او سال ۱۳۶۷ به دنیا آمده و تک فرزند است. معصومه از ۴ سال قبل با مرکز حمایت از بیماران پروانه‌ای «ای بی» آشنا شده و در این خانه دوستان زیادی پیدا کرده است. گرچه جسم معصومه به دلیل بیماری شکننده شده، اما اراده آهنین و اعتماد به نفس قابل تحسین او باعث شده تا مانند پروانه پیله‌اش را سوراخ کند، بیرون بیاید و استعدادهایش را به دیگران نشان دهد. وضعیت جسمانی معصومه مانند آدم‌های عادی نیست. او در دستانش انگشتی ندارد، اما توانمندی او در خلق آثار نقاشی سیاه قلم و طراحی، همگان را شیفته و مجذوب خود کرده است. او تعداد زیادی از نقاشی‌هایش را به بیماران قلبی و خاص مثل سندرم داون و... اهدا کرده است. معصومه محبوبیت زیادی بین کودکان سرطانی دارد و بین آنها به «خاله معصومه» معروف است. با معصومه که به تازگی نمایشگاهی از آثار نقاشی‌اش را در گالری گلاب راه‌اندازی کرده، همراه شدیم تا درباره‌اش بیشتر بدانیم.
- مشکل تحصیل بچه‌های «ای بی» در مدارس
معصومه کنار یکی از نقاشی‌هایش می‌ایستد و آرام شروع به صحبت می‌کند: «وقتی نوزادی ۱۶ روزه بودم، خانواده‌ام متوجه بیماری‌ام شدند. مادرم تعریف می‌کند که پوست بدنم به قنداق می‌چسبید، برای همین مرا پیش پزشک می‌برند و آنجا می‌فهمند که یک بیمار پروانه‌ای هستم. به مرور زمان، این بیماری خودش را بیشتر نشان می‌دهد و در کودکی تمام ناخن‌ها و انگشتان دستانم از بین می‌روند. »
خانواده معصومه با همه مشکلاتی که این بیماری دارد، کنار آمده و برای او سنگ تمام گذاشته‌اند. آنها مثل پروانه دورش می‌گردند تا فرزندشان کمبودی احساس نکند. او سال‌های زندگی‌اش را طی می‌کند تا اینکه موقع تحصیل فرا می‌رسد و معصومه از نامهربانی و مشکلاتی که او و خانواده‌اش با آن دست و پنجه نرم کرده، می‌گوید: «وقتی ۷ساله بودم، خانواده‌ام تلاش کردند مرا در مدرسه ابتدایی ثبت‌نام کنند اما هیچ مدرسه‌ای من را نامنویسی نمی‌کرد. آنها فکر می‌کردند که بیماری «ای‌بی» واگیردار است و به بقیه منتقل می‌شود. به همین دلیل در کلاس‌های نهضت سوادآموزی ثبت‌نام شدم. کلاسی که کوچک‌ترین محصل آن بودم و بقیه همسن مادر بزرگم بودند. »
معصومه با گفتن این بخش از خاطرات زندگی خود ادامه می‌دهد: «متأسفانه بچه‌های مبتلا به بیماری پروانه‌ای از درس و تحصیل بازمی‌مانند. نمی‌توانند مثل دیگران زندگی کنند. تحمل درد و رنج ناشی از این بیماری در مقابل رفتارهای نادرست برخی مسئولان و مردم ناچیز است. کاش روزی برسد که هیچ بچه‌ای به دلیل بیماری پروانه‌ای از تحصیل باز نماند. »
- استادم برای من شرط گذاشت
معصومه با ذوق و علاقه هنر نقاشی را دنبال می‌کند و البته هدف مهمی از این کار دارد. او می‌خواهد ثابت کند که بیماران پروانه‌ای توانمندند. از این بانوی هنرمند درباره نحوه آشنایی‌اش با رشته نقاشی سؤال می‌کنیم که می‌گوید: «به نقاشی علاقه داشتم. برای همین تصمیم گرفتم برای آموختن پیش «آذر ولیدی» استاد نقاشی نامنویسی کنم. او در همان روز اول برای من شرط گذاشت و گفت که اگر دیدم استعداد داری، تمرین را ادامه می‌دهیم و گرنه کلاسی در کار نیست! حالا ۴ سال از آن روز می‌گذرد. »
معصومه بارها تجربه راه‌اندازی نمایشگاه نقاشی به نفع بیماران خاص مثل کودکان اوتیسم، سندرم داون و... را داشته، اما حالا با حمایت هنرمندان و چهره‌های سرشناس مثل «پرویز پرستویی»، «کامبیز دیرباز»، «امیر قدمی» از بازاریان نیکوکار تهران و... نمایشگاهی متفاوت در گالری گلاب برپا می‌کند. او عقیده دارد با برپایی نمایشگاه و کارهایی از این دست، بیماران پروانه‌ای به جایگاه حقیقی خودشان دست پیدا می‌کنند. شاید بیماران پروانه‌ای با دیدن این نمایشگاه تصمیم بگیرند از انزوا خارج شوند و بیشتر در جامعه حضور یابند.
- مدیون پدر و مادرم هستم
معصومه موفقیت‌هایش را مدیون خانواده‌اش می‌داند و می‌گوید: «مدیون خانواده‌ام هستم، «جمیله قنبری» مادر و «یونس عطاءاللهی» پدرم هیچ‌گاه مرا از فامیل و جامعه پنهان نکردند و این فرصت را به من دادند تا زندگی کنم. »این ساکن محله احمدآباد مستوفی پس از انتشار و رونمایی از کتاب پیله بازخوردهای زیادی را از طرف مردم، مسئولان و هنرمندان دیده است. کامبیز دیرباز، بازیگر سینما و تلویزیون در پست اینستاگرامش، نوشته: «هرروز بچه‌های پروانه‌ای زخم و درد است. این بیماری درمانی ندارد. کاش در زمینه این بیماری اطلاع‌رسانی شود و به‌طور حتم رسانه‌ها تأثیر زیادی درآگاهی جامعه دارند. باید جامعه را با بیماران پروانه‌ای آشنا کرد. »
نظر شما