یک فرد مبتلا به ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید در ماه بین ۵ تا ۶ میلیون تومان برای بیماری خود هزینه کند. این در حالی است که برخی کرم‌ها و داروهای مصرفی این بیماران ترمیمی هستند و شامل بیمه نمی‌شوند.

بیماران پروانه‌ای

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای‌بی در این باره گفت: بخش اندکی از هزینه‌های درمان بیماری بیماران پروانه‌ای را خانه ای‌بی پرداخت می‌کند. در تامین هزینه‌های بخش جراحی هم وزارت بهداشت کمک می‌کند.

هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند. چون هر چه دارند باید برای این بیماران هزینه کنند. بنابراین ما انتظار داریم که خیّران در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس شورای اسلامی برای این بیماران، بودجه‌ای را در نظر بگیرد.

هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: تامین یک قطع پانسمان A۴ موردنیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست.

وی اظهار کرد: کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران پروانه‌ای در سوئد تولید می‌شود.

  • آمار پروانه‌ای‌ها در کشور

مدیر خانه ای‌بی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت، پیش‌بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.

هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری دنیایی از انواع مختلف بیماری‌ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد. چون از موی سر تا تمام بدن فرد درگیر این بیماری می‌شود. بنابراین نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه‌سازی شود.

وی گفت: در حالی که این بیماری بسیار سخت، مشقت‌بار و دردناک است اما در بین این بیماران، افرادی هستند که موفقیت‌هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه‌ها کسب کرده‌اند.

  • بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد

مدیر خانه ای‌بی درباره جزئیات بیماری پروانه‌ای توضیح داد: این مورد، یک بیماری وراثتی است و به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد. بروز این بیماری، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشم‌ها، سیستم گوارشی، دهان و دندان را درگیر می‌کند.

هاشمی گلپایگانی گفت: این بیماری هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن می‌شود. این در حالی است که زخم‌ها تکرارشونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.

وی افزود: بسیاری از کرم‌ها و داروهای مورد مصرف بیماران پروانه‌ای، کرم‌های ترمیمی هستند که به عنوان کرم‌های زیبایی شناخته می‌شوند و شامل بیمه نمی‌شوند. بسیاری از بیمه‌های تکمیلی هم از آن حمایت نمی‌کنند. به این ترتیب از مسئولان وزارت بهداشت و همین طور وزارت رفاه می‌خواهم که این بیماری را به عنوان یک بیماری خاص در نظر بگیرند و از پروانه‌ای‌ها حمایت کنند.

مدیر خانه ای‌بی گفت: شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است، افزود: این بیماری در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

هاشمی گلپایگانی اضافه کرد: در این بیماری، پوست به‌شدت شکننده می‌شود و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیب، لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.

کد خبر 464304

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
2 + 0 =