درحالي كه حدود 2ماه است تفاهمنامه دوساله بنياد مستضعفان، دانشگاه علوم پزشكي ايران و بنياد امور بيماران خاص براي ارائه خدمات به اين بيماران تمام‌شده و آنها در بلاتكليفي به‌سرمي‌برند.بيماران پروانه‌اي تا پيش از اين براساس آن تفاهمنامه خدمات پزشكي و دندانپزشكي از اين دانشگاه دريافت مي‌‌كردند و اميدوارند وزير بهداشت - با تمام حمايت‌هايي كه تا‌كنون داشته است - در دولت جديد، مسئوليت ارائه خدمات را به معاونت درمان اين وزارتخانه بسپارد تا خدمات به‌درستي به آنها ارائه شود.
حجت‌الاسلام سيدحميدرضا هاشمي مدير خانه بيماران اي‌بي دختري ۱۷ساله با همين بيماري مرموز و غيرقابل درمان دارد. عشق به اين كودك او را وادار كرده است كه نه‌تنها درپي درمان فرزندش باشد، بلكه بيماران ديگر پروانه‌اي را در سراسر كشور شناسايي كند. بانك اطلاعاتي او الان بيش از 500نفر عضو دارد و با كمك خيرين حوزه سلامت حمايت مي‌شود.
وي درباره كمك‌هاي خيرين گفت: حدود 540پرونده تا الان تشكيل شده است و بر مبناي شاخص‌هاي جهاني اين عدد بايد به 800 تا هزار نفر برسد. اميدواريم با كمك رسانه‌ها مابقي بيماران شناسايي شوند و از خدمات وزارت بهداشت و خيرين استفاده كنند. در سال گذشته 20مرحله كمك‌هزينه دارو و درمان به ارزش 2ميليارد و 400ميليون تومان به حساب بيماران واريز شده است تا بتوانند خدمات درماني خاص را از مراكزي كه طرف قرارداد نيستند دريافت كنند. همه اين پول را خيرين تأمين كرده‌اند. نخستين مرحله واريزي با 297نفر و آخرين مرحله با 533نفر بوده است. با كمك سازمان غذا و دارو 13دوره پانسمان مخصوص بيماران به ارزش تقريبي 2ميليارد و 360ميليون تومان به اين افراد ارائه شده است.
او در مورد مشكلات بيماران اي‌بي به همشهري گفت: نخستين مشكلي كه ما در مواجهه با بيماران پروانه‌اي داريم اين است كه سازوكار دولت براي تعريف بيماري خاص مشخص نيست. تا آنجايي كه من تحقيق كردم اگر بيماري‌اي مي‌خواهد به بيماري خاص تبديل شود نياز به‌نظر مستقيم رئيس‌جمهور دارد.
از سال1375 تا‌كنون 3بيماري تالاسمي، هموفيلي و ديابت به‌عنوان بيماري خاص ثبت شده است و برخي بيماري‌هاي ديگر مانند ام‌اس كمك‌هاي درماني دريافت مي‌كنند. در ايران آمار دقيق براي تعداد مبتلايان وجود ندارد. بعد از اينكه دخترمان با اين بيماري به دنيا آمد با خانواده‌هايي كه فرزند مبتلا به اي‌بي داشتند از سراسر ايران آشنا شديم. بعد از اينكه مشخص شد تعداد اين بيماران كم نيست، ابتداي سال94 با انعقاد تفاهمنامه‌اي با بنياد مستضعفان، دانشگاه علوم پزشكي ايران و بنياد امور بيماران خاص خانه اي‌بي راه‌اندازي شد. متأسفانه دانشگاه علوم پزشكي ايران تا آبان همان سال هيچ اقدامي انجام نداد؛ اين در حالي است كه مدت اين تفاهمنامه 24ماه بود.
عمده مشكل بيماران اي‌بي غيراز زخم‌هايي كه در درون و بيرون بدنشان دارند، مشكلات دندانپزشكي است. قرار بود دانشگاه علوم پزشكي به‌مدت 2سال به نمايندگي از وزارت بهداشت خدمات‌رساني به بيماران اي‌بي را برعهده گيرد اما با تمام شدن مدت تفاهمنامه، ساير خدمات نيز قطع شده است.
هاشمي در مورد نوع نياز بيماران به خدمات دندانپزشكي گفت: يكي از دلايل اهميت خدمات دندانپزشكي براي بيماران اي‌بي اين است كه بسياري از دندانپزشكان كشور از چند و چون اين بيماري خبر ندارند و نمي‌دانند، وقتي بيمار اي‌بي به آنان مراجعه مي‌كند، چه اقداماتي بايد انجام دهند. به‌طور مثال براي كشيدن دندان، اين بيماران بايد بيهوش شوند و بسياري از پزشكان امكانات بيهوش كردن را ندارند.
قرار بود در كشور براي اين بيماران 10قطب پزشكي ايجاد شود تا آنها براي كارهاي ساده پزشكي به تهران مراجعه نكنند اما هم‌اكنون اين بيماران براي دريافت يك خدمت دندانپزشكي به تهران مراجعه مي‌كنند. چرا چون متولي اين بيماران دانشگاه علوم پزشكي ايران بوده كه آن هم دانشكده دندانپزشكي ندارد. دهان اين كودكان كوچك است و نياز است كه بعضا دهان اين كودكان از گوشه‌هاي لب جراحي و باز شود، اما واحدي كه در بيمارستان حضرت علي‌اصغر راه‌اندازي شده چنين خدماتي نمي‌تواند ارائه دهد.
حجت‌الاسلام هاشمي با اشاره به اينكه وزارت بهداشت مي‌تواند در يك دوره آموزشي نحوه درمان دندان اين بيماران را به برخي از متخصصان كشور آموزش دهد گفت: انتظار خانه اي‌بي اين بود كه اگر مفاد تفاهمنامه در توان و ماموريت سازماني دانشگاه ايران نيست آن را اعلام كند تا بيماران انتظار حمايت نداشته باشند. اگر متولي اين بيماران از همان ابتدا مي‌گفت نمي‌تواند همه امور دندانپزشكي بيماران را انجام دهد، وزير ارائه اين خدمت را به دانشگاه ديگر محول مي‌‌كرد.
بيماران پروانه‌اي انتظار دارند به وعده‌هايي كه به آنها داده شده است عمل شود و اميدوارند آنچنان كه سازمان غذا و دارو براي تهيه پانسمان‌هاي گران‌قيمت از آنها حمايت كرد، ساير خدمات درماني نيز در اختيارشان قرار بگيرد. همچنين از آنجايي كه اين بيماري فقط حاصل ازدواج فاميلي است، بايد براي فرهنگسازي و آموزش مردم برنامه‌ريزي شود.
نظر شما