این بیماران در مراجعه به مراکز درمانی که همیشه در آنجا خون یا آمپول دسفرال تزریق می‌کردند، با کمبود دارو مواجه شدند. تماس‌های مکرر همشهری با داروخانه‌های معتبر و مرجع شهر نتیجه‌ای جز «فعلا نداریم» نداشته است. این روند یکساله اکنون به نقطه‌ای رسیده که مراکز اصلی توزیع دارو حدود یک‌ماه است که این دارو را نمی‌فروشند. اگرچه تحریم‌های جهانی به هر حال گریبانگیرحوزه دارو نیز می شوداما این همه ماجرا نیست.
اواخر سال گذشته مراحل تولید داروی جایگزین دسفرال توسط یک کارخانه داروسازی در کشور طی شد و در نتیجه بیمارانی که در جست‌وجوی یافتن آمپول دسفرال بودند، امسال به ناچار سراغ این دارو رفتند؛ داروهایی با نام تجاری دسفوناک، جابر و اسورال جایگزین داروی 32ساله دسفرال شد. این داروها عوارض زیادی برای بیماران در پی داشت. از سوی دیگر با وجود تحریم‌ها، شرکت سوئیسی تولید‌کننده دسفرال، داروی جدید خوراکی ایکس‌جید را روانه بازار ایران کرد. وحید شیرانی یکی از بیماران مبتلا به این بیماری و از مؤسسان نخستین درمانگاه ویژه تالاسمی در گفت‌وگو با همشهری گفت: بخشی از مشکلات دارویی بیماران تالاسمی داخلی است. نمونه‌های ایرانی داروهای تالاسمی تفاوت چشمگیری با نمونه‌های خارجی دارند. مصرف این داروها با دوز مشخص و یکسان تأثیر مشابهی با نمونه خارجی ندارند، ضمن اینکه این داروها عوارض جسمی زیادی دارند. با وجود اینکه مواداولیه داروهای تالاسمی از خارج وارد می‌شود، میزان و ترکیب آنها منجر به تولید دارویی با کیفیت مطلوب نمی‌شود. دسفرال دارویی است که برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به‌کار می‌رود. در بیماران تالاسمی تزریق‌های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود. هدف از درمان با دسفرال، رساندن میزان آهن بدن به حد تقریبا طبیعی است.
ناتوانی بیماران تالاسمی در دفع آهن اضافه در بدنشان آنها را در معرض بیماری‌های قلبی، کبدی و نارسایی‌های غدد درون‌ریز و مشکلاتی مثل دیابت قرار می‌دهد. کودکان مبتلا به تالاسمی با اختلالات رشد نیز مواجه می‌شوند. در بدن این افراد میزان آهن خیلی راحت بالا رفته و به سختی پایین آورده می‌شود. وی با تأکید بر اینکه دسفرال داروی شناخته شده‌ای برای بیماران تالاسمی است، گفت: عوارض این دارو و راه‌های مقابله با آن پس از حدود 30سال برای بیماران و پزشکان شناخته شده است ولی باید دید به چه علت از ورود این دارو جلوگیری شده است. شرکت قدیمی نوارتیس با وجود بازار خوبی که داروی دسفرال در ایران داشت، قرص خوراکی جدید این کمپانی با نام ایکس‌جید را وارد بازار کرده است. این دارو نسبت به داروهای مشابه ایرانی اثرگذاری بهتری دارد ولی به‌دلیل قیمت بالای آن بسیاری از بیماران تالاسمی مجبور به مصرف نمونه‌های ایرانی با عوارض بالا می‌شوند.
یکی از بیماران تالاسمی که نمی‌خواست نامش فاش شود به همشهری گفت: به‌جای آمپول دسفرال داروی خوراکی به نام اسورال و ایکس جید تبلیغ می‌شود. اسورال دارویی ایرانی است که مصرفش برای برخی از بیماران عوارض شدیدی دارد. هر عدد قرص خارجی ایکس‌جید که افراد بالغ روزانه بایستی دو عدد از آن را مصرف کنند، سه هزار تومان است و شرکت‌های بیمه هزینه آن را تقبل نمی‌کنند. این درحالی است که دسفرال برای بیماران تالاسمی رایگان ارائه می‌شد. البته من هنوز هیچ منبعی برای تأیید کیفیت و تأثیر مناسب قرص ایکس‌جید پیدا نکرده‌ام. داروی دسفرال درصورت داشتن تأییدیه بیمه رایگان بود و هر فرد سهمیه خاص خود را در ماه از چند مرکز مشخص توزیع دارو مانند داروخانه13آبان و مرکز طبی کودکان دریافت می‌کرد.
وحید شیرانی با اشاره به اینکه در سال‌جاری حدود 70درصد داروی مورد نیاز خود را نتوانسته به‌دست بیاورد، درمورد عملکرد بیمه‌ها گفت: شرکت‌های بیمه به‌دلیل اینکه نمونه داخلی داروی دسفرال و ایکس‌جید در داخل تولید می‌شود از بیمه‌کردن داروی جدید خودداری می‌کنند. در این بین مسئولان انجمن تالاسمی در مواجهه با موضوع کمبود داروی بیماران تالاسمی ابراز نگرانی کرده‌اند. دبیر انجمن تالاسمی ایران چندی پیش در گفت‌وگو با فارس از کمبود داروی دفروکسامین (دسفرال) بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور انتقاد کرد و گفت: کمبود داروی تزریقی بیماران تالاسمی جان بیماران را به خطر انداخته است. مسئولان باید مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را در رأس تصمیم‌گیری‌های خود قرار دهند و نسبت به رفع کمبودهای بیماران تالاسمی تلاش کنند. کمبود داروی تزریقی دسفرال درحالی است که به گفته دکتر مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی مشکل موجود در حوزه داروهای بیماران تالاسمی، در بخش داروهای تزریقی است و تأمین داروهای خوراکی این بیماری با مشکلات کمتری مواجه است. تعداد افرادی که داروی خوراکی مصرف می‌کنند حدود 10 تا 15درصد و کسانی که داروهای تزریقی نیاز دارند 85 تا 90درصد است.
کمبود داروی قدیمی، کیفیت نامناسب داروهای جدید و مشکلات بیمه‌ای بیماران در حالی است که حدود 20هزار بیمار مبتلا به تالاسمی با خطرات جدی مواجه هستند. داروهایی که مصرف‌کنندگان زیادی دارند وقتی تحت پوشش هیچ بیمه‌ای هم قرار نمی‌گیرند معمولا از سوی مافیای دارویی کشور مورد توجه قرار می‌گیرند بنابراین باندهای مافیایی با سرمایه‌گذاری روی این داروها بازار را به‌دست می‌گیرند.
