به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایندیپندنت، هر چند اقدام مدیران نوارتیس برای اهدای رایگان داروی ۲.۱ میلیون دلاری موسوم به زولجنسما (Zolgensma) به کودکان بیمار با استقبال مواجه شده اما برخی سازمانهای مردمنهاد حامی بیماران معتقدند قرعهکشی و بختآزمایی عامل شانس را در درمان کودکان دخالت میدهد و شاید دست بیماران نیازمند هرگز به این داروی گران نرسد.
داروی زولجنسما که هر دُز آن حدود ۳۰ میلیارد تومان قیمت دارد، برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) استفاده میشود؛ نوعی اختلال ژنتیکی بسیار نادر در کودکان که قدرت کنترل عضلات بدن را از بیماران میگیرد. فرآیند قرعهکشی برای اهدای رایگان دارو هر دو هفته یکبار برگزار میشود و دارو به بیماران زیر دو سال اهدا میشود، آن هم در کشورهایی که زولجنسما هنوز تایید نشده است. قرعهکشی اول روز دوم ژانویه ۲۰۲۰ انجام خواهد شد.
آنها که در قرعهکشی برنده نمیشوند، نامشان در فهرست بیماران نیازمند میماند تا وقتی که دیگر از نظر سنی و پزشکی نیاز به این داروی گران دو میلیون دلاری نداشته باشند. دارو بهار امسال به تایید اداره غذا و داروی آمریکا رسید و درخواست برای استفاده از آن خارج از مرزهای ایالات متحده روز به روز افزایش مییابد. از این رو، مدیران نوارتیس تصمیم گرفتند با قرعهکشی آن را به دست بیماران نیازمند برسانند.
فقط دو دارو در آمریکا برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی تایید شده است. داروی دیگر اسپینرازا (Spiranza) نام دارد که باید در دُزهای مختلف به شکل پیاپی استفاده شود. مقدار دارو برای سال اول ۷۵۰ هزار دلار قیمت دارد و قیمت داروی سال دوم ۳۷۵ هزار دلار است.
نظر شما