همشهری آنلاین _ معصومه حق‌جو: رنج راه و سفر کم نیست و تأمین مکانی مناسب برای سکونت موقت هم به مشکلاتشان اضافه می‌کند. برخی هم به علت شرایط نامناسب مالی چاره‌ای ندارند جز چادرخوابی، این در حالی است که کودکان نیازمند پیوند باید در محیطی کاملاً بهداشتی زندگی کنند، در غیراین صورت دچار عفونت می‌شوند و ممکن است جان خود را از دست بدهند. حالا ۳ سال است که «زینب آذرمند» و همسرش «یحیی شامخی» با تجربه داشتن یک کودک بیمار، خانه‌ای برای دیگر فرزندان بیمار این مرز و بوم بنا کرده‌اند تا در روند درمان شرایط بهتری برای آنها و همراهانشان فراهم شود.
سال ۹۶ بود که تصمیم گرفتند خانه‌ای به نام فرزندشان عماد برای کودکان و نوجوانان نیازمند پیوند بنیان کنند. در یکی از آخرین روزهای سرد دی ماه مهمان خانه عماد می‌شویم، خانه‌ای که با گرمای عشق و محبت خیّران و مؤسسان خود، پذیرای مسافرانی کوچک با قلب‌های پاک است.
ابتدای ورود، «افسانه قوام شهیدی» مدیر خانه عماد به استقبالمان می‌آید و خود را مادربزرگ عماد و مادر خانم آذرمند معرفی می‌کند. او این امکان را فراهم کرد تا با دخترش در خارج از کشور تماس بگیریم و از ماجرای چگونگی تشکیل این خانه بپرسیم. زینب ماجرای به دنیا آمدن عماد و انتقالش به بیمارستان را این‌گونه تعریف می‌کند: «من و همسرم برای تحصیل به آمریکا رفته بودیم، اما بعد از به دنیا آمدن پسرمان و بستری او در نزدیک‌ترین بیمارستان در شهری دیگر با این چالش مواجه شدیم که در طول بستری عماد کجا بخوابیم، چه بخوریم و ابتدایی‌ترین نیازهایمان مثل حمام و شستن لباس و استراحت کوتاه را چطور تأمین کنیم.»
این نیاز سال‌ها قبل در آمریکا دیده شده و کنار هر بیمارستان کودکان، خیریه‌ای زنجیره‌ای قرار دارد. او با توضیح این مطلب ادامه می‌دهد: «در این خیریه اتاقی برای خواب، غذای گرم و امکانات دیگر به والدین کودکان بیمار ارائه می‌شود و همین امکانات کمک کرد تا با روحیه بهتر، حضور مؤثرتری در کنار عماد داشته باشیم، هرچند پسرمان زود از پیش ما رفت ولی این انگیزه را ایجاد کرد تا «خانه عماد» را برای حمایت از خانواده‌هایی که شرایطی شبیه ما دارند در تهران ایجاد کنیم.»
به گفته زینب، بعد از ماه‌ها تلاش اول بهمن ۹۶ نخستین قرارداد اجاره یک خانه بسته شد: «خانه در محلی که فاصله کمی با بیمارستان فوق‌تخصصی کودکان مفید داشت، واقع شده بود. ۲۱ اسفند همان سال نخستین خانه عماد را افتتاح کردیم و کودکان بیمار و همراهشان می‌توانستند پس از پیوند، بدون دغدغه در خانه عماد با شرایط بهداشتی استاندارد و مراقبت کافی سکونت داشته باشند تا روال درمان طی شود.»
مادر عماد از ضرورت تأمین محیط بهداشتی برای این کودکان می‌گوید و اینکه اگر به عفونت مبتلا شوند همه زحمات درمان به باد می‌رود: «آنها علاوه بر محیط پاکیزه، باید غذای سالم بخورند اما اغلب خانواده‌ها به دلیل ضعف اقتصادی مجبورند در پیاده‌رو و پارک‌ها چادر بزنند و در اکثر مواقع کودک بیمار به دلیل عفونت، جان خود را از دست می‌دهد.»
او معتقد است خدماتی که به خانواده کودک بیمار ارائه می‌شود، به همان اندازه خدمات به بیمار اهمیت دارد. در اینجا به‌جز اقامت رایگان به مرور خدمات دیگری هم از جمله تأمین مواد غذایی و بهداشتی و هزینه درمان، خونگیری در خانه عماد، انجام خدمات اداری مربوط به درمان و تأمین هزینه سفرهای بین شهری و داخل شهری و بلیت سفر ارائه می‌شود: «این خدمات با کمک‌های مردمی و همراهی کانون همیاری مریم در تأمین بخش عمده‌ای از هزینه درمان و خیریه سیمرغ در تأمین هزینه کل سفرهای بین شهری میسر شده است.»
- یک خانه گرم با غذای خانگی
بعد از صحبت‌های تلفنی با مادر عماد و خداحافظی از او پای صحبت‌های قوام شهیدی، مادربزرگ مهربان این خانه می‌نشینیم. او از تلاش برای ایجاد خانه‌ای خودمانی و صمیمی می‌گوید: «از ابتدا هدفمان این بود فضایی ایجاد کنیم که بیشتر شبیه یک خانه خودمانی و گرم باشد نه یک خوابگاه یا بیمارستان. یکی از کارهایی که انجام می‌دهیم پذیرایی از مهمانان با غذای خانگی به میزبانی گروه‌های خانوادگی یا دوستانه است. ۲ سال است که بیش از ۱۲۰ داوطلب طبق برنامه در کانال پخت‌وپز عماد، تهیه غذای روزانه را برعهده دارند و بوی خوش غذای گرم هر روز از آشپزخانه عماد مشام این کودکان و همراهانشان را پر می‌کند.»
در خانه عماد حتی به غذای روح مهمانان هم فکر شده است: «با اهدای تابلوهای نقاشی و کتاب‌های رنگ‌آمیزی و مدادرنگی به مادران و کودکان سعی می‌کنیم تا دقایقی فکر آنها را از استرس و بیماری رها کنیم.»
در این خانه هر خیر گوشه‌ای از کار را گرفته است. یکی تلویزیون اهدا می‌کند، دیگری لباس راحتی و اسباب‌بازی و وسایل بهداشتی می‌فرستد، برخی هم کلاس آموزش بافتنی و کیک‌پزی و... برای مادران و کاردستی برای کودکان برگزار می‌کنند. هرکسی هرکاری از دستش برمی‌آید انجام می‌دهد.
به گفته مادربزرگ، فعالیت خانه عماد از فروردین ۹۷ شروع شده است و در همان سال، ۴۹ خانواده اسکان داده شده‌اند: «تا پاییز امسال هم ۱۵۱ کودک که در حال طی مراحل پیوند مغز استخوان و پیوند اعضا بودند، تحت حمایت ما قرار گرفتند.»
ساختمان اصلی خانه عماد در خیابان قبا قرار دارد که ۳ سال است توسط یکی از خیّران به این سمن واگذار شده است: «دانشگاه علوم پزشکی تهران به‌تازگی ساختمان دیگری حوالی میدان جمهوری در اختیار ما قرار داده که برای اقامت کودکان بیمار مرکز طبی کودکان از آن استفاده می‌کنیم. ساختمان دیگری هم در بلوار شهرزاد داریم. به جز این ۲ ساختمان که اصلی هستند، ۷ واحد آپارتمانی هم توسط خیّران در اختیار خانه عماد قرار گرفته که برای کودکانی که پدر همراهشان هست، از آنها استفاده می‌شود.»
خانه عماد با تمام خدماتی که به مراجعان خود می‌دهد و تکیه‌گاهی برای آنان محسوب می‌شود با یک چالش بزرگ هم مواجه است؛ خانه به دوشی! به گفته شهیدی، در حال حاضر تمام اماکنی که خدمات این مجموعه در آنها ارائه می‌شود از جمله ساختمان قبا، ساختمان خیابان جمهوری و واحدهای مستقل به‌طور موقت در اختیار خانه عماد قرار دارند. نداشتن یک مکان مستقل و با مالکیت دائمی در خانه عماد باعث شده که بسیاری از برنامه‌ریزی‌ها برای ارائه خدمات با چالش مواجه شود. به همین دلیل مدیران این مرکز در تلاشند تا با تهیه یک زمین مناسب، مجموعه‌ای متمرکز با امکانات مناسب و استانداردهای مورد تأیید پزشکان برای خانواده‌ها بسازند تا هم هرچند وقت یکبار ناچار به اثاث‌کشی و نقل مکان نباشند و هم خدمات مجموعه با کیفیت بیشتری به مراجعان و مددجویان ارائه شود.
- پای روایت مادران از خانه عماد
سراغ یکی از مادرانی که در خانه عماد اسکان داشته، می‌رویم. زنی بلوچ که ۵ فرزند دارد و به گفته خودش، همگی سالمند جز فرزند آخرش حجت: «فرزندم از ۳ماهگی بعد از واکسن زدن، خونش‌بند نمی‌آمد. بعداً مشخص شد به دلیل ابتلا به بیماری نیاز به پیوند دارد. هر وسیله‌ای داشتم فروختم و به تهران آمدم. راه دور و هزینه‌ها بالا بود و به همین دلیل مجبور بودم به جای ۳ هفته یکبار آزمایش، با تأخیر یک‌ماهه به تهران بیایم. شب و روز به این فکر می‌کردم بعد از انجام پیوند با فرزندم در این شهر غریب کجا بخوابیم. دستم به جایی‌بند نبود و کسی را هم در تهران نمی‌شناختم.»
مادر حجت می‌گوید به‌صورت اتفاقی با خانه عماد آشنا شده است: «گفتند اگر خانه عماد خالی باشد می‌توانم با پسرم آنجا بمانیم تا دوره درمان تمام شود. در نخستین برخورد با خانم شهیدی همه نگرانی‌ها و ناراحتی‌هایم را فراموش کردم. روی خوش ایشان و مشاهده مادرها و کودکانی که مشکلی شبیه من و فرزندم داشتند آرامم کرد. دیگر تنها نبودم.»
«محمدکیان» ۴ ماه است که همراه مادرش در خانه عماد مهمان هستند. برادرش ۵ سال پیش نیاز به پیوند مغز استخوان داشت و باید برای درمان به تهران می‌آمد. این مادر جوان می‌گوید: «بدون هیچ ذهنیتی به تهران آمدیم. فرزند اولم از ۱۴ ماه زندگی، ۱۰ ماه بستری بود و به علت نداشتن محل اسکان بهداشتی، مدام بستری می‌شد، چون عفونت داشت. زمانی هم که فردی برای پیوند پیدا شد پسرم به علت عفونت‌های زیاد فوت کرد.»
بعد از ۵ سال «محمدکیان» با همان بیماری فرزند اول به دنیا آمد: «تا ۶ ماهگی بیمار بودنش را نپذیرفتم و برای درمان به تهران نیامدم، چون خاطره فرزند اولم هنوز از ذهنم پاک نشده بود. از طرفی وقتی هم قانع شدم که این بیماری با محمدکیان هست، امیدی به درمانش نداشتم. ولی بالاخره مجبور شدم به دلیل وخامت حال پسرم به تهران بیایم. نمی‌دانستم باید کجا سکونت کنیم. بعد مدتی با مادربزرگ عماد آشنا شدم و حالا تنها دغدغه‌ام طی شدن فرایند درمان است. این روزها در خانه عماد درگیری فکری ندارم. جای خواب و داروهای پسرم هم تأمین است.»
- استقلال در کیفیت خدمتگزاری
این خانه تا امروز به‌عنوان یک سازمان مستقل مردم‌نهاد فعالیت کرده و این استقلال در کیفیت خدمتگزاری به مهمانانش تأثیر زیادی داشته است. خانه عماد در دوران حیاتی بعد از پیوند، پذیرای کودکان شهرستانی است و تا اتمام مراحل درمان تمامی خدمات مورد نیاز را به آنها ارائه می‌دهد. اگر هرکدام از ما مثل والدین عماد با آنچه از دستمان برمی‌آید پلی برای کمک به شهروندان بزنیم، کم‌کم دنیا جای بهتری برای زندگی می‌شود مخصوصاً برای کسانی که مشاهده رنج بیماری عزیزانشان و درد بی‌کسی توانشان را بریده است. خانم آذرمند و آقای شامخی می‌توانند سرمشق همه مادران و پدران این سرزمین باشند.
نظر شما