پوست تنشان با كوچك‌ترين اصطكاك يا برخوردي زخم و تكه‌تكه مي‌شود و از بدنشان جدا. زخم‌هايي كه هيچگاه بهبود پيدا نمي‌كند و همواره بر تن نحيفشان باقي مي‌ماند. اما اين همه دردشان نيست چرا كه اين روزها نگراني از بازماندن از تحصيل به دغدغه بيماريشان نيز اضافه شده است.
برخي از مدارس كشور براي پذيرفتن دانش‌آموزان مبتلا به اين بيماري همكاري نمي‌كنند و اي.بي را بيماري قابل سرايت مي‌دانند؛ اين در حالي است كه اي.بي واگير ندارد. سيدحميدرضا هاشمي مسئول خانه بيماران پروانه‌اي (EB) با اشاره به اين موضوع به همشهري مي‌گويد: برخي از مسئولان اعتقاد دارند اين بيماري واگير دارد و از آنجا كه با اين بيماري آشنا نيستند مشكلاتي براي دانش‌آموزان مبتلا ايجاد شده است. البته ما بارها درخواست وقت ملاقات از وزيرآموزش و پرورش داشته‌ايم و در اين زمينه تلاش‌هاي بسياري كرده‌ايم كه تا امروز نتيجه‌اي نداشته است.
هاشمي با اشاره به شناسايي ۵۴۰ بيمار مبتلا به اي.بي در كشور، افزود: بر مبناي آمار جهاني بايد ۱۰۰۰ بيمار اي. بي را شناسايي كنيم. ممكن است در يك شهر فقط يك بيمار اي.بي داشته باشيم؛ به همين دليل آموزش و پرورش مي‌تواند از راه‌هاي ديگري به تحصيل آنها كمك كند. براي مثال مي‌تواند به خانه آنها معلم بفرستد اما متأسفانه نه‌تنها در برخي شهرستان‌ها بلكه در همين پايتخت نيز كودكان اي.بي در مدارس پذيرش نمي‌شوند.
- جهش ژني و تغييرات ژني؛ عامل بيماري اي.بي
بيماري «اي.بي» يك نوع بيماري پوستي تاولي در پوست و غشاي مخاطي است كه معمولا به 2صورت بروز پيدا مي‌كند، در دسته اول افراد به‌صورت مادرزادي به اين بيماري مبتلا مي‌شوند و دسته ديگر در بدو تولد دچار اين بيماري مي‌شوند.
نوع اكتسابي اين بيماري در بزرگسالي بروز مي‌كند و بيشتر در بيماري‌هاي خودايمني ديده مي‌شود. بروز و ظهور اين بيماري سن خاصي ندارد و در هر سني ايجاد مي‌شود، فقط در نوع مادرزادي است كه نوزادان به آن دچار مي‌شوند.افرادي كه به‌صورت ژنتيك و مادرزادي به اين بيماري دچار مي‌شوند ممكن است دچار حساسيت‌هاي غذايي نيز بشوند و اين در حالي است كه بيماران نبايد حساسيت‌هاي غذايي داشته باشند چون اين بيماران مشكلات غذايي عمده‌اي دارند.اين بيماري انواع گوناگوني دارد كه به جهش ژني و تغييرات ژني نيز مربوط مي‌شود و مشكلات بيشتري را مي‌تواند در فرد بيمار ايجاد كند.
يكي از مهم‌ترين علل بيماري اي.بي ازدواج‌هاي فاميلي است. بسياري از كودكان پروانه‌اي از پدر و مادري متولد شده‌اند كه ازدواج فاميلي داشته‌اند. به همين دليل پزشكان توصيه مي‌كنند كساني كه ازدواج فاميلي انجام مي‌دهند حتما بعد از آزمايش‌هاي ژنتيك اقدام به بارداري كنند.
نظر شما