سه‌شنبه ۲۸ فروردین ۱۳۸۶ - ۰۶:۱۰
۰ نفر

صدف کوهکن : پزشکان می‌گویند الکس، روزبه‌روز که بزرگتر می‌شود، مشکلات بیشتری نظیر کاهش دید، ناهنجاری‌های نخاعی و مشکلات دندانی را تجربه خواهد کرد.

الکس کانری 23 ماهه، به هیچ وجه شبیه کودکان هم سن و سال خودش نیست. او تنها کودک انگلیسی است که از نوعی کوتولگی مادرزادی رنج می‌برد و سرنوشت برای او چنین رقم خورده است که در بزرگسالی هم قد او هرگز از 91سانت تجاوز نخواهد کرد.

الکس تنها 76 سانتی‌متر قد دارد و لباس بچه‌های شش ماهه را می‌پوشد. سو، مادر 36 ساله الکس می‌گوید: «شایدپسر ما ناگزیر باشد که بقیه عمرش را با کسانی سر کند که از او خیلی بزرگتر و قوی ترهستند اما برای ما همیشه قوی‌ترین است و حتی همین حالا هم خیلی‌ها از جمله اعضای خانواده‌اش، در سایه او قرار دارند.» الکس در خانواده اوضاع خوبی دارد و برادرش مایکل و خواهرش جسیکا او را «مرد کوچولوی اکشن» می‌نامند.

این درحالی است که پزشکان در رابطه با شرایط الکس اطلاعات بسیار کمی دارند و تنها چیزی را که با قاطعیت اعلام می‌کنند این است که الکس بدون کمک متخصصان زمان زیادی زنده نخواهد ماند.

به همین دلیل خانواده او قصد دارند الکس را برای درمان‌های تکمیلی به آمریکا بفرستند تا با دکتر چارز اسکات، سردسته متخصصانی که بر روی کوتوله‌ها تحقیق می‌کنند، ملاقات کند.

دکتر چارز گرچه در آمریکا ساکن است اما در تمام دنیا به عنوان بهترین متخصص در مواردی اینچنینی از او یاد می‌کنند و اگر کسی باشد که بتواند به الکس کمک کند تا آن طور که شایسته‌اش است زندگی کند، قطعا دکتر چارز است.

شرایط الکس طوری است که هر چقدر هم سنش بالا برود، قدش تنها کمی ‌بلندتر می‌شود و او تا آخر عمرش یک مرد مینیاتوری باقی می‌ماند.سو می‌گوید: «الکس پسری اجتماعی است و خیلی هم اهل گردش. او شخصیت خیلی قوی‌ای دارد و پسر کوچولوی کله شق، شیطون و پررویی است. ما نمی‌دانیم که آینده، آبستن چه اتفاقاتی برای پسر کوچولوی ماست اما فکر می‌کنیم که او می‌تواند هر مانعی را از پیش رویش بر دارد، چرا که معتقدیم توانایی‌های او فوق‌العاده است و تنها چیزی که می‌خواهد این است که دنیا او را ببیند.»

تشخیص بیماری الکس که در ماه می ‌‌گذشته انجام شد، نشان می‌دهد که او مبتلا به «کوتولگی استئودیسپلاستیک اساسی ماجئوسکی نوع دو» یا به اختصار mopd نوع دو است، به این معنی که تمام اعضای او تناسب نرمال دارد اما همین اعضا نسبت به سن او بسیار کوچک و در حد سنین اول زندگی باقی می‌ماند.

از هر سه میلیون نوزاد یکی ممکن است با این بیماری به دنیا بیاید و البته بسیاری از این نوزادان زنده نمی‌مانند. این نوع از کوتولگی، اختلال موروثی نادری است که علل ناشناخته‌ای دارد. مسن‌ترین کسی که از این اختلال رنج می‌برد، در حال حاضر43 سال دارد.

الکس در خانواده بسیار محبوب است، جسیکا (9ساله) و مایکل(12 ساله) خواهر و برادر بزرگتر الکس همیشه با عشق در مورد او صحبت می‌کنند. والدین او هم قصد دارند وقتی الکس به اندازه کافی بزرگ شد او را در مدرسه ای که جسیکا و مایکل درس می‌خوانند ثبت نام کنند. این توجه تا جایی پیشرفته است که مادر الکس به خاطر مراقبت از او کارش را به عنوان افسر پلیس رها کرده.

البته والدین الکس گله‌هایی هم دارند، مثلا آنها معتقدند که الکس هر جایی که می‌رود، غریبه‌ها با نگاهی کنجکاو به او خیره می‌شوند. سو در اعتراض به این نگاه‌ها می‌گوید: «من ترجیح می‌دهم که این افراد به جای ایستادن و زل زدن به الکس، جلو بیایند و از ما سوال کنند. او بچه‌ای بسیار اجتماعی است و ما می‌توانیم در مورد مشکل او برای آنها توضیح بدهیم، چرا که اگر الکس بزرگتر شود، این نگاه‌ها بدتر شده و قطعا او را بیشتر آزار می‌دهد.»

 پزشکان می‌گویند الکس، روز به روز که بزرگتر می‌شود، مشکلات بیشتری نظیر کاهش دید، ناهنجاری‌های نخاعی و مشکلات دندانی را تجربه خواهد کرد، چرا که بیشتر کودکانی که مبتلا به این بیماری هستند مجبور به استفاده از دندان مصنوعی در سن شش سالگی می‌شوند.

همچنین ممکن است در اثرmopd نوع دو، اتساع عروق اتفاق بیفتد که بسیار خطرناک است، چرا که اگر رگی در بدن الکس متورم شده و پاره شود امکان مرگ او وجود دارد.همچنین صدای الکس به دلیل تاثیر بیماری بر تارهای صوتی و حنجره‌اش نجوا گونه است و به طور کلی رشد او به عنوان یک بچه بسیار کند است، چرا که هنوز قادر به صحبت کردن نیست و به وسیله حرکات صورت و دست‌ها با دیگران ارتباط برقرار می‌کند.

غذا خوردن هم یکی از چیزهایی است که برای الکس به این زودی‌ها میسر نیست و او هنوز از طریق لوله ای که به شکمش متصل است غذا می‌خورد.الکس، کودکی است که مادرش، پس از مدتها و بعد از سه بار سقط جنین به دنیا آورده است.

مادر الکس، بارداری خود را این‌گونه تشریح می‌کند: «پس از گذشت 30 هفته از بارداری، به شدت نگران شدم، چرا که الکس در این مدت اصلا در شکمم حرکت نکرده بود. به همین دلیل سونوگرافی کردم و مشخص شد که رشد الکس در رحمم متوقف شده است. الکس بسیار اورژانسی به دنیا آمد و وزن او هنگام تولد تنها 630گرم بود.»

منبع: دیلی میل 13 آوریل 2007

کد خبر 19792

برچسب‌ها

پر بیننده‌ترین اخبار پزشکی

دیدگاه خوانندگان امروز

پر بیننده‌ترین خبر امروز