صداي خس‌خس نفس‌ها لحظه‌اي قطع نمي‌شود، عقربه دستگاه با هر نفس حركت مي‌كند. دختر و پسري روي تخت چوبي نشسته‌اند؛ با چشم‌هايي بي‌فروغ و ماسك‌هايي كه هواي داخل كپسول‌هاي هوابر را با هر نفس داخل ريه‌هايشان مي‌برند تا زندگي را از دست ندهند. آنها در جدال با مرگ به گوشه‌اي زل زده‌اند و سكوت تلخي در خانه به گوش مي‌رسد. كسي نمي‌داند اين دو كودك به چه فكر مي‌كنند اما شايد نقاشي‌هايي كه بالاي سر آنها روي ديوار خانه خود‌نمايي مي‌كنند، بدانند آنها در چه فكري هستند. هواي پاك و يخچالي پر از خوراكي، حرف‌هاي نقاشي‌هاست؛ آرزوهاي ناگفته‌اي كه در قلبشان حك شده است.
- نفس با ماسك‌هاي سفيد
سكوت در خانه رژه مي‌رود و ساكنان آن با خستگي‌اي كه در چهره‌شان دارند، نظاره‌گر آن هستند. انگار با هم عهد بسته‌اند كه به اين سكوت احترام بگذارند و تلنگري به آن نزنند. تنها صدايي كه اين سكوت را برهم مي‌زند صداي دستگاه اكسيژن است؛سارا و سهيل زندگي‌شان را به آن مديون هستند. روي صورت هر دويشان ماسك اكسيژني قرار دارد؛ ماسكي كه به دستگاه‌ها وصل است و با هر فشار دستگاه، نفسي تازه مي‌گيرند. وقتي ماسك‌ها را به‌صورت دارند، به عمق دردي كه مي‌كشند، نمي‌توان پي برد اما همين كه ماسك‌ها برداشته مي‌شود، رد ماسك سفيدرنگ روي بيني كوچك و صورت معصومشان به وضوح ديده مي‌شود و كم‌كم نفس‌هايشان به شماره مي‌افتد؛ ردي كه نشان از بيماري تلخي است كه مادر و پدر ناخواسته گرفتارش شده و 2 كودك معصوم دچارش شده‌اند.»
همه زندگي‌شان خلاصه شده در خانه 60متري‌شان در گوشه كارگاه بلوك‌سازي؛ كارگاهي انتهاي شهرك صنعتي شماره 2بيدك در 6كيلومتري بجنورد، بعد از پليس راه كه روستاهاي قديمي كنار هم رديف شده‌اند.
انتهاي جاده آسفالتي شهرك، به جاده خاكي‌اي وصل مي‌شود كه 400متر بعد از جاده خاكي، در كنار قبرستان خودروها، كارگاه بلوك‌سازي قرار دارد. خودروهاي اسقاطي و تصادفي روي هم تلنبار شده و جاده خاكي، پر از گل و لاي، چهره منطقه را زشت كرده است. سارا و سهيل با بيماري سختي كه دارند در چنين شرايطي زندگي مي‌كنند.
- مهمان ناخوانده
از زماني كه بيماري راهي خانه آنها شد، هم دوستانشان و هم اقوام با آنها قطع رابطه كردند. سارا علاقه زيادي به دختر عمويش دارد؛ دختر يكساله شيرين زباني كه با ديدن سارا و ماسك اكسيژنش مي‌ترسد و به محض اينكه سارا به‌طرفش مي‌رود پا به فرار مي‌گذارد.
پدر سارا و سهيل مي‌گويد: «با اينكه بيماري فرزندانمان واگير‌دار نيست و يك بيماري مادرزادي است اما نمي‌دانم چرا همه با ما قطع رابطه كرده‌اند. اقوام به خانه ما نمي‌آيند، از بچه‌هاي مدرسه هم خبري نيست. در اين شهرك صنعتي هم خانواده‌هاي زيادي ساكن نيستند كه بچه داشته باشند، براي همين بچه‌هايم تنها هستند و هيچ همبازي‌اي ندارند. حتي بچه‌ها با ديدن آنها مي‌ترسند و به سارا و سهيل نزديك نمي‌شوند.»
سارا و سهيل شده‌اند دوستان هم، آنها روزهايشان را باهم مي‌گذرانند اما بيشتر از آنكه حرف بزنند با نگاهشان حرف‌هاي دلشان را بيان مي‌كنند. آنها از همه لحاظ همدرد هستند و همين مسئله باعث شده كه بهتر همديگر را درك كنند.
- مهمان ناخوانده
بيماري بچه‌ها مادرزادي است و ناگهان به سراغ آنها آمده. اين مهمان ناخوانده زندگي خواهر و برادر را برهم زد و ورق زندگي‌شان را برگرداند. پدر مي‌گويد: «اين خانه را اينطوري نگاه نكنيد، مدتي است كه خانه‌مان اينطوري سوت و كور شده است. زماني صداي خنده و بازي بچه‌هايم قطع نمي‌شد و خانه‌ام پر بود از هيجان و هياهو. همه‌‌چيز يك‌شبه اتفاق افتاد و زندگي‌ام زير و رو شد. 25خرداد سال گذشته بود، امتحانات بچه‌ها تمام‌شده بود، آن شب سارا مثل تمام شب‌ها خوابيد و فردا صبح كه از خواب بيدار شد، تمام بدن بچه‌ام ورم كرده بود و نمي‌توانست نفس بكشد. او را به بيمارستاني در بجنورد بردم و 15روز آنجا بستري شد اما ديگر هرگز حالش خوب نشد.»
وقتي پدر از بهبودي دخترش در بيمارستان بجنورد مايوس شد او را به بيمارستاني در مشهد برد اما در آنجا نيز بيماري او را تشخيص ندادند. مرد جوان تنها راهي كه در پيش‌رو داشت رفتن به تهران و كمك گرفتن از متخصصان پايتخت بود؛ «دخترم را به بيمارستان مفيد بردم و حدود 20روز در بيمارستان بستري بود. البته دخترم 3روز در كما بود و حدود 14روز در آي‌سي‌يو اما در نهايت دكتر صدر كه يكي از فوق‌تخصصان بيمارستان بود، بيماري او را تشخيص داد. بيماري دخترم يك بيماري مادرزادي و ارثي به نام«ميوپاتي مادرزادي» است. دخترم ديگر نمي‌توانست بدون دستگاه نفس بكشد و از آنجا كه دستگاه تهويه مصنوعي خانگي 7ميليون تومان بود و من توانايي خريد آن را نداشتم، بيمارستان مفيد با كمك خيرين، اين دستگاه را خريد و به‌صورت امانت به من دادند. 3ماه بعد از اينكه دخترم سارا به اين بيماري مبتلا شد، پسرم سهيل نيز يك شب خوابيد و فردا صبحش مثل سارا تمام بدنش ورم كرد و صورتش سياه شد. او را به بيمارستاني در مشهد بردم، دكترها گفتند نمي‌دانيم مشكل او چيست اما او را در بيمارستان بگذاريد. او را تحت درمان قرار مي‌دهيم و با آزمايش‌هاي متفاوت سعي مي‌كنيم به بيماري‌اش پي ببريم. اينطوري هم معلومات ما زيادتر مي‌شود و هم درماني براي او پيدا مي‌كنيم. از اين مسئله ناراحت شدم و با خودم گفتم بچه‌ام را به تهران مي‌برم، آنها توانسته بودند بيماري سارا را تشخيص دهند پس به سهيل هم كمك مي‌كردند. سهيل را هم به بيمارستان مفيد بردم و دكتر گفت او هم مثل خواهرش بايد با دستگاه نفس بكشد و اينطوري جفت بچه‌هايم براي ادامه زندگي به دستگاه وابسته شدند.»
- هزينه‌هاي كمرشكن
اينطوري شد كه دنيا براي سارا و سهيل تغيير كرد، ديگر از آن همه شور و هياهو خبري نيست. با فرارسيدن پاييز و آغاز‌ماه مهر، روزها بر سارا و سهيل سخت‌تر مي‌گذشت، چرا كه رفتن به مدرسه با بيماري‌اي كه داشتند خيلي سخت بود. ديگر از خريد كيف و كفش و مانتو براي سارا خبري نبود. قرار نبود كه او پشت ميز مدرسه بنشيند و با جديت درس‌ها را ياد بگيرد، چرا‌كه بيماري او شديدتر از برادرش بود و توانايي را از او گرفته بود؛ «درس آنها خيلي خوب بود، نمراتشان 20بود اما بيماري باعث شد كه آنها با مشكل مواجه شوند. سارا كلاس ششم مي‌رفت و سهيل كلاس هفتم. سهيل از زماني كه بيمار شده، لاغر‌تر شده اما وضع جسمي بهتري نسبت به سارا دارد و براي همين مي‌تواند به مدرسه برود. او را هر روز صبح ترك موتورم مي‌نشانم و به نزديك‌ترين مدرسه شهر بجنورد مي‌برم، فاصله‌مان حدودا 6كيلومتر است. اما سارا نمي‌تواند به مدرسه برود. حالش خيلي بد است و نمي‌تواند حتي5تاپله خانه را بالا برود تا به حياط برسد. دخترم به غير از اين بيماري، قلبش نيز دچار مشكل شده و وضع جسمي بدتري دارد. »
- زندگي در كنار شن و ماسه
كارگاهي كه خانه آنها در آن بنا شده است، كارگاه بلوك‌سازي است و پر است از شن و ماسه و خاك. هواي اين كارخانه براي انسان‌هاي سالم هم خطرناك است چه برسد به سارا وسهيل كه بيماري تنفسي امانشان را بريده؛ «صبح از ساعت 6تا 7صبح كه بچه‌ها از خواب بيدار مي‌شوند تا ساعت 12نياز به دستگاه اكسيژن ندارند اما بعد از آن بايد حتما از دستگاه استفاده كنند. شب‌ها بدون دستگاه نمي‌توانند بخوابند و حتما بايد دستگاه به آنها وصل باشد. آنها شبانه روز حدود 17ساعت از دستگاه استفاده مي‌كنند.»
اين دستگاه تهويه مصنوعي بايد به يك كپسول هوا وصل باشد؛ كپسول‌هاي سفيد رنگي كه در بيمارستان‌ها شايد آن را ديده باشيد. از آنجا كه فراهم‌كردن اين كپسول‌هاي كوچك اكسيژن از نظر مالي براي پدر سارا و سهيل مشكل است، او از كپسول‌هاي هوابرش استفاده مي‌كند؛«كپسول‌ها يك هفته براي هر دوي آنها كافي است و بعد از يك هفته هم خودم كپسول‌ها را به مركز مخصوصشان مي‌برم و پرمي‌كنم. براي شارژ هر كپسول 8هزار تومان مي‌دهم. رفت‌و آمد به تهران و همين‌طور داروهاي گراني را نيز لازم است تهيه كنيم. در كنار همه اينها هزينه‌هاي بيمارستان نيز هست. هم نگهبان هستم و هم به‌عنوان كارگر در كارگاه كار مي‌كنم. ماهي 700هزار تومان درمي‌آورم و هزينه بچه‌ها هر‌ماه دست‌كم يك‌ميليون تومان مي‌شود.
- مسافرت 24ساعته به پايتخت
براي درمان اين خواهر و برادر، آنها مجبور هستند كه هر‌ماه به تهران مسافرت كنند و تحت درمان قرار بگيرند اما از آنجا كه جايي براي ماندن در تهران ندارند و هزينه مسافرخانه و هتل‌ها با درآمد آنها سازگار نيست، سارا و سهيل به همراه پدر و مادرشان شب از بجنورد راهي تهران مي‌شوند. 12ساعت راه را با اتوبوس طي مي‌كنند تا به تهران برسند و بعد از معاينه آنها توسط دكتر معالج همان شب خسته و كوفته دوباره سوار اتوبوس شده و راهي خانه خاكي‌شان مي‌شوند؛« گاهي اوقات بچه‌ها بايد در بيمارستان بستري شوند و در تهران مي‌مانيم. بچه‌ها كه در بيمارستان بستري هستند و مادرشان هم كه پيش آنها در بيمارستان مي‌ماند. من هم كه جايي ندارم بروم، از طرفي كجا بروم، خانواده‌ام در بيمارستان هستند، جايي دلم قرار نمي‌گيرد كه بروم. براي همين من هم در بيمارستان مي‌مانم تا بچه‌هايم ترخيص شوند. هزينه درمان آنها خيلي بالاست و از بس كه از اين و آن قرض گرفته‌ام، ديگر كسي نمانده تا از او كمك بگيرم. به چندين سازمان مراجعه كرده‌ام اما موفق نشده‌ام از هيچ كدام از آنها كمك مالي بگيرم.»
- نگهبانان كوچك
سارا و سهيل روزهايشان را در خانه كوچكي سپري مي‌كنند كه با ورود به آن پس از گذشتن از حياطي بسيار كوچك، از 5پله بايد پايين برويم تا وارد هال شويم. تخت چوبي كوچكي گوشه هال قرار دارد و 3متر آن طرف‌تر، تلويزيون كوچك 14اينچي كه نقش مانيتورينگ را اجرا مي‌كند. دوربين‌هاي مداربسته كارگاه بلوك‌سازي به اين تلويزيون وصل است و نگهبان جوان رفت‌وآمدها را از داخل همين تلويزيون زيرنظر دارد. سارا و سهيل كه روز و شب‌شان را روي همين تخت سپري مي‌كنند گهگاهي كار پدر را به‌عهده گرفته و كمك دست پدر مي‌شوند. اين تنها سرگرمي 2كودك بيمار است. اما از زماني كه آنها به اين بيماري مبتلا شده‌اند، خيلي كم حرف مي‌زنند. تنها زماني سارا و سهيل لب باز مي‌كنند كه سؤالي از آنها پرسيده شود و آنها هم با جوابي كوتاه و مختصر پاسخ مي‌دهند و مجددا سكوت در فضا حكمفرما مي‌شود. مريضي توان حرف زدن و خنديدن و سر وصداهاي كودكي را از اين دو گرفته است. تخت را سارا براي خود برداشته است و شب‌ها را روي آن سپري مي‌كند. سهيل هم روي زمين و كنار تخت به‌خواب مي‌رود. بالاي تخت، روي ديوار نقاشي‌هايي قرار دارد كه نام سارا زير آن ديده مي‌شود؛ نقاشي‌هايي كه تصويري از يخچالي پر از مواد غذايي جور واجور و تصوير ديگري كه نماد هواي پاك است؛ نقاشي‌هايي كه شايد نمادي از بزرگ‌ترين آرزوهاي دختري باشد كه نه‌تنها سلامتي‌اش را دستخوش مريضي مي‌بيند بلكه دوستانش، اقوامش و... را از دست داده است و دنياي او و برادرش در يك تلويزيون 14اينچي و رفت‌وآمد‌هاي بي‌ربط دنياي بيرون خلاصه شده است. با تمام اينها انگار خواهر و برادر با دردشان كنار آمده‌اند و تنها ماه‌هاي اول اين بيماري بود كه آنها به سختي مي‌توانستند اين مسئله را براي خود هضم كنند. با تمام غمي كه در چهره‌شان هست همچنان مي‌توان در چشم‌هاي كودكانه‌شان كورسويي از اميد را احساس كرد .
آن بيرون، خارج از اين مانيتور كوچك، زندگي واقعي در جريان است و كودكان با شادي‌ها و آرزوهايشان سرگرم بازي هستند. پدر و مادرها غم دنيا را هم كه داشته باشند با ديدن فرزندان سالم و سرحالشان همه‌‌چيز را فراموش مي‌كنند. آن بيرون خارج از اين فضاي كوچك ساكت، هستند كساني كه زندگي را طور ديگري سپري مي‌كنند و شايد روزي اين دو كودك بي‌نفس و ساكت نيز به آنها بپيوندند.
نظر شما