همشهری آنلاین-ثریا روزبهانی: اکنون خیریه «ترنم»، کمپینی را با عنوان «از قرنطینه به قرنطینه» به راه انداخته تا با کمک افراد و چهره های شناخته شده جامعه حس و حال این کودکان را در قرنطینه خوب کند و امیدبخش زندگی آنها باشد.
اساسنامه خیریه ترنم به آنها اجازه می دهد تا کارهای خیریه کاملاً متنوعی انجام دهند. اما جامعه هدف این خیریه ارائه خدمات به کودکان زیر ۱۶ ساله ای است که به بیماری خاص مبتلا هستند. این خیریه از بررسی های اولیه تا بستری شدن در بیمارستان، هزینه‌های ترخیص، دارو و اسکان و همچنین مراقب های لازم تا بهبود کامل همراه این کودکان است. بچه های بیمار مدت زمان طولانی را باید در قرنطینه‌های ایزوله بگذرانند تا پیوند مغز استخوانی شان کامل انجام شود و برایشان مشکلی ایجاد نشود. اغلب این کودکان به بیماری هایی مانند فانکونی، دوشن، نقص یا نارسایی ایمنی و بیماری‌های خاص مبتلا هستند. «محمد عسگری» مدیر بازرگانی خیریه ترنم درباره این کودکان می گوید: «یکی از مهم‌ترین مسائلی که به دلیل بیماری های خاص برای این بچه‌ها اتفاق می‌افتد، مدت قرنطینه است که تا بهبود کامل در آن قرار می‌گیرند. بچه‌ها از زمانی که بیماری‌شان تشخیص داده می‌شود و جزو این طبقه‌بندی می‌گنجد در قرنطینه بیمارستانی قرار می گیرند تا پیوند سلول‌های بنیادی که یکی از مراحل درمانشانی شان است برای آنها انجام شود. دوران این قرنطینه بیمارستانی از ۳۰ تا ۱۲۰ روز طول می‌کشد. حتی اکنون کودکی هست که بیش از ۸۰۰ روز در قرنطینه به سر می برد و نمی‌تواند کار دیگری را انجام دهد. »
- قفس یا آکواریوم شیشه ای نجات
این کودکان در مدت قرنطینه داخل اتاقی می مانند که دقیقاً شبیه آکواریوم است. با این تفاوت که شاید کمی فضای این اتاق بزرگتر باشد و تنها راه ارتباطشان با بیرون، حرف زدن از طریق آیفون از پشت شیشه این اتاقک شیشه ای است. وقتی این صحنه را در ذهنمان می سازیم، ناخودآگاه به یاد زندان و اتاق ملاقات می افتیم. دقیقاً این کودکان هم مانند آنها زندانی هستند ولی با بدنی بی حال و بی رمق که برای زنده ماندن و ادامه بقا تلاش می کند. این داستان همچنان بعد از ترخیص از بیمارستان هم ادامه پیدا می کند. عسگری می گوید: «آنها بعد از ترخیص از بیمارستان هم با توجه به شرایط بدنی و درمانی‌شان در قرنطینه خانگی قرار می گیرند که مدت آن هم از یک سال تا مدت نامعلومی متغیر است. در قرنطینه خانگی هم این کودکان بیمار داخل اتاق محبوس هستند و حتی رفت‌وآمد خواهر و برادرشان هم کاملاً محدود است و شاید اصلاً آنها را هم نبینند. به همین دلیل کمپین از قرنطینه به قرنطینه را راه اندازی کردیم. زیرا این روزها شهروندان برای پیشگیری از ابتلا به کرونا در خانه ها می مانند و خود را قرنطینه می کنند. به همین علت طی حدود ۲ ماه گذشته معنی قرنطینه را به خوبی درک کرده و به حال و اوضاع این کودکان نزدیکتر شده اند. ما با راه اندازی این کمپین می خواهیم حال آدم‌ها را بهتر کنیم. شاید به دلیل این قرنطینه و سخت گذشتن این زمان رفتار کنش‌مندانه‌ای هم نداشته باشیم، مدام از همه چیز و همه افراد گله کنیم، اعصابمان ضعیف شده باشد و حوصله مان زود سر برود و ندانیم چه کاری انجام بدهیم که حالمان را بهتر کند. اکنون ۲ مدل قرنطینه در حال رخداد است. قرنطینه کودکانی که مریضی خاص دارند و حمایت‌شان می‌کنیم و قرنطینه دیگری که با توجه به شرایط جامعه شهروندان سالم هم باید در خانه محبوس بمانند. با شکل گیری این کمپین می توان پیامی های امیدبخشی بین این ۲ گروه رد و بدل کرد که حال هردوی آنها خوب شود. »
- هر هنری داری رو کن
زمانی که بخواهیم برای خوب شدن حال دیگران کاری انجام دهیم یعنی رفتار کنش‌مندانه انجام داده داده ایم و از دیدگاه روان‌شناسی این امر باعث می شود تا حال فرد هم خوب شود. عسگری با بیان ضرب المثل «چون که ۱۰۰ آید ۹۰ هم پیش ماست» به علت تشکیل این کمپین می پردازد: «تعدادی از کودکان بیمار تحت پوشش این خیریه که روند درمان‌شان طی شده و به شرایط عادی زندگی‌شان برگشته اند اکنون هدف‌های بلندمدتی دارند. در واقع این بچه‌ها سردمداران این کمپین و شروع دعوت این کمپین از سمت آنها بود. ۳ نفر از این بچه‌ها به نام های فاطمه، ابراهیم و زینب که درمان آنها جواب داده و حالشان خوب است به عنوان قهرمان‌های ما گفتند که ۳۰۰، ۴۰۰ یا حتی ۷۰۰ روز در قرنطینه بودیم و شما هم به دلیل مبتلا نشدن یا درمان بیماری کرونای باید مدتی را در قرنطینه بگذرانید. اما همچنان دوستان ما در قرنطینه طولانی هستند شما بیایید از این فرصت استفاده و برای آنها کاری کنید که حالشان خوب شود. این سؤال پیش آمد مثلاَ چه کاری؟ یکی می‌تواند ساز بزند، یکی می‌تواند داستان شب بگوید. هر فرد در حوزه تخصص خود سعی کند حال دیگری را در این ویدیوها خوب کند. در این کمپین برای اینکه حال بچه‌های داخل قرنطینه خوب شود از قرنطینه‌های خودمان به قرنطینه‌های بچه‌ها پیام شادی بخش ارسال می کنیم. این کمپین از ۱۴ اسفند ماه فعال شده است و تاکنون بالغ بر ۶۳۰ ویدیو از حضور بیش از ۶۶۰ نفر از شهروندان، هنرمندان، افراد برجسته و تأثیرگذار مانند سپند امیرسلیمانی، سردار آزمون، مهدی پاکدل، علی فروتن، احسان کرمی، آرش برهانی و نیلوفر رجایی‌فر دریافت کرده ایم. در این ویدیوها که افراد مثبت اندیش ارسال کرده اند، کارها و ایده های مختلفی وجود داشت. فردی اوریگامی درست می‌کرد و روش ساخت آن را آموزش می‌داد، فرد دیگری آواز می‌خواند، یکی از شهروندان خاطره قشنگی می‌گفت یا کتاب می‌خواند، دیگری داستان شب می‌گفت و در مجموع تا الان کارهای مختلفی از پرستاران داخل بخش‌های قرنطینه بیمارستان کرونایی تا فردی که جزو نیروهای مسلح کشور است یا باغبان، مدرس و تاجر موفق، جمع آوری شده است. حتی افرادی داشتیم که خودشان پیوند شده بودند و برای ما ویدیو فرستاده و گفته اند که بچه‌ها ما این مسیر را طی کردیم و به آنها با صحبت هایشان انگیزه مقاومت داده اند. »
- ویدیوهای حال خوب کن را به کجا بفرستیم
افراد به چند روش می‌توانند ویدیوها را به دست مدیران این کمپین برسانند و از طریق پیچ‌های اینستاگرامشان آن را با هشتک از قرنطینه به قرنطینه، منتشر یا در دایرکت به شماره ۰۹۳۹۵۲۴۶۹۴۵ ارسال کنند. اعضای این کمپین ویدیوها را می‌بینند و آنها را جمع‌آوری می‌کنند. به گفته عسگری طی فعالیت این کمپین تاکنون در ۲ مرحله این ویدیوها در قالب لوح های فشرده با هماهنگی سرپرستاران بخش برای کودکان قرنطینه در بیمارستان و خانواده ها در خانه ارسال شده است. تا قبل از قرنطینه همه کودکان به دلیل شرایط کرونایی جامعه، اعضای خیریه به صورت هفتگی با گروه های نمایش و موزیک به این کودکان سر می زدند و فضای قرنطینه را برایشان شیرین تر می کردند و اکنون این لوح ها حال کودکان بیمار را خوب می کند و به آنها انگیزه می دهد.
- سرپناهی برای دوره بهبودی
عسگری از آینده روشن و اساس فعالیت های ترنم می گوید: «یکی از مراحل درمان این کودکان، پیوند است. و این بچه‌ها با این عمل درمان می‌شوند، اما داستان آنها تازه از اینجا آغاز می شود. زیرا کمک های خیریه ها، وزارت بهداشت و دولت تا مرحله بیمارستانی است و کمک هزینه ها در این بخش می گنجد، اما این بچه‌ها زمانی که از بیمارستان ترخیص می‌شوند در یک ماه اول یک روز درمیان باید به بیمارستان بروند و بررسی شوند. بعد هم خرد خرد این بررسی ها کم می‌شود، اما آنها تا آخر عمرشان باید مستمر به بیمارستان مراجعه کنند. فقط تعداد دفعاتش کم می‌شود. همچنین باید از این کودکان تا یک سال بعد از پیوند در شرایط ایزوله مراقب شود و به خاطر معاینه مداوم باید در تهران سکونت داشته باشند. » تصور کنید بچه‌هایی که عمل پیوند روی آنها انجام شده با بدنی ضعیف و مستعد برای بیماری مجدد به دلیل کوچک‌ترین ویروس و آلودگی یا رعایت نکردن بخشی از رژیم غذایی‌شان، پیوندشان پس زده می شود و عوارض‌های جبران‌ناپذیری برای آنها به دنبال خواهد داشت و حتی خطر مرگ جانشان را تهدید می کند. به گفته عسگری، ۹۵ درصد خانواده های این کودکان بیمار کاملاً کم‌بضاعت هستند و از شهرستان‌های خیلی دور می‌آیند. آنها در تهران سرپناهی ندارند و معمولاً خانه‌هایی را برای این مدت اجاره می کنند. این خانه هم از نظر ایزوله شدن و بهداشت شرایط مساعدی ندارند. خیریه ترنم علاوه بر تحت پوشش قرار دادن کودک بیمار و پرداخت هزینه های آزمایش‌های قبل از بستری شدن، ترخیص، دارو و مسائل اینچنینی، به دنبال سرپناهی ایمن و بهداشتی برای این کودکان بیمار است. عسگری در این باره می گوید: «یکی از مهم‌ترین هدف‌های ما بعد از انجام عمل پیوند محقق می شود و آن اسکان این بچه‌ها و خانواده‌هایشان در شهر تهران است. به همین علت به طور جداگانه برای آنها خانه، رهن و تجهیزش می‌کنیم تا آنها بسته به شرایط درمان‌شان که باید در داخل تهران باشند، مشکل مسکن نداشته باشند. اما هدف بزرگتر ترنم این است که مکانی و ساختمانی همیشگی با شرایط بهداشتی و ایزوله شده داشته باشیم تا بعد از پیوند این بچه‌ها و خانواده‌هایشان در آن مستقر شوند. حالا شما فکر کنید خانواده‌ای بچه‌اش بیمار است، شرایط عجیب و غریب دارند و دیگر نباید به فکر اسکان و خورد و خوراک و چیزهای دیگر باشند و باید روحیه و انرژی‌شان را صرف درمان کودکشان کنند. اگر این سرپناه دائمی اقامتی و درمانی برای آنها مهیا و ساخته شود، چه اتفاق خوش و بزرگی در سلامتی آنها رقم می خورد. ما به دنبال آن هستیم تا با مهیا کردن این سرپناه مانع از معیوب شدن چرخه درمان این کودکان شویم. تاکنون یک دهم هزینه‌ای که باید برای این سرپناه داشته باشیم را از طریق روابطی که با مجموعه‌های حقوقی داشتیم، توانسته ایم تأمین کنیم، اما تا پایان این راه هنوز فاصله داریم. »
نظر شما