زهرا جاهد: یک خانواده ۴نفره؛ بزرگ‌ترین عضو خانواده ۴۴سال دارد که از ۱۴سالگی به بیماری آسم مبتلا شده است؛ پدری که گاه برایش نفس‌کشیدن درهوای پایتخت حکم خودکشی را دارد...کوچک‌ترین عضو این خانه نیز گل پسر ۱۰ساله‌ای است که در همان روزهای نخست زندگی به‌علت نرسیدن اکسیژن به مغزش پژمرده شده است.

چرخ زندگی می چرخد اما لنگ لنگان

معصومه همسر و مادر اين خانواده با شنيدن صداي زنگ به استقبال ما مي‌آيد و ما را به داخل خانه 50متري كه ظاهر آن كوچك‌‌تر از متراژش به‌نظر مي‌رسد، هدايت مي‌كند. نزديك به 20سال است كه شريك خوشي‌ها و ناخوشي‌هاي زندگي آقا مصطفي شده است. اين بانوي كرمانشاهي17ساله بود كه مسئوليت زندگي مشترك را پذيرفت. همسرش، جوان 25ساله‌اي بود كه با كار در نانوايي چرخ زندگي را هرچند لنگان لنگان اما مي‌چرخاند. به اميد پيدا كردن شغلي مناسب راهي تهران شدند اما با تشديد بيماري آسم همسرش چندان در دستيابي به هدفشان موفق نبودند.

او در برابر بيماري همسر و مشكلات مالي زندگي هميشه صبر پيشه كرده و راضي به روزي تعيين‌شده‌شان است اما زماني اين مادر صبرش محك مي‌خورد كه با فرزندانش مورد امتحان خداوند قرار مي‌گيرد. معصومه خانم مي‌گويد:« دخترم يكساله بود كه بر اثر افتادن روي گاز پيك‌نيكي روشن، قسمتي از سرش دچار سوختگي شد. در آن زمان دكتر براي ترميم پوست سر و رويش مجدد موهايش، عمل پيوند پوست را توصيه كرد كه ما قادر به تأمين هزينه آن نبوديم تا اينكه بعد از گذشت چند سال با كمك شخصي نيكوكار توانستيم عمل توصيه شده را انجام دهيم. البته تنها با يك‌بار عمل كردن مشكل حل نشد و بعد از آن هم ديگر نتوانستيم هزينه ادامه درمان را فراهم كنيم.»

  • جاي بخيه‌هاي عمل سرم را در آيينه نبينم...

وقتي معصومه‌خانم از مشكل دخترش مي‌گويد ما را ترغيب مي‌كند تا با او هم چند كلامي صحبت كنيم. دختر خجالتي و مظلومي است كه جز مادرش دوست و رفيق صميمي ديگري ندارد. مقطع دبيرستان را در رشته حسابداري به پايان رسانده و برخلاف ميلش از ادامه تحصيل انصراف داده است. شكوفه مي‌گويد: «وقتي كه مدرسه مي‌رفتم هميشه استرس اين را داشتم كه مبادا مدرسه نامه‌اي بدهد كه اوليا بايد براي برگزاري كلاس‌هاي آموزشي يا حتي اردوي دانش‌آموزي هزينه‌اي پرداخت كنند... من كاملا شرايط پدرم را درك مي‌كردم و همچنان هم متوجه مشكلات هستم. وقتي پدرت را دوست داشته باشي هيچ‌چيز سخت‌تر از ديدن ناراحتي‌اش نيست مخصوصا پدر من كه دلش نازك است و غصه‌هايش خيلي زود از چشمانش سرازير مي‌شود... دوست نداشتم با رفتن به دانشگاه هزينه‌اي غيرضروري براي پدرم بتراشم. آنقدر بزرگ شده‌ام كه بفهمم اولويت و ضرورت زندگي ما تأمين هزينه درمان برادر و پدرم است.»

از آرزوهايش پرسيديم كه با صداي هق هق گريه‌اش مواجه شديم. بعد از مكثي كوتاه مي‌گويد: «شفاي برادر و خوشبختي‌ام... .» كمي آرام‌تر كه شد دوباره از آرزوهايش برايمان گفت:« ديگر پدرم سرفه نكند... غصه‌هاي مادرم كمتر شود و درد كمرش او را اذيت نكند... ديگر اثري از جاي بخيه‌هاي عمل روي سرم را در آيينه نبينم... .» اين بار شكوفه وقتي از آرزوهايش برايمان مي‌گفت لبخندي به لب داشت و گويي احساس سبكي مي‌كرد.

  • سوارشدن روي دوچرخه؛ نهايت آرزوي ابوالفضل

هنگام گفت‌وگو با شكوفه حواسمان به معصومه خانم هم بود. نگاه او بيشتر به سمت پسر 10ساله‌اش خيره مي‌شد. به‌نظر آرزو مي‌كرد كه ‌اي كاش فرزندش سالم بود و مي‌توانست خانه را با شيطنت‌هايش روي سر بگذارد اما حيف كه بدون حركت روي رختخواب دراز كشيده است. وقتي مادر چهره چون قرص‌ماه نوزادش را در بيمارستان ديده بود تصميم گرفت كه نام پسرش را ابوالفضل بگذارد. دنياي ابوالفضل كه دست‌ها و پاهايش توان حركت ندارند كمي با همسالانش متفاوت است با وجود اين، آرزويش همانند همه پسربچه‌ها سوار شدن بر دوچرخه است.

معصومه خانم از آن روزها برايمان مي‌گويد: «وقتي ابوالفضل به دنيا آمد 15روز در دستگاه بود. بعدها به تشخيص دكتر متوجه شديم كه نرسيدن اكسيژن در مقطعي كوتاه سبب فلج مغزي‌اش شده است. البته عوارض اين مشكل به مرور زمان خودش را نشان داد؛ يعني تقريبا ما از يك سالگي به بعد متوجه مشكل جسمي او شديم. تعريفم را به‌حساب مهر مادرانه‌ام نگذاريد؛ پسرم خيلي تپل و سرحال بود. وقتي متوجه ضعف و بي‌حالي‌اش شديم گمان مي‌كرديم كه اطرافيان او را چشم زده‌اند تا اينكه مشخص شد او در انجام حركات طبيعي و معمولي كودكان مثل گردن گرفتن، چيزي را با دست گرفتن و... دچار مشكل است. متأسفانه پسرم داراي اختلالات حركتي و گفتاري است اما با اين حال هوش بسيار خوبي دارد. خيلي از خاطراتي را كه ما فراموش كرده‌ايم او به ما يادآوري مي‌كند.»

وقتي به چهره ابوالفضل نگاه مي‌كنيم كاملا به مادر حق مي‌دهيم كه از زيبايي صورت معصومش تعريف كند. افسوس كه حرف زدن براي ابوالفضل كمي مشكل است والا از او مي‌خواستيم تا از حال و هواي مدرسه و دوستانش برايمان تعريف كند... از آرزوهايش بگويد... از روزي كه دوچرخه آرزوهايش به ويلچر تبديل شد و.... مادرش مي‌گويد: «وقتي ابوالفضل را با ويلچر بيرون مي‌بريم با كنجكاوي هم سن‌و‌سال‌هايش را نگاه مي‌كند و من احساس مي‌كنم او در ذهنش به مقايسه خود با آنها مي‌پردازد و اين موضوع عذابم مي‌دهد.»

  • قادر به تأمين هزينه كاردرماني نيستيم...

 به گفته پزشكان ممكن است علائم فلج مغزي با گذشت زمان، قابل كنترل و حتي رو به بهبود باشد اما عدم‌مراقبت‌هاي توانبخشي و انجام تمرينات صحيح مي‌تواند منجر به يك وضعيت غيرطبيعي در بدن شخص شود و مشكلات و عوارضي همچون اشكال در غذا خوردن، ضعف كنترل ادرار، اختلالات تنفسي و... را نيز براي فرد به‌وجود ‌آورد. معصومه خانم در اين‌باره مي‌گويد: «هزينه هر جلسه يك ساعته كاردرماني ابوالفضل 35هزار تومان است. البته پزشك، جلسات گفتار درماني را هم توصيه كرده است اما ما اصلا به سراغ آن نرفته‌ايم. متأسفانه چند ماهي مي‌شود كه ابوالفضل را به كاردرماني و توانبخشي نبرده‌ايم چرا كه قادر به تأمين هزينه هايش نيستيم... در اين مدت هم كاملا شاهد خشك شدن عضلات دست و پاي پسرم هستيم و تنها كاري كه از دست‌مان برمي‌آيد اين است كه خودمان با روغن‌هاي گياهي بدنش را ماساژ دهيم اما اين كار هم چندان كارساز نبوده است.»

اين مادر در ادامه مي‌گويد: «‌اي كاش ابوالفضــــل هيچ‌گاه شرمندگي من و پدرش را درك نكند....» سكوتي سنگين در فضاي كوچك خانه حاكم مي‌شود. شكوفه همپاي مادرش اشك مي‌ريزد. سرفه‌هاي پدر سكوت مادر را مي‌شكند و مي‌گويد:«بارها اطرافيانمان از سر دلسوزي با توجه به شرايط جسمي همسرم و مشكل ديسك كمرم به ما پيشنهاد داده‌اند كه نگهداري پسرم را به بهزيستي بسپاريم... اين حرف اگرچه از روي دلسوزي و با نيت خير مطرح مي‌شود ولي بايد جاي ما باشند تا درك كنند كه اين حرف حكم همان پاشيدن نمك بر زخم را دارد. اگر وضع مالي و جسماني‌مان روزبه‌روز هم بدتر شود حاضر نمي‌شويم پسرمان را به مراكز نگهداري معلولان بسپاريم. ابوالفضل نور خانه ماست و هميشه شفاي او را از صاحب نامش مي‌خواهم و مطمئن هستم روزي نتيجه توسل هايم را مي‌بينم.»

  • نامهرباني‌هايي كه دل مي‌شكند...

در تمامي لحظه‌هاي گفت‌وگو با معصومه خانم، صداي سرفه‌هاي آقامصطفي به گوش مي‌رسيد. او بيشتر از اينكه همسرش را در تكميل صحبت‌ها ياري كند مشغول رسيدگي به كارهاي ابوالفضل است. تقريبا يك‌ماه پيش بود كه آقا مصطفي به‌دليل مشكل تنفسي در بيمارستان بستري شد. قبل از حرف زدن با ما اسپري آسمش را مي‌زند تا نفسي تازه كند. مي‌گويد: «9سال داشتم كه پدرم فوت كرد و 6 فرزندش يتيم شدند. درسم را در همان مقطع ابتدايي رها كردم تا كمك خرجي براي زندگي خانواده‌ام باشم. بستني مي‌فروختم و تا دلتان بخواهد پادويي كرده‌ام. 14ساله بودم كه در اهواز دچار حمله تنگي نفس شدم و تا به اين سن با اين مشكل درگيرم.»

شكوفه راست مي‌گفت كه غصه‌هاي پدرش خيلي زود از چشمانش سرازير مي‌شود... براي يك مرد بيان مشكلات در مقابل همسر و فرزندانش خيلي سخت به‌نظر مي‌رسد. اين پدر بعد از مكث كوتاهي مي‌گويد: « هر كاري از دستم در حق ديگران بر مي‌آمد انجام مي‌دادم؛ زماني كه با ماشين مسافركشي مي‌كردم به سالمندان و حتي بيماران معلول كمك مي‌كردم تا بدون مشكلي سوار ماشين شوند و حتي كرايه هم از آنها نمي‌گرفتم. نگاه و رفتارم با آنها از سر محبت بود نه ترحم. اما امروز وقتي در اتوبوس درحالي‌كه ابوالفضل را بغل كرده‌ام جواني با لحن تمسخرآميز به من مي‌گويد بچه‌ات را زمين بگذار كسي دلش براي تو نمي‌سوزد كه بلند شود تا تو بشيني، دلم مي‌گيرد. وقتي به‌دنبال خانه مي‌روم و صاحبخانه مي‌گويد چون فرزند معلول داري نمي‌توانيم به شما خانه اجاره دهيم، دلم مي‌شكند.مگر ما جنايتي مرتكب شده‌ايم كه عده‌اي با نامهرباني با ما برخورد مي‌كنند. بارها و بارها وقتي با پسرم بيرون بوديم نگاه تحقيرآميز عده‌اي از مردم آزارم داده است. اما هيچ‌گاه براي آنهايي كه خواسته و ناخواسته شرايط زندگي‌ام را درك نكرده‌اند، بد نخواسته‌ام چرا كه مطمئنم خداوند جاي حق نشسته و به وقتش آنها را متوجه رفتار نادرستشان خواهد كرد.»

آقا مصطفي مجدد نفسي تازه مي‌كند و مي‌گويد: «هميشه به همسرم كه همراه هميشگي من در سختي‌هاي زندگي بوده و هست مي‌گويم كه ما بايد هزاران مرتبه خدا را شكر كنيم چرا كه بچه‌هايي هستند كه مشكل و معلوليتشان از ابوالفضل شديدتر است. همين كه ابوالفضل مي‌تواند دست و پا شكسته نيازهايش را به ما بگويد يا مادرش را صدا كند و با خواهرش حرف بزند، جاي شكر دارد. همين كه مي‌تواند در كنار ديگر همسالانش با وضعيت مشابه در مدرسه كودكان استثنايي خواندن و نوشتن را ياد بگيرد جاي شكر دارد و... .»

  • خدا براي هيچ مردي آن روز را نياورد...

از آقاي مصطفي مي‌خواهيم كمي هم به بيان مشكلات زندگي‌اش كه در تأمين آنها ناتوان مانده است، بپردازد كه مي‌گويد:« خدا براي هيچ مردي آن روز را نياورد كه دخل و خرجش با هم همخواني ندارد. هركسي ظاهرم را مي‌بيند مي‌گويد چرا كار نمي‌كني؟ اغلب آنها نمي‌دانند كه به‌دليل مشكل تنفسي نمي‌توانم بيشتر از چند ساعت خارج از منزل كار كنم. شغلم آزاد است و به سختي پول در مي‌آورم... در حال حاضر ماهي 300هزار تومان اجاره خانه مي‌دهم. 6ميليون تومان به‌عنوان پول پيش به صاحبخانه داده بودم كه از آن مبلغ تنها 2ميليون تومان مانده است چرا كه اغلب نمي‌توانستم اجاره تعيين‌شده را پرداخت كنم. عمده نگراني‌ام اين است كه اگر بخواهم از اين خانه جابه جا شوم چگونه و از كجا پول‌پيش خانه را فراهم كنم. 2ماه پيش فقط 440هزار تومان هزينه بستري‌شدنم در بيمارستان شد و تقريبا هر يك‌ماه يك‌بار 85هزار تومان بايد براي خريد اسپري تنفسي هزينه كنم.

كاردرماني ابوالفضل بايد هفته‌اي 2 الي 3بار انجام شود اما ما در تأمين هزينه هفته‌اي يك‌بار آن هم مشكل داريم. متأسفانه الان نزديك به يك سال است كه او را به كاردرماني نبرده‌ايم. ابوالفضل هزينه‌هاي جانبي ديگري هم مانند دارو، كفش مخصوص، هزينه مدرسه و... دارد. تا چند وقت پيش او را با كالسكه بيرون مي‌برديم كه خيرين ويلچري در اختيارمان قرار دادند. دخترم به سني رسيده كه نسبت به ظاهرش دقت بيشتري پيدا كرده است اما شرمنده او هستم كه نمي‌توانم هزينه عمل سرش را فراهم كنم. شرمنده دختر و همسرم هستم كه نمي‌توانم آرزوهايشان را برآورده سازم و آنها هميشه از خواسـته‌هايشان چشم‌پوشي مي‌كنند و... .»

  • شما چه مي‌كنيد؟

آقا مصطفي مرد 44 ساله‌اي است كه به دليل مشكل تنفسي كاركردن طولاني مدت برايش سخت است، او يك پسر معلول دارد و يك دختري كه به دليل سوختگي سر نيازمند عمل جراحي است. شما چه مي‌كنيد؟
به 30003344 پيامك بزنيد يا با شماره تلفن 23023676 تماس بگيريد.

کد خبر 301934

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.

دیدگاه خوانندگان

آخرین خبرهای بازار