همشهری آنلاین: دختر نوجوان انگلیسی از نوعی عجیب بیماری ژنتیکی در عذاب است،‌بیماری که به تدریج درحال فلج کردن او و تبدیل کردنش به یک مجسمه بی‌حرکت است.

بیماری

براساس گزارش میل‌آنلاین، سینی نموک نوجوان 17 ساله‌ای‌ است که به بیماری عجیبی به نام FOP مخفف Fibrodysplasia Ossificans Progressiva مبتلا است،‌ اختلالی که ماهیچه‌های او را به استخوان تبدیل می‌کند.

بازوهای این نوجوان در وضعیت خمیده قفل شده و او برای بالا آوردن آنها دچار مشکلات فراوان است. این بیماری باعث شده تا بالای کتف و شانه این دختر استخوان اضافی ایجاد شده و این استخوان‌های اضافی امکان شستن موها، شانه زدن موها و پوشیدن لباس را بدون کمک را برای او از بین برده‌است.

کوچکترین ضربه به بدن این دختر نوجوان علاوه بر ایجاد درد شدید منجر به آغاز رشد استخوان‌های اضافی و قفل شدن مفاصلش خواهد شد، وی حتی نمی‌تواند به بدنش دارو تزریق کند زیرا این‌کار نیز موجب ایجاد استخوان‌های اضافی خواهند شد.

بیماری

قفل شدن مفاصل بدن این دختر برروی تعادلش در حین حرکت کردن اثر گذاشته و زمینه بروز حوادثی را به وجود آورده که او به سختی قادر به جلوگیری از آنها است. با این‌همه چنین وضعیت دشواری خللی در زندگی اجتماعی وی وارد نکرده‌ و او همچنان به آشپزی، گردش با دوستان و خرید ادامه می‌دهد.

سینی در سال 2008 و پس از یک حادثه که به کمرش آسیب وارد کرد، پی به بیماری‌اش برد. در ابتدا پزشکان متوجه بیماری او نشدند اما پس از MRI بیماری اصلی او مشخص شد. این بیماری هیچ درمانی ندارد و تنها 600 نفر در جهان به آن مبتلا هستند و تنها داروی که می‌تواند به این نوجوان کمک کند مسکن‌های قوی است. تحقیقات برای درمان این بیماری از پشتیبانی دولتی برخوردار نیست از این رو خانواده این نوجوان در تلاشند تا 120 هزار پوند مورد نیاز تیم تحقیقاتی این بیماری را از شیوه‌های مختلف جمع‌آوری کنند.

کد خبر 225092

برچسب‌ها

دیدگاه خوانندگان