یک بیمار مبتلا به ام‌اس در توضیح این مشکل گفت: آمپول بتافرون دو ماه پیش از عید (هر بسته 15 تایی) 98 هزار تومان بود، شب عید به 186 هزار تومان رسید و دیروز در تماس با داروخانه اعلام کردند که قیمت این بسته دارو 256 هزار تومان است. نظر به تشخیص پزشک معالج، بیمار مورد بحث لازم است تا یک شب درمیان این آمپول را تزریق کند، به این ترتیب در هر ماه نیازمند یک بسته 256 هزار تومانی از این نوع دارو است و البته داروهای دیگری هم نیاز دارد که ناچار به خرید آنهاست.
این دختر 27ساله مبتلا به ام‌اس تنها یکی از 116 هزار بیمار خاصی است که تحت پوشش بیمه پایه کشور قرار گرفته‌اند، اما سرنوشت دیگران هم کم و بیش شبیه همین قصه پرغصه است. رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی به خبرگزاری مهر گفت که صندوق‌های بیمه از اجرای دستور رئیس‌جمهور طفره می‌روند.
مصطفی قاسمی اعلام کرد که: براساس دستور رئیس‌جمهور، قرار است 202 قلم داروی بیماران خاص و سرطانی تحت پوشش بیمه قرار گیرد اما صندوق‌های بیمه از راه‌های گوناگون با این دستور مقابله می‌کنند. چرا با وجود آنکه داروهایی مانند اریتروپویتین در پروتکل وزارت رفاه قرار دارد اما بیماران باید برای تهیه آن پول پرداخت کنند؟
امیر پیروزیان، سرپرست معاونت بیمه سلامت صندوق بیمه خدمات درمانی، سه‌خرداد اعلام کرده که: سهمیه داروهای تخصصی این بیماران (داروهایی که مربوط به بیماری خاص است) از سال 84 از طریق کارت هوشمند و براساس نوع دارو با فرانشیز 10درصد یا به‌طور رایگان به آنها ارائه می‌شود.
فرانشیز بیماران خاص در بخش بستری درصورتی که بیمار در بیمارستان‌های دولتی - آموزشی به‌علت بیماری خاص بستری شده باشد، رایگان است. در این خبر که روی پایگاه اطلاع‌رسانی صندوق خدمات درمانی منتشر شده آمده که 75هزار بیمار خاص از 116 هزار بیمار خاصی که تحت پوشش بیمه پایه هستند از خدمات صندوق خدمات درمانی استفاده می‌کنند.
این‌آمار نشان می‌دهد که بیشترین مواجهه بیماران خاص با صندوق بیمه خدمات درمانی است و مسلما لازم است که خدمات مورد نیاز را از طریق این صندوق بیمه‌ای دریافت کنند. براساس اظهارات سرپرست معاونت بیمه سلامت صندوق بیمه خدمات درمانی، تعهد قرار گرفتن تعدادی از 202 قلم داروی بیماران خاص نیز ازجمله درخواست‌های این صندوق بیمه‌ای است.
فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، نیز در نامه‌ای به وزیر بهداشت از مشکلات پیش‌آمده برای بیماران ام‌اس و سرطانی که با افزایش توامان هزینه‌های درمانی و معیشتی، علاوه بر تحمل رنج بیماری، زندگی خود را نیز زیر خط فقر می‌گذرانند، نوشت.
در این نامه آمده: محدودیت پوشش بعضی از داروها توسط بیمه‌ها، بالا بودن هزینه‌های پزشکی در بخش بستری و سرپایی در کنار افزایش هزینه‌های مربوط به تزریق در بیماران شیمی درمانی و همچنین رشد هزینه‌های رادیوتراپی با محدودیت مراکز دولتی ارائه دهنده خدمات به این بیماران در سطح کشور، شرایط بسیار دشوار و کم‌سابقه‌ای را برای این بیماران رقم زد که تجدید نظر اعتبارات این بخش را اجتناب‌ناپذیر کرد. او درخواست کرد که پایه فرانشیز دارو و خدمات تشخیصی و درمانی برای بیماران سرطانی رایگان شده و نیز داروهای غیربیمه‌ای که از سوی پزشکان تجویز می‌شود نیز در تعهد بیمه قرار گیرد.
چه کسانی هستند
بیماران خاص چه کسانی هستند؟ براساس مصوبات شورای‌عالی بیمه خدمات درمانی وزارت رفاه و تامین اجتماعی و به‌منظور رفاه حال بیمه‌شدگان، بیماری‌های خاص عبارتند‌از: بیماران تالاسمی، دیالیزی، هموفیلی، ام اس و پیوند کلیه. در این تعریف بیماران دیالیزی: شامل بیمارانی هستند که دچار نارسایی مزمن کلیه هستند و نیاز به انجام دیالیز دارند. (اعم از دیالیز خونی و صفاقی) در بخشی از پایگاه اطلاع‌رسانی صندوق بیمه خدمات درمانی نیز آمده: بیماران خاص عبارتند از:1 -تالاسمی 2- دیالیز 3- هموفیلی 4- پیوند کلیه 5- ام‌اس.
توجه: بیماران سرطانی(کانسر)، بیمار خاص محسوب نمی‌شوند و به هیچ عنوان دفترچه بیمه خدمات درمانی بیمارخاص دریافت نخواهند کرد. به این ترتیب انبوه بیماران سرطانی مشکلاتشان را همچنان سخت‌تر به‌دوش می‌کشند.
