به گزارش همشهریآنلاین، دکتر محمد رئیسزاده، رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور از پیشبینی وجود ۳ میلیون بیمار مبتلا به بیماریهای نادر در کشور خبر داد و گفت: البته در حال حاضر حدود ۷ هزار بیمار مبتلا به بیماریهای نادر شناسایی شدهاند و مشخصات آنها در سامانه بنیاد بیماریهای نادر ثبت شده است.
رئیسزاده امروز در نشست خبری کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در جمع خبرنگان همچنین گفت: بنیاد بیماریهای نادر، جایگاه بسیار خوبی در مجامع بین المللی دارد و اقدامات مثبت زیادی در زمینه شناسایی بیماران نادر، شناسایی تعداد بیماریهای نادر و چاپ اطلسها انجام داده و بنیاد پیشرفتهای است و سازمان جهانی بهداشت (WHO) این بنیاد را به عنوان رهبر این حوزه در خاورمیانه معرفی کرده است. اما آشنایی جامعه پزشکی ما با بیماریهای نادر خیلی کم است. ما باید جامعه پزشکی را به سمت بهبود تشخیص این بیماریها هدایت کنیم. در این راستا ضروری است که در کنگرهها و نشستهای تخصصی رشتههای مختلف، جامعه پزشکی را با بیماریهای نادر آشنا کنیم تا اگر پزشکی با یک بیمار مبتلا به بیماری نادر مواجه شد، بتواند او را به بنیاد بیماریهای نادر معرفی کند تا درمانش آغاز شود.
رئیس کل سازمان نظام پزشکی با بیان اینکه توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر ضروری است، بر اهمیت تشخیص بهموقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمهای و کاهش هزینههای درمان به عنوان نیازهای اساسی بیماران نادر تأکید کرد.
وی همچنین به ضرورت همکاری میان دولت، بیمهها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد برای حمایت از این بیماران اشاره و اعلام کرد که سازمان نظام پزشکی آماده است تا در راستای ارتقای خدمات درمانی و حمایت از حقوق این بیماران، با بنیاد بیماریهای نادر ایران همکاری کند.