همشهری دو - مرجان همایونی: رنگ و روی پریده و زرد مهدی، همیشه سؤالی بود از سوی دوست و آشنا، اما پدر نمی‌دانست که این رنگ پریده ارمغان بیماری تلخی است که پسرش باید مدت‌ها با آن دست و پنجه نرم کند، حتی خال‌های روی صورت پسرک نیز شک پدر و مادر را برنیانگیخت.

بیماری سنگین، کیف پول سبک!

بيماري‌اي كه حاد بودن آن باعث شد تا برچسب خاص را به‌خود اختصاص دهد. 6سال پيش بود كه صداي مهيب برخورد جسمي با زمين، پدر و مادر را به داخل پذيرايي خانه كشاند. مهدي بي‌حس درحالي‌كه از دهانش كف سبز بيرون مي‌آمد، روي زمين افتاده بود. پسرك 9سال بيشتر نداشت و نمي‌دانست بيماري‌اي كه به آن مبتلا شده است روزي كارش را به پيوند كليه مي‌كشاند؛ پيوندي كه 3سال در نوبت آن بود.

6سال قبل ناراحتي كليه در مهدي بروز كرد، پسرك به‌خاطر كم‌خوني كه خانواده متوجه نشده بودند، 2‌كليه‌اش را از دست داد. البته اين موضوع را 3 سال قبل فهميدند، آن هم با كلي اين دكتر رفتن و آن بيمارستان بستري‌شدن. پدرمهدي مي‌گويد: «3 روز در بيمارستان كرج او را بستري كرديم اما دكترها نتوانستند بيماري‌اش را تشخيص دهند. بيمارستان با دستگاه زنده نگه‌داشته بودش و به ما گفتند كه كاري در اينجا نمي‌توان براي مهدي انجام داد. براي همين راهي تهران شديم، بيمارستان به ما گفت بايد شابلون بگذاريم و از من رضايت گرفتند. آن زماني نمي‌دانستم كه شابلون چيست و بعدها متوجه شدم. آنها از گلوي بچه‌ام لوله‌اي وارد كرده بودند و خونش را تصفيه مي‌كردند. بعد از 3روز شابلون را در طرف ديگر گردنش گذاشتند. 6ماهي به همين منوال طي شد، اما حال بچه‌ام هيچ بهبودي نيافت.»

  • مشكلي به نام خون

آن موقع دكترها تشخيص دادند كه مهدي مشكل خوني دارد اما كسي نمي‌دانست كه علت اين بيماري چيست. مرد ميانسال ادامه مي‌دهد: چون وضع مالي‌ام آن موقع خيلي بهتر از الان بود، دكترها هر چه مي‌گفتند گوش مي‌دادم. هزينه‌ها بالا بود اما من فقط به نجات بچه‌ام فكر مي‌كردم. هر بار كه مهدي را بستري مي‌كردم حدود 4ميليوني خرج بيمارستان مي‌شد. بعد از 18‌ماه گفتند بايد شكمش را بريده و در شكمش دستگاه بگذاريم و من قبول كردم. بعد از عمل جراحي، نياز مهدي به دياليز شديدتر شد. هر 6ساعت يك‌بار بايد دياليز مي‌شد، يك‌ماه در بيمارستان بوديم تا اينكه به ما آموزش‌هاي لازم را دادند و گفتند مهدي را در اتاقي كاملا ايزوله نگهداري كنيد و خودتان دياليز را انجام دهيد. كار سختي بود، براي ما كه جاي زندگي‌مان نامناسب بود. براي من كه پدر بودم و زخم‌هاي روي دست پسرم را مي‌ديدم كه هر 6ساعت يك‌بار بايد دياليز شود.

  • تشخيص يك بيماري خاص

درمان‌ها ادامه داشت، مهدي مدام به دستگاه دياليز وصل مي‌شد. آنقدر اين موضوع تكرار شد كه رگ‌هاي گردن فرسوده شد و به‌جاي آن از رگ‌هاي پاي پسرك براي دياليز و شابلون استفاده مي‌كردند. پدر مهدي مي‌گويد: 3سالي پسرم را هر بيمارستاني كه تصورش را مي‌كنيد بردم، اما بي‌فايده بود، مهدي موش آزمايشگاهي شده بود و هر دكتري يكسري آزمايش برايش مي‌نوشت. اما تشخيص علت بيماري، امكان‌پذير نبود به همين دليل هر آزمايشي را از او مي‌گرفتند و پسرم بيشتر اذيت مي‌شد. تا اينكه يك‌بار كه مهدي را به بيمارستان برده بودم، يكي از همراهان بيماري به من گفت به جاي اينكه بچه‌ات را از اين بيمارستان به آن بيمارستان ببري، ببرش بيمارستان طبي كودكان، آنجا علت بيماري را تشخيص مي‌دهند. همين كار را كردم و دكترها بعد از معاينه گفتند كه كم‌خوني باعث شده تا هر دو كليه بچه‌ام از كار بيفتد و به غيراز بيماري كليوي باعث بيماري‌هاي خوني و عفونت هم در بدن او شده است.

حالا حداقل مرد ميانسال مي‌دانست كه بيماري مهدي چيست، بايد براي او كليه‌اي پيدا مي‌كرد. در انجمن بيماران كليوي ثبت‌نام كرد. مي‌گويد: حدود 3‌سال قبل در ليست گيرنده‌هاي كليه ثبت‌نام كردم. آن موقع 7ميليون و 500هزار تومان پرداخت كردم و در ليست انتظار مانديم. بايد كليه زنده مي‌گرفتيم، از كسي كه مي‌خواست كليه‌اش را بفروشد. وضعيت بدي بود، مدام منتظر يك نفر بوديم كه مي‌خواهد قسمتي از بدنش را بفروشد، اما چاره‌اي نبود. زندگي پسرم به دريافت كليه بستگي داشت، 3سال انتظار بالاخره به پايان رسيد و نوبت ما رسيد. آزمايش‌ها دوباره شروع شد؛ آزمايش‌هايي كه هزينه‌هايش سرسام‌آور بود. تصورش را كنيد 6سال هر چه داشتم و نداشتم را خرج مهدي كردم. ديگر كسي نبود كه بتوانم از او پول قرض بگيرم. اما چاره‌اي نبود، نمي‌توانستم دست روي دست بگذارم و جان‌كندن پسرم را ببينم.

با دياليزهايي كه مهدي انجام داده، مشكل كم‌خوني‌اش حل شده بود اما حالا زندگي‌اش منوط به گرفتن كليه بود. عمل با موفقيت انجام شد و بعد از 6سال زندگي در بيمارستان و تلاش براي بهبودي پسر نوجوان، او كليه دار شد. پدر مهدي مي‌گويد: در اين مدت پسرم 2‌سال از مدرسه عقب افتاد و زمان‌هاي ديگر هم كه به مدرسه مي‌رفت، اصلا شرايط خوبي نداشت، مدام حالش بد مي‌شد و بايد او را به بيمارستان مي‌برديم تا دياليز شود. رفت‌وآمدهاي شبانه‌روزي به بيمارستان باعث شد تا خودم هم از كار و زندگي بيفتم. حدود 3سال اول حتي شب‌ها هم در بيمارستان مي‌خوابيدم. جايي براي ماندن نداشتم، ما اطراف كرج زندگي مي‌كرديم و آمد و رفت به تهران هم هزينه مي‌برد و هم زمان. از طرفي اگر خدايي نكرده پسرم در بيمارستان حالش بد مي‌شد، از ملارد به تهران آمدن زمان زيادي مي‌برد و معلوم نبود كه چه بلايي سر پسرم مي‌آمد.

  • بيماري غدد لنفاوي

با اينكه پدر مهدي تصور مي‌كرد، پيوند كليه پايان بيماري براي پسرش باشد و بعد از آن مهدي به زندگي طبيعي برمي‌گردد اما باورهايش درست از آب درنيامد. مي‌گويد: با آنكه پيوند انجام شده اما هنوز بايد براي او دارو بخرم. قسمتي از داروهاي مهدي مجاني است و هزينه‌اي براي آن پرداخت نمي‌كنم اما بعضي از داروها مجاني نيست. براي هر سري دارو حدود 300هزار تومان پول مي‌دهم و اين در كنار خرج و مخارج بيمارستان است. حالا كه مهدي كليه گرفته است، مشكل غدد لنفاوي پيدا كرده است. مهدي يكي از پاهايش كوتاه شده و براي برطرف كردن اين موضوع هم بايد آمپول بزند. اما هزينه آمپول‌هاي او خيلي گران است. دكترها كه به من درست و درمان جواب نمي‌دهند اما تصور مي‌كنم كه بيماري خاصي باشد. زماني، توان مالي داشتم تا حداقل براي خريد داروهاي مسكن پول خرج كنم تا پسرم كمتر درد بكشد، اما حالا براي كرايه ماشين تهران‌ام هم با مشكل مواجه هستم.‌اي كاش مي‌توانستم براي بچه‌ام كاري كنم، دكترها مي‌گويند بيماري‌اش سخت و طولاني است.

  • شما چه مي‌كنيد؟

پسر نوجوان از ناراحتي كليه رنج مي‌برد و حالا بيماري‌اش شدت يافته و او را زمين‌گير كرده است. شما براي همراهي با او چه مي‌كنيد؟ ‌نظرات و پيشنهادهاي خود را به 30003344 پيامك كنيد يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد.

کد خبر 335532

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.

دیدگاه خوانندگان

آخرین خبرهای بازار