند.
به گفته کالدول بازسازی صورت در چنین مواردی باید به‌تدریج و قدم‌به‌قدم انجام شود. او می‌گوید احتمال باید چندین جراحی دیگر را هم از سر بگذراند و قصد دارد به مستند کردن آن‌ها در رسانه‌های اجتماعی ادامه دهد.
کالدول می‌گوید پیامی که امیدوار است به دنبال‌کنندگانش برساند، این است که تلاش کنند کمتر درباره دیگران قضاوت کنند و تلاش کنند آن‌ها را بیشتر بفهمند.
او می‌گوید:«بزرگ‌ترین چیزی که می‌خواهم مردم دریابند این است که نباید درباره دیگران بر اساس ظاهرشان قضاوت کنند. چیزی که من فهمیده‌ام این است که هر کسی چیزهایی را می‌داند که شما نمی‌دانید و دانستن این چیزها بسیار پرارزش است.»
نظر شما