به گزارش ایسنا، این جملات، جملات «محمدعلی عموزاده خلیلی»، بیمار هموفیلی است که به گفته خود، روز هشتم ماه جاری تصادف کرده و از ناحیه پای راست دچار شکستگی شده است و علیرغم آن که تزریق فاکتورهای انعقادی برای وی حالت اورژانسی داشته اما تا روز 19 تیرماه موفق به دریافت فاکتور انعقادی مربوطه (فاکتور 8) نشده است.
وی که از شدت درد آرام و قرار ندارد، مرتب به پای راستش که تا زانو سیاه شده اشاره می‌کند و با صدایی بریده بریده و چهره‌ای مستاصل سعی در تعریف ماجرای بیماری‌اش دارد، بلکه راهی برای درمانش و پایان دردش باز شود.
محمدعلی که همراه با «احمد قویدل»، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران آمده، به تعریف ماجرای روز حادثه می‌پردازد و می‌گوید:« هشتم تیر ماه پس از تصادف به بیمارستان امام خمینی(ره) مراجعه کردم و در بخش اورژانس بستری شدم. تا غروب آن روز صبر کردم اما گفتند فاکتور نداریم به شما بزنیم تا امروز که نوزدهم است هنوز موفق به دریافت و تزریق دارو نشده‌ام و بیمارستان عنوان می‌کند که دارو نداریم.»
وی میافزاید: « دو روز بیمارستان بودم ، وقتی دیدم کسی جواب من را نمی‌دهد خودم رضایت دادم که از بیمارستان خارج شوم، عصا خریدم و حرکت کردم که به دنبال کارم بروم. به بخش مربوطه در وزارت بهداشت مراجعه و نامه بیمارستان را ارائه کردم. خانمی که در آن اتاق نشسته بود گفت نامه شما به دست ما رسیده اما به دلیل قلم خوردگی نا‌م‌تان نتوانستیم شما را پیدا کنیم. گفتم بعد از 10 روز الان اینجا ایستاده‌ام که کار من را انجام دهید، اما آن خانم به من گفت که اینجا وزارت بهداشت است نه ....؛ اگر قرار باشد تو با عصا بیایی و دیگری با ویلچر، پس ما هم باید بایستیم اینجا و ویزیت کنیم، دکتر هم نیستیم که جواب شما را دهیم... از این برخورد با یک بیمار خیلی ناراحت شدم، ...، در آخر هم نامه‌ای به من دادند که به قسمت مربوطه در اداره نظارت و ارزیابی دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو مراجعه کنم.»
محمدعلی در ادامه صحبت‌هایش به جای زخم‌های ناشی از شکستگی روی پیشانی‌اش اشاره می‌کند و می‌گوید:« پیش از این هم یک بار تصادف کردم و برای درمان ناچار شدم وام بگیرم و شبانه 30 - 40 میلیون تومان داروی قاچاق خریدم. پیش خودم گفتم زیر بار قرض بروم بهتر است تا از خونریزی بمیرم.»
هم‌چنین احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز از ابراز نگرانی شدید درباره وضعیت داروی بیماران هموفیلی می‌گوید:« حدود یک ماه و نیم است که وضعیت داروی بیماران هموفیلی به هم ریخته و این وضعیت سلامتی بیماران را به شدت تهدید می‌کند. البته وضعیت داروی بیماران را در دو نوبت به اطلاع وزارت بهداشت رساندیم و عنوان کردیم که کمبود دارویی فاکتور 8 و 9 صدمات جبران‌ناپذیری به سلامتی بیماران وارد می‌کند. اما وزارت بهداشت در این رابطه سکوت کرده و ما نیز این سکوت را به منزله تایید گرفتیم.»
وی در ادامه صحبت‌هایش می‌گوید:« مشکل دارو در شهرستان‌ها با توجه به کمبود امکانات، چندین برابر تهران است. این وضعیت به شکلی ادامه یافته که در حال حاضر در حوزه بیماران بستری نیز بیمارستان برای تامین دارو با مشکل مواجه است؛ به طوری که از روز گذشته (18 تیر ماه) مددکاری انجمن ما با کمک بیمارانی که در منزل‌شان دارو داشتند، دو بیمار بستری در دو بیمارستان را پوشش دارویی دادند. متاسفانه در بیماران هموفیلی که دچار حوادث می‌شوند این وضعیت‌های کمبود دارویی عملا ممکن است به ضایعاتی بینجامد که قابل جبران نباشد.»
قویدل: چرا حسابداری داروهای یارانه‌ای 100 میلیون دلاری بیماران هموفیلی منتشر نمی‌شود؟
قویدل میافزاید: « یکی دیگر از مسائل حاشیه‌ای ناشی از کمبود داروها، معلولیت کودکان هموفیلی است. وقتی دارو در دسترس بیماران نباشد کوچک‌ترین حادثه‌ای که به خونریزی‌های مفصلی در این کودکان منجر شود، می‌تواند آنها را به شدت تهدید کند.»
وی ادامه می‌دهد:« چندی پیش جشن خودکفایی تامین پلاسمای فاکتور 9 برگزار شد. در آنجا گفتیم حالا که در عرصه تامین پلاسمای فاکتور 9 خودکفا شده‌ایم، حداقل بیماران فاکتور 9 به صورت پیشگیرانه دارو مصرف کنند تا معلول نشوند. هم اکنون روش درمانی در ایران درمان پس از خونریزی است؛ در صورتی که روش اصولی در جهان، تزریق دارو قبل از خونریزی است. هر چند برای آنکه این سیاست اصولی جاری شود دولت‌ها به منابع مالی بالایی نیاز دارند اما همه جای دنیا به نسبت درآمد ناخالص ملی‌شان، پیشگیری از معلولیت را شروع کرده‌اند؛ از این رو انتظار ما این بود که حداقل این رویه در مورد فاکتور 9 اجرا شود اما این‌طور نشد.»
به اعتقاد وی، اکنون سطح دسترسی دارو در کشور 6 / 1 است در حالی که حداقل استاندارد جهانی یک واحد بین‌الملل است و این عدد در کشورهای آمریکایی و اروپایی 5 تا 8 است.
وی میافزاید: « در یک جمله می‌توان گفت اساسا 70 درصد از فرآورده‌های خونی تولیدی در دنیا در کشورهای اروپایی و آمریکایی استفاده می‌شود و تنها 30 درصد سهم بیماران دیگر کشورهاست. از طرف دیگر سیمای سلامتی بیماران ما با این هزینه‌ای که انجام می‌شود، انطباق ندارد؛ چرا که اساسا تقویم دارویی پاسخگو در کشور وجود ندارد تا مشخص شود در کل فصول سال چه شرکت‌هایی باید مسوول حفظ تداوم وجود دارو در بازار باشند.»
قویدل می‌گوید:« آنجایی بیشتر افسوس می‌خوریم که در اطلاع رسانی‌های سالانه وزارت بهداشت عدد 100 میلیون دلار هزینه دارو برای بیماران هموفیلی منتشر می‌شود؛ این در حالیست که در طول سال این داروها در دسترس بیماران نبوده‌اند. به عنوان مثال در یک دوره آن‌قدر فاکتور 8 زیاد است که حتی اعمال جراحی غیرضروری را نیز انجام می‌دهند اما در یک دوره‌ای اساسا دارو یک تا دو ماه نیست.»
قویدل میافزاید:« وزارت بهداشت تا کنون حسابداری داروهای یارانه‌ای 100 میلیون دلاری بیماران هموفیلی را به هیچ مرجعی ارائه نداده است؛ پرسش اینجاست که چرا حسابداری این داروها منتشر نمی‌شود. ما می‌گوییم چقدر دارو وارد شده و با چند نسخه در اختیار بیماران قرار گرفته است. این داروها یارانه‌ای و تنها از طریق دفترچه بیمار قابل تحویل است. هم‌چنین قیمت آزاد یک فاکتور هشت 250 دلار است اما در فاکتورهای داروخانه‌ها پنج هزار تومان. انتظار آن است که وزارت بهداشت برای چنین یارانه بزرگ دارویی، (مدارک) حسابداری منتشر کند تا به این ترتیب بتوان آسیب‌ها را پیدا کرد. از سوی دیگر ما بارها اعلام آمادگی کرده‌ایم تا این کار را رایگان انجام دهیم، تنها کافیست وزارت بهداشت به سازمان‌های بیمه‌گر دستور دهد که مجموع گزارش‌های خود را در اختیار کانون قرار دهند. ما این گزارش‌ها را جمع‌بندی می‌کنیم و به وزارت بهداشت می‌دهیم.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران مجددا تاکید می‌کند: « هم اکنون وضعیت داروی بیماران هموفیلی خوب نیست. در مراکز بستری، دارو در اختیار بیمار نیست. وقتی فاکتور 8 در بیمارستان امام به عنوان مرکزی‌ترین بیمارستان هموفیلی برای یک بیمار تصادفی نباشد، تکلیف بیماران سرپایی مشخص است. اگر مسئولان مشکلی در زمینه تامین دارو دارند به ما اعلام کنند تا به بیماران فراخوان دهیم که اگر دارو در منزل دارند به انجمن ارایه دهند. اما مشکل آن است که در مرکزی‌ترین بیمارستان هموفیلی یک ماه است دارو در دسترس بیماران نیست.»
وی می گوید:« امیدواریم وزارت بهداشت روزی بگوید که در مقابل این 100 میلیون دلار یارانه دارویی، 10 دلار هم برای نظارت بر مصرف این داروها هزینه کرده است؛ کاری که گویا اصلا در سیاست آنها نبوده است.»
در این بین همسر «عباسعلی نیکجو» یک بیمار هموفیلی که تاندون شصت پایش با سنگ فرز بریده شده و خونریزی شدید داشته، در تماسی تلفنی به ایسنا می‌گوید:« از ساعت 4 بعدازظهر روز گذشته (18 تیرماه) تا امروز ظهر (19 تیرماه) موفق به دریافت دارو برای همسرم نشدم، هر چه گریه و زاری کردم کسی رسیدگی نکرد، دارو نبود. با کلی تماس با آشنایان و این طرف و آن طرف موفق به تهیه دارو شدم.»
