Hamshahri Newspaper

ما سنگ بناي اين كار را گذاشتيم و بعد از ما تعداد زوج هاي تالاسمي ماژور زياد شد
سارا هاشمي نيك
ـ من الان توي خيابان ظفرم... رسيدم به خيابان لادن.
ـ خب، همين خيابان را بگير و مستقيم بيا بالا.
ـ تا كجا؟ رسيدم به يك فرعي ديگر...
ـ همين طور بيا... خوبه... حالا من دارم مي بينمت، مانتوي سفيد پوشيدي؟
من هم مي بينمش. بلندبالا و شيك پوش، در آستانة در ورودي درمانگاه ايستاده و برايم دست تكان مي دهد. شادي هم اسمش است هم صفتش؛ اين را از اولين لحظه اي كه صدايش را پاي تلفن شنيدم، فهميدم. هر چه جلوتر مي  روم، از دقت و ظرافتي كه در لباس پوشيدن به كار برده بيشتر تعجب مي كنم؛ لبخند از روي لب هايش محو نمي شود. هنوز درست و حسابي احوال پرسي نكرده ايم كه شوهرش نيما هم به جمع ما مي پيوندد و من اولين زوج تالاسمي ماژور ايران را زير آفتاب داغ ظهر تابستان، توي حياط درمانگاه بزرگسالان تالاسمي ملاقات مي كنم.
بعد سه نفري وارد سالن خنكي مي شويم كه بوي خفيف الكل در فضايي پيچيده، چند ظرف غذاي يك بار مصرف روي ميز وسط سالن نشان مي  دهد كه تازه ناهارشان را تمام كرده اند.
هياهوي پرستاران و بيماراني كه با كيسه هاي خون متصل به دست شان اين طرف و آن طرف مي روند، به اضافة تلفن كه هر چند لحظه يك بار زنگ مي زند، گفت وگو با زن و شوهر جوان را دچار مشكل مي كند. شادي را براي تزريق خون به اتاق كناري صدا مي زنند و من و همسرش مشغول صحبت مي شويم. نيما موسوي 32 سالش است، در تهران متولد شده و دانشجوي انصرافي مهندسي متالورژي مواد است. دليل انصرافش را كه مي پرسم، با خنده مي گويد: رفيق ناباب . او در نوشتن هم دستي دارد. پدرش سردبير و مديرمسؤول ماهنامه فرهنگي اجتماعي معيار بوده و نيما در آن مجله و نشرية ديگري به نام دريچه، گزارش مي نوشته و علاوه بر آن كار تبليغاتي هم كرده است. اما فعلا در سازمان مديريت و برنامه ريزي مشغول كار است. مي پرسم چند وقت يك بار براي تزريق خون به اين جا مي آييد؟ مي گويد: قبلاً ماهي يك بار بود، بعد شد سه هفته يك بار و حالا هم كه هر دو هفته يك بار مي آيم. به خاطر اين كه با افزايش سن بيمار و بسته به ميزان فعاليت و قوت و ضعف او نياز بدن به اكسيژن بيشتر مي شود .
وقتي نيما با لحني آرام و شمرده بيماري اش را تشريح مي كند، شادي هم با كيسه اي خون كه به يك پايه فلزي آويزان است و قطره قطره وارد بدنش مي شود، مي آيد و كنار ما مي نشيند.
حالا نوبت نيماست. پرستاري از اتاق كناري، نيما را صدا مي زند و او از جايش بلند مي شود. از شادي مي پرسم:
با نيما چطور آشنا شدي؟
هر دومان عضو انجمن تالاسمي بوديم، 9 سال پيش همان  جا با هم آشنا شديم و 7 سال پيش ازدواج كرديم.
هنوز جمله اش را تمام نكرده كه تلفن درمانگاه زنگ مي زند. شادي گوشي را بر مي دارد و مشغول صحبت مي شود. طوري رفتار مي كند كه گويي درمانگاه خانة خودش است. شادي فدايي زاده 27 سالش است و ديپلم كامپيوتر دارد. او مدتي در انجمن بيماران تالاسمي كار كرده و هنوز هم گاهي اوقات در زمان هاي پركاري انجمن، براي كمك به دوستانش به آن جا مي رود. شادي هم مثل شوهرش كار روزنامه نگاري انجام داده و حتي دوره آموزشي باشگاه خبرنگاران جوان را گذرانده است.
چرا شما اولين زوج تالاسمي ايران بوديد؟
چون قبل از ما هيچ كس جرأت اين كار را نداشت. البته خيلي از بچه ها آن زمان هنوز به سن ازدواج نرسيده بودند، ولي ما سنگ بناي اين كار را گذاشتيم و بعد از ما تعداد زوج هاي تالاسمي ماژور زياد شد.
پس تو و نيما تصميم شجاعانه اي گرفتيد؟
شايد، البته من هميشه تصميم داشتم كه اگر قرار است ازدواج كنم، با يك بيمار تالاسمي ازدواج كنم. چون ازدواج يك فرد سالم با تالاسمي هميشه با ترحم همراه است. به همين خاطر با وجودي كه خواستگارهاي سالم زيادي داشتم و دوستشان هم داشتم، با آن ها ازدواج نكردم.
خانواده نيما موافق بودند؟
نه آنهادلشان مي  خواست پسرشان با يك فرد سالم ازدواج كند تا بتواند از او مراقبت كند. نگران بودند كه مبادا اتفاقي براي يكي از ما دو نفر بيفتد؛ در حالي كه اتفاق هميشه ممكن است براي آدم هاي سالم هم بيفتد.
خانوادة تو موافق بودند؟
پدر من فوت كرده ، ولي مادرم و برادرم مخالفتي نداشتند. آن ها تصميم گيري را بر عهده من گذاشته بودند، اما بالاخره با وجود همة مخالفت ها ما ازدواج كرديم، چون همديگر را خيلي دوست داشتيم.
گفت وگويمان كه به اين جا مي رسد، دوباره نيما وارد جمع ما مي شود. چهره اش آرام و نگاهش عميق است و بر خلاف شادي كه همة شور و شوقش را با حركات فيزيكي و حرف ها و خنده هايش بيرون مي ريزد، نيما ساكت و محتاط است، سؤال ها را خوب گوش مي كند و با دقت و آرامش پاسخ مي  دهد. به او مي گويم: داشتيم از زندگي مشتركتان حرف مي زديم، چقدر احساس خوشبختي مي كنيد؟
به شادي نگاه مي  كند؛ نگاهي طولاني و آرام. بعد رويش را به سوي من برمي گرداند و با لبخند مي گويد: رفتن اين راه دو نفري خيلي آسان تر از تنها رفتن است. من از اين كه با شادي ازدواج كرده  ام، راضي و خوشحالم.
از شادي مي پرسم: هيچ دلت مي خواهد بچه دار شوي؟ بي تأمل مي گويد: خيلي!
هيچ راهي وجود ندارد كه بچة شما سالم متولد شود؟
ـ در ايران نمي شود، اما چند سال پيش، يك خانم دكتر به ايران آمده بود و مي گفت در انگليس وقتي بچه داخل رحم مادر است، ژن ناقل بيماري را از بدن او برمي دارند و او سالم متولد مي شود. ما قبول كرديم، اما هزينة سفر به انگليس و انجام اين كار خيلي سنگين است. گرچه ما هنوز اميدواريم و بر خلاف خيلي از زوج هاي ديگر، امكان بچه دار شدن را از خودمان نگرفته ايم.
نمي توانيد سرپرستي يك كودك ديگر را به عهده بگيريد؟
به فرد بيمار بچه نمي دهند. حتي يك زماني يك بچه تالاسمي ماژور در بهزيستي بود كه من خيلي تلاش كردم او را بياورم و بزرگ كنم، اما قبول نكردند.
از هر دوشان مي پرسم: بين خواهر و برادرهايتان، كسي هم مثل شما تالاسمي ماژور دارد؟ هر دو جواب منفي مي دهند. باز مي پرسم: آيا برايتان پيش آمده از سرنوشت گله و شكايت كنيد كه چرا اين اتفاق بايد براي شما بيفتد؟ نيما با لبخند به شادي نگاه مي كند و مي گويد: اين جور احساسات به گروه خون ايشان بيشتر مي خورد. و شادي با خنده مي گويد: من سال ها پيش اين احساس را داشتم، ولي حالا آن قدر با قضيه كنار آمده ام كه ديگر حتي فكرش را هم نمي كنم.
آيا بيماري باعث شده كه تو از زندگي عادي، يعني چيزي كه در اطرافت جريان دارد، فاصله بگيري؟
ببين، من چون از اول، بيماري ام را به همه گفته بودم، مشكلاتم كمتر از ديگران است. مثلا از قصاب و بقال محل گرفته تا تمام فاميل و آشنا مي دانند كه من تالاسمي دارم و خون مي زنم. توي زندگي شخصي و خانوادگي هم هيچ مشكلي ندارم، مثل همه خانم ها آشپزي و خانه داري مي كنم و از مهمان ها پذيرايي مي كنم. جالب است بداني كه ما هفت روز هفته مهمان داريم ، اما من هيچ احساس ضعف و ناتواني ندارم. در مورد زندگي اجتماعي هم من با همه ارتباط برقرار مي كنم، فرقي نمي كند سالم باشند يا مريض. يعني ما با آن ها مشكلي نداريم، آن ها با ما مشكل دارند. يا با چشم ترحم به ما نگاه مي كنند و يا از ما فرار مي كنند، چون اطلاع جامع و كاملي درباره بيماري ما ندارند. خيلي از مردم هنوز نمي دانند كه بيماري ما مسري نيست و فقط از طريق ژن ها از پدر و مادر به بچه منتقل مي شود. مثلا در زمينة شغلي، بسياري از بچه هاي ما وقتي براي كار كردن به جايي مي روند، جوري به آن ها نگاه مي كنند كه انگار به يك بيماري واگيردار مبتلا هستند. خود من سال گذشته به استخر رفته بودم و خانمي كه در آن جا كار مي كرد، مانع رفتن من به داخل آب مي شد، چون فكر مي كرد بيماري ام مسري است و آب استخر را آلوده مي كنم.
از نيما كه در سكوت به حرف هاي شادي گوش مي دهد مي پرسم: بزرگ ترين اعتقادتان در زندگي چيست؟
بي معطلي مي گويد: خداوند. اعتقاد داشتن به خدا، همة مسائل را قابل حل مي كند.
در تمام طول گفت وگو اين تنها سؤالي است كه بدون فكر كردن به آن جواب مي دهد، سريع و مطمئن وقتي با اولين زوج تالاسمي ايران خداحافظي مي كنم و از درمانگاه بيرون مي زنم، گرماي بعدازظهر به اوج رسيده و من در حالي كه خودم را به زير ساية درخت ها مي كشانم، در گوش هايم ته ماندة صداي نيما را مي شنوم كه مي گويد: وقتي چهار سالم بود و دكتر براي اولين بار تشخيص داد كه تالاسمي ماژور دارم، به پدر و مادرم گفت اين بچه يكي دو سال بيشتر زنده نمي ماند؛ اما الان نزديك سه دهه از آن روز گذشته و من هنوز زنده ام.