با دیدن کودکان مبتلا به اوتیسم موجی از دلسوزی نسبت به آنها را در وجود خود احساس می‌کنیم، اما تا به حال با خودمان فکر کرده‌ایم که خانواده‌های این کودکان با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند؟ و چه رنج بی‌پایانی را متحمل هستند؟

حمیده آزاد

در این روزهای کرونایی که بسیاری از ما خانه‌نشین شده‌ایم سختی‌ها و نگرانی‌های خانواده این کودکان دو چندان است. از طرفی بحث آموزش این کودکان و از طرفی مشکلات تحریم‌ها ی دارویی که امروزه گریبان بسیاری از این خانواده‌ها را گرفته است. تقریباً تمامی داروهای این کودکان به نرخ آزاد عرضه می‌شود و کمک‌های ناچیز بهزیستی گوشه کمی از این مخارج را پوشش می‌دهد. بسیاری از این کودکان به دلیل عدم تمرکز و توجه از داروی ریتالین استفاده می‌کنند که نوع وارداتی آن یا کمیاب است یا گران و نوع داخلی آن همراه با عوارض. همچنین داروهای آنتی‌سایکوتیک مانند ریسپیریدون که برای تحریک‌پذیری کودکان اوتیسم تجویز می‌شود. همچنین آرپیپیروزال یا ابلی فای برای تحریک‌پذیری در نوجوانان و جوانان اوتیسم مورد استفاده قرار می‌گیرد به سختی در دسترس خانواده‌ها قرار می‌گیرد. داروی دیگری که بسیاری از خانواده کودکان اوتیسم برای یافتنش دچار مشکل هستند کلوزاپین است که برای کنترل پرخاشگری در کودکان اوتیسم بسیار مهم و حیاتی است. همان‌طور که گفته شد علاوه بر هزینه بسیار بالای آموزش گفتار درمانی و کار درمانی برای کودکان اوتیسم هزینه درمانی و دارویی این کودکان فشار مضاعفی را بر دوش خانواده این کودکان قرار داده است. بسیاری از این کودکان به‌خصوص آنهایی که در مناطق دوردست زندگی می‌کنند تحت پوشش بهزیستی قرار ندارند و گاهی مستمری ناچیز بهزیستی کفاف هزینه‌های درمان این کودکان را نمی‌دهد. در مجموع، گرانی دارو و هزینه‌های درمانی، شاه بیت قصه پر درد کودکان اوتیسم و خانواده‌هایشان است. در این راستا، بهزیستی و مسئولان می‌توانند با پیگیری و برقراری توازن بین همه افراد درگیر این موضوع، حمایت‌های قانونی ویژه افراد اوتیستیک و همچنین اقدامات لازم برای بیمه‌های حمایتی و تخفیف مالیاتی برای والدین این کودکان را در اولویت برنامه‌های خود قرار دهند و همچنین اقدامات حمایتی همه جانبه برای افراد بالای ۱۸سال و حمایت بیشتر از مراکز توانبخشی و آموزشی ویژه افراد اوتیسم را گسترش دهند. امیدوارم مشکل کمبود یا نبود داروهای اساسی برای این کودکان با اقدامات مقامات مربوطه رفع شود تا در این شرایط سخت کرونایی خانواده این کودکان دغدغه تهیه داروی کودکان خود را نداشته باشند.
 

کد خبر 589685

دیدگاه خوانندگان امروز

پر بیننده‌ترین خبر امروز

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha