به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد.
وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ای‌بی ۹۵۰ فرد مبتلا به ای‌بی تحت پوشش هستند.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری کودکی به نام زینب به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری نکردند. خانواده‌اش مراجعه کردند، اما او را بستری نکردند. هیچ راهی نداشتیم و مجبور شدیم مقابل وزارت بهداشت بروم و بگویم آقای وزیر اگر زینبِ ۳۷ روزه فرزند خودتان بود، چه می‌کردید؟ ما دو ساعت و نیم در مقابل وزارت بهداشت ماندیم، اما اتفاقی رخ نداد و در نهایت به شکلی دیگر بستری شد و در سن ۵۲ روزگی هم فوت شد.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه چرا در کشور وقتی برخی مسئولان دوران مسئولیتشان تمام یا برکنار می‌شود، در برابر کارهای دوران مسئولیت پاسخگو نیستند، به موضوع اعتبار ۱۳ هزار میلیارد تومانی اشاره کرد که در دولت گذشته صندوق توسعه ملی با درخواست وزیر بهداشت برای مقابله با کرونا پرداخت عنوان کرد : کسی نمی‌پرسد که این پول چه شد؟ کسی نمی‌پرسد چرا هموطنان برای تزریق واکسن باید به ارمنستان می‌رفتند؟ چرا مسائل پزشکی مغفول ماند؟ چرا «زینب» به عنوان یک بیمار ای‌بی بستری نشد؟
وی با اشاره به مشکلات تامین پانسمان بیماران ای‌بی پس از خروج آمریکا از برجام، گفت: به‌رغم این رفتار آمریکا، ما توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم. نماینده آمریکا برای اولین بار در سازمان ملل از همتای خودش آقای تخت‌روانچی، درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد.
وی گفت: امروز یک سال و نیم از آن روز می‌گذرد و من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود. امروز تقریبا ۲۵۰۰ کیلو از این پانسمان مفقود است و متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگاه‌های خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، اما کسی پاسخگو نبود. در این زمینه حجم زیادی خبر نشر دادیم که سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت وقت پاسخ بدهند که این پانسمان‌ها چه شدند؟ ۲۵۰۰ کیلو از این پانسمان هنوز به ما داده نشده است. اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم، باید با من برخورد کنند اما اگر آنها تخلف کردند و پانسمان وارد بازار آزاد شده، با آنها برخورد کنند. باید این موضوع رصد شود.
پانسمان‌ها رو به اتمام است
مدیرعامل خانه ای‌بی ظتاکید کرد: همه نگرانی من این است که این پانسمان‌ها رو به اتمام است و ما تحریم هستیم. از مسئولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌ها فکری کنیم. واقعا ای کاش روند قضایی در کشور به گونه‌ای باشد که مسئولان پاسخگوی اقدامات‌شان باشد. اگر مدیران فعلی ببینند که کسی با اشتباهات مدیران قبلی کاری نداشت، این اقدامات رویه می‌شود. امیدواریم مسئولان جدید به مسائل مردم توجه کنند.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه در دوران آقای روحانی، آقای نمکی هیچ جلسه‌ای را با بیماران خاص نداشتند، گفت: من از رئیس جمهور درخواست دارم که جلسه‌ای را با حضور نمایندگان بیماران خاص تشکیل دهند. به هر حال ما بالغ بر ۲۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم. البته در هفته گذشته رئیس جمهور دستور دادند که مشکل بیماران پروانه‌ای رسیدگی شود و ۵ آبان ماه جلسه‌ای در ریاست جمهوری داشتیم که خوب بود، اما برخی گزارش‌ها در این جلسه اشتباه بیان شد. به عنوان مثال بهزیستی می‌گوید ما ماهانه یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان به بیماران پروانه‌ای پرداخت می‌کنیم، اما این طور نیست و به بیمار ای‌بی امروز حدود ۳۲۰ هزار تومان آن هم به شرط اینکه عضو بهزیستی باشد و معلولیتش تایید شده باشد، پرداخت می‌شود.
بیمارانی که از شهرستان می‌آیند نیاز به اسکان دارند
مدیرعامل خانه ای‌بی ادامه داد: یکی از مشکلات مهم ما این است که وقتی یک بیمار از شهرستان با مشکلات خاصی به تهران مراجعه می‌کند و باید در تهران مورد جراحی و مراقبت قرار گیرد، ممکن است این جراحی‌ها هفته‌ها طول بکشد و نمی‌تواند هر بار برود شهرستان و دوباره به تهران آید. برخی بیماران به دلیل توده‌های سرطانی دست یا پایشان قطع می‌شود. در این شرایط این‌ها نیاز به اسکان دارند. ما در تهران نیاز به آسایشگاه برای بیماران داریم. به این معنا که وقتی بیمار مراجعه می‌کند، بتواند در آسایشگاه اسکان داشته باشد و ما کار پزشکی‌اش را دنبال کنیم. برخی خانواده‌ها برای مقطعی نمی‌توانند از فرزندشان مراقبت کنند و نیاز دارند که برای مدتی به صورت پانسیون از خانه ای‌بی کمک بگیرند. ما به زمینی نیاز داریم که آسایشگاه و کلینیک در آن ایجاد شود.
او گفت: الان ما در تهران هتل اجاره می‌کنیم، اما آن هتل دیگر ما را پذیرش نمی‌کند. زیرا وقتی بیمار با زخم مراجعه می‌کند، سایر افراد به آن هتل نمی‌آیند. حالا این بیمار چقدر تحقیر می‌شود که پول می‌دهد، اما هتل او را پذیرش نمی‌کند. واقعا به آسایشگاهی برای این بیماران نیاز داریم. ما این موارد را مطرح کردیم، بیمار باید صبح در بیمارستان شهدای تجریش و عصر به بیمارستان حضرت رسول برود. به ما می‌گویند در اطراف اسلامشهر یا پاکدشت به شما زمین بدهیم؟ البته اسلامشهر و پاکدشت و ... بد نیست، اما آنجا برای بیمار مناسب نیست. زیرا بیمار باید ساعت‌ها در ترافیک بماند. از آقای رئیس جمهور می‌خواهیم که برخی از این کودکان را ببیند تا بعد قضاوت کند که آیا پیشنهاد مناسب است یا خیر؟ ما به یک مجتمع حمایتی نیاز داریم و با کمک خیران می‌سازیم.
بیماران پروانه‌ای هزینه‌های زیادی دارند
مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: بیماران ما هزینه‌های زیادی دارند اما تا امروز ریالی بودجه دولتی به خانه ای‌بی نرسیده و با کمک خیران سرپا مانده است. خیر یک روز پول دارد و ممکن است روزی هم پول نداشته باشد. من نمی‌توانم به بیمار بگویم تا فردا صبر کن. این بیمار حتی نمی‌تواند بخوابد. دختر من که به ای‌بی مبتلاست، ۱۷ بار عمل مری انجام داده است، کودکان ای‌بی زخم دارند، انگشتان‌شان از بین می‌رود و ... . خانواده‌های ای‌بی واقعا در رنج و عذاب هستند و باید فکری کنیم تا آرامش بیشتری داشته باشند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره تعداد بیماران در کشور، گفت: تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که از این تعداد ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی است. بنابراین در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود.
وی گفت: در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیما به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. اکنون البته پانسمان وجود دارد که امیدوارم همچنان تامین آن ادامه داشته باشد. طبق برآوردهای جهانی باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی شناسایی کنیم. زیرا از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به ای‌بی مبتلا باشد و قطعا حدود ۳۵۰ تا ۴۰۰ نفر را نتوانستیم پیدا کنیم. یکی از علل آن منزوی شدن خانواده است که فکر می‌کنند فقط خودشان این مشکل را دارند. البته ما با کمک دانشگاه‌های علوم پزشکی پیگیر بیماریابی هستیم.