همشهری آنلاین/مریم قاسمی: وقتی برای آشنایی بیشتر با این بیماران وارد مرکز اوتیسم «فریحا» در بهزیستی شهید ذوالفقاری می‌شویم، ابتدا با فضای سبز زیبایی مواجه می‌شویم که برای لحظاتی ما را از در و دیوار خاکستری شهر دور می‌کند.
- موفقیت یعنی، سلام به همه
مرکز بیماران اوتیسمی منطقه فقط جای نگهداری بچه‌ها نیست، خانه امید و آرزوهای آنها و والدین‌شان هم هست. در اینجا آموزش مهارت‌های زندگی حرف اول و آخر را می‌زند. اینجا همه با جان و دل کار می‌کنند. کار با بیماران اوتیسم سخت است و به صبر زیاد نیاز دارد. کارکنان مرکز صبوری پیشه کرده‌اند تا از کودکان اوتیسمی همچون فرزندان خود نگهداری کنند و به آنها درس زندگی دهند. هر تغییر در روحیه و رفتار بچه‌ها، ولو کم، برای آنها یک نقطه امید است، مثلاً وقتی صدای ممتد و غیرقابل مهار کودکی کنترل می‌شود یا می‌تواند بنشیند و از جای خود بلند شود، صبحانه بخورد، وقتی وارد اتاق می‌شود و به همه سلام بگوید، هرچند نصفه و نیمه، این یعنی موفقیت.
- همه سختی‌ها می‌ارزد به یک تغییر خوب
«ایلیا» یکی از بیماران اوتیسمی مرکز است. مادرش همراهش به مرکز آمده. سراغش می‌رویم. می‌گوید: «یک سالی است که فرزندم را در این مرکز ثبت‌نام کرده‌ام. او نمی‌توانست صحبت کند، اما حالا می‌تواند چند کلمه به زبان بیاورد. به این می‌گویند یک تغییر خوب. »
دکتر «فاطمه خاندانی» مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی فریحا می‌گوید: «همه می‌گویند این کار سخت است و درست می‌گویند. همین چند وقت پیش در حالی که داشتم کفپوش زمین را با یکی از بچه‌ها درست می‌کردم، دوستش هم برای کمک به ما، با شتاب به سمتم آمد و ضربه محکمی به پهلویم زد. بارها دیده شده که بچه‌ها به مربی آسیب رسانده‌اند، دست خودشان نیست چون کلام ندارند و نمی‌توانند اعتراض کنند، اما بعد از مدتی همین بیماران یاد می‌گیرند که چگونه رفتار کنند و لذتی که بعد از تغییر این بچه‌ها دیده می‌شود به همه سختی‌ها می‌ارزد. »
در این مرکز آموزشی و توانبخشی بچه‌ها آزادند زیرنظر مربی هرکاری انجام دهند. آنها محدود نمی‌شوند. مربیان مهارت‌ها را با استفاده از دانش روز به بچه‌ها می‌آموزند، شاید به همین دلیل است که رشد بیماران محسوس است. خاندانی با بیان این جملات می‌افزاید: «خیلی وقت‌ها خرابکاری‌هایی را که در این مرکز صورت می‌گیرد، به‌طور خودجوش با کمک مربی‌ها اصلاح می‌کنیم. مثلاً اگر در، پنجره یا اسباب‌بازی بچه‌ها خراب شد، با کمک خودشان درست می‌کنیم. »
- بچه‌های اوتیسم پر از احساسند
بیماران اوتیسم احساس دارند و همه چیز را می‌فهمند و دلتنگ می‌شوند. یکی از مربیان این مرکز در این‌باره می‌گوید: «همه بچه‌ها حتی بچه‌های سرسخت و مقاوم به درمان، رفتارشان بعد از دوران آموزش فرق می‌کند و احساسات‌شان را کنترل و بیان می‌کنند. بچه‌هایی که از اینجا می‌روند، گاهی به ما سر می‌زنند و سراغ دوستان‌شان را می‌گیرند. یک خاطره خوب دارم. دختری که درمانگرش بودم و ۷ ماه خارج از کشور بود، وقتی که از سفر برگشت و به اینجا آمد، به محض دیدنم به سویم دوید تا در آغوشم بگیرد در حالی‌که قبل از آن کاملاً منزوی و بی‌توجه به احساس و عواطف اطرافیان حتی پدر و مادرش بود. »
مربی دیگری می‌گوید: «اصولاً بچه‌های اوتیسم محکوم می‌شوند به اینکه خیلی چیزها را متوجه نمی‌شوند یا درک نمی‌کنند، در صورتی که این بچه‌ها به مراتب بعضی چیزها را بیشتر از ما درک می‌کنند. »
وقتی بیماران توانایی‌های خود را نشان می‌دهند
مربی‌ها و مدیر مرکز، فعالیت در اینجا را خوشبختی واقعی می‌دانند. آنها به این باور رسیده‌اند که هر کسی فرصت و شانس کار با این بچه‌ها را پیدا نمی‌کند.
مادر علیرضا، یکی از بیماران اوتیسمی، می‌گوید: «وقتی می‌بینم که توانایی‌های علیرضا هر روز بیشتر و بهتر می‌شود، خوشحال و امیدوار می‌شوم که خودم با او بیشتر کار کنم. من فرزندم را در مراکز دیگری هم ثبت‌نام کرده‌ام. مسئولان آن مراکز بچه‌ها را آزاد نمی‌گذاشتند و این‌طور نبود که بچه‌ها در اتاق سینما بنشینند و فیلم ببینند. اینجا بچه‌ها آزادند و همین باعث می‌شود رشد یادگیری‌شان بالا برود. »
- تغییرات امیدبخش
همه مربی‌ها از اینکه در این مجموعه کار می‌کنند، احساس مفید بودن دارند. عشق، علاقه و دغدغه مربی‌های مرکز قابل ستایش است. آنها به بیماران اوتیسم که ممکن است ضربه‌های دست و پای خود را به‌طور کامل کنترل نکنند، چنان عشق می‌ورزند که انگار به فرزند خودشان خدمت می‌کنند. یکی از کارشناسان ارشد روان‌شناسی که از مربیان مرکز توانبخشی فریحا است، جثه‌ریزی دارد و توضیح می‌دهد: «گاهی اوقات با بدن کبود به خانه می‌روم. بچه‌های اوتیسم با سر و مشت به‌صورت یا بدنم می‌زنند چون به راحتی نمی‌توانند حرکات دست و بدن‌شان را کنترل کنند، اما تغییراتی که برای این بچه‌ها بعد از مدتی ایجاد می‌شود، خیلی خوب و امیدبخش است. »
- تنها مرکز غربالگری تهران
مرکز آموزشی و توانبخشی بهزیستی شهید ذوالفقاری نخستین و تنهاترین مرکز غربالگری شهر تهران است. متخصصان ارزیابی بیماری اوتیسم در این مجموعه مستقر هستند و به سرعت تشخیص می‌دهند که بچه‌ای اوتیسم دارد یا خیر. یکی از متخصصان و روان‌شناسان شاغل در این مرکز می‌گوید: «سن طلایی تشخیص بیماری اوتیسم زیر ۵ سال است و خانواده‌ها بهتر است برای تشخیص بیماری فرزندشان اقدام کنند. »
وی می‌افزید: «اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی هست و علت مشخص و البته درمان معینی هم ندارد. همه کارهایی که در این مرکز انجام می‌شود، کارهای مداخله‌ای است و تلاش می‌شود که بچه‌ها به سمت و سویی بروند که کلام و تعادلشان درست شود. »
این متخصص بیماری اوتیسم ادامه می‌دهد: «در این مرکز برای آموزش کودکان سعی می‌کنیم همه حس‌های پنچ‌گانه آنها را درگیر کنیم. اینجا بچه‌هایی بودند که بوی نان حالشان را بد می‌کرد و الان خیلی خوب در کنار غذا نان می‌خورند. به همین دلیل است که این اختلال هرچه زودتر تشخیص داده شود، بهتر است. »
- برپایی کارگاه آموزشی رایگان
از تعدادی از شهروندان محله تختی درباره بیماری اوتیسم پرسیدیم، اما اطلاعات مردم اندک بود و حتی عده‌ای از آنها اطلاعی درباره این بیماری نداشتند. مدیر مرکز توانبخشی فریحا می‌گوید: «کارگاه‌های رایگان آموزشی درباره بیماری اوتیسم و نحوه برخورد با این بیماران در مرکز برگزار می‌شود. در این کارگاه‌ها سعی می‌شود دغدغه خانواده‌ها را نسبت به این موضوع بالا ببریم. گاهی پیش می‌آید که خانواده‌ها در سن مدرسه فرزندان‌شان متوجه بیماری‌شان می‌شوند. بعضی خانواده‌ها هم بیماری فرزندشان را حتی تا ۲۰ سالگی تشخیص نمی‌دهند، در صورتی که اگر زمان طلایی را از دست نمی‌دادند، می‌توانستند کارهای بهتری برای آنها انجام دهند و در زندگی با مشکلات کمتری روبه‌رو می‌شدند. »
شهروندان برای تشخیص بیماری فرزندان خود یا حضور در کارگاه‌های رایگان آموزشی می‌توانند به این مرکز در میدان معلم، خیابان تختی، بهزیستی شهید ذوالفقاری، مرکز توانبخشی و آموزشی فریحا مراجعه کنند.
نظر شما